今天看新聞...看到一個叫晴晴的一歲四個月的罕見疾病兒,「肌小管病變」
今天中午就要在台大醫院接受拔管
她很勇敢很堅強
相信會鼓勵到許多在面對相同困難的孩子
她的父母的信心與愛心
相信會鼓勵到許許多為孩子擔心與恐懼的父母們
看到這篇日記的時候,我的心酸酸的~~很心疼
請大家為晴晴加油...
願上帝祝福你們全家
下面轉載"強悍弱女子 曾晴的家"裡面的日記
Dear 晴晴,
這幾天姊姊好像感覺到了什麼
一直說著想念曾晴
早上把心愛的Cars貼紙分送爸媽各一張
仍不忘記在妳床頭也貼上一張
確定這家裡永遠也有妳的位置
雖然曾經猶豫
是否要讓姊姊記得妳插著管子的樣子
但我們決定還是讓姊姊去看妳一面
這樣我們比較知道要怎樣讓她跟妳道別
出乎我們意料
姊姊一看到妳就認出妳來
歡呼"是曾晴耶!"
就開開心心地跑過去跟妳打招呼
就算插著管子
姊姊眼中的妳 從來也不曾改變
就像她認為每個孩子小時候
都要先用鼻胃管喝奶
那樣的理所當然
唱了每一首可以讓妳開心的歌
玩遍了手機裡的每一個遊戲
感覺姊姊就像平常跟妳一起在家裡作這些事情
那樣的開心 那樣的自然
姊姊不知道這次有什麼不同
離開了醫院
想四處隨意逛逛
姊姊忽然說: 媽媽 我覺得很難過
媽媽: 妳為什麼覺得很難過?
曾馨: 我想念曾晴 因為她住院太久了
媽媽: 我也想念曾晴 如果妳想念她 就可以唱她的歌
媽媽看到姊姊的眼裡都是眼淚
這下我們都想念了起來
我們該怎麼告訴姊姊呢?
姊姊也需要預備
她是那麼的愛妳
那麼地習慣與妳分享 她所珍惜的一切
關於最後的道別
爸爸聽過一個很好的比喻:
人就像是一封信
身體是信封
承載著滿滿的意念
當信送到了
信封就不重要了
那厚厚的信紙
才是那封信最珍貴的部份
爸爸喜歡這個比喻
因為妳跟我們說的話
無聲 卻響亮
永遠也不會不見
但姊姊不會懂
有一個好方法
爸媽決定帶姊姊去享受一個美好的晚上
給姊姊吃一頓美味的晚餐
之後帶她去一個有好多遊樂設備的地方
換了滿滿的代幣
愛玩什麼就玩什麼
打地鼠 投籃機 保齡球 打魚 小叮噹開車 格鬥遊戲 射擊遊戲 ... 好多好多 好久好久
還用彩票換了好多禮物
裝到口袋都要滿出來
玩累了 再去隔壁買糖果
這是唯一一次我們給姊姊買那麼大包的五彩糖果
姊姊當然超級開心
在路上轉著圈圈就跳起舞來
是時候了
爸爸: 今天開心嗎?
曾馨: 好開心!
爸爸: 可以玩那麼多遊戲 買那麼多糖果 是不是很棒?
曾馨: 對啊!
爸爸: 有一個地方 有玩不完的遊戲 吃不完的糖果 還有妳最喜歡的玩具 妳知道是什麼地方嗎?
曾馨: 我知道啊 是百貨公司!
爸爸: ....
爸爸: 可是百貨公司會關門休息 有一個地方是永遠都不用休息 可以一直做妳喜歡的事 妳知道是什麼地方嗎?
曾馨: 我不知道耶
爸爸: 是一個叫作"天堂"的地方啊!
曾馨: 喔! 天堂?
爸爸: 曾晴生病結束以後會先去那邊玩 很羨慕吧!
曾馨: 很羨幕!
爸爸: 曾晴她不會回家 會直接過去等我們 所以如果妳想她 就知道她在那邊玩
曾馨: 嗯!
爸爸: 這樣曾晴會很開心嗎?
曾馨: 會啊 曾晴會覺得 哇 好多玩具 然後就覺得很開心
爸爸: 所以妳要乖乖聽話 以後我們可以一起去找曾晴 好嗎?
曾馨: 好啊!
我們真的相信
上帝透過妳
讓我們都準備好了 去面對我們自己的那一天
那一天 我們都會很開心
為妳禱告
以一顆小朋友去遠足的心
****請一起到曾晴部落格來看看這位強悍弱女子的故事
大家可以進去看看
看完之後,再一次激勵了身為父母的我們
等孩子長大了
不需要責怪孩子為什麼比別人笨
不需要怪孩子為什麼只會闖禍
不需要對孩子無望的苛求
更不需要覺得孩子就是自己的負擔
只要他健康,只要他快樂
這些將都會成為甜蜜的負擔
蕾蕾~有了妳,爸比媽咪真的好幸福,好驕傲
蕾蕾~爸比媽咪永遠都會愛妳~~~
