昨天整理週日舊報紙時才發現關於尼曼匹克症罕病用藥的新聞，看了很心痛，身為小布丁的媽咪，一個女兒罹患罕病、又是早產兒的媽咪，看了新聞內心感觸真的很深！媽咪很慶幸，小布丁用的罕藥健保願意給付，否則，今天上媒體抗議的人，可能又多了小布丁媽咪。對於罹患尼曼匹克症的病童家屬心理，媽咪完全可以理解！
媽咪不懂讓一個小孩延續幾年生命的意義是否可以用價格來衡量，媽咪也可以理解政府預算吃緊，昂貴的用藥可能會排擠到其他罕病的用藥。但媽咪的不懂與理解，事實上是一種矛盾的存在。
尼曼匹克症的患者一年需要四百萬新台幣的用藥，那是很貴！但是，孩子的生命對父母而言，都是最寶貴的！若是負擔得起的價錢，相信每個父母都願意付出。只是四百萬，對普通家庭而言，一年可能都沒賺這麼多錢哪！
媽咪就想到，小布丁在保溫箱住了一個月之後回家的每個夜晚，媽咪的壓力一直很大，因為她會突然好像喘不過氣來，然後整個臉漲得很紅，頭就突然伸得直直的，讓媽咪一直很擔心小布丁會突然怎麼了。然後，很擔心小布丁長不大，在她矯正年齡滿月時，也才2500克！比起一般正常嬰兒，實在是很迷你！
接著，接連著一連串檢驗，醫生就很殘酷地宣告，小布丁得了一種目前無藥可醫的罕病，但慶幸地是，已經有一種新藥可以控制發病（亦或是不發病），只是要一輩子服用。媽咪第一個想到的是，藥物取得有沒有困難？得知健保目前有給付這種孤兒藥，頓時讓媽咪和把拔鬆了一口氣！因為小布丁光是在保溫箱一個月就花了將近二十萬元！幸好也是健保有給付，才減輕家裡不少負擔。
然後，除了與罕病進行大作戰外，早產的小布丁也開始進行復健，以促進肌肉各方面正常發展，早產兒追蹤門診更是少不了。然後，就是一連串的驗血、超音波以及X光檢查。嗯，雖然媽咪和把拔都已經接受這樣的生活方式，但是，還是很不捨小布丁。
記得剛開始面臨這樣殘酷的事實時，媽咪和把拔就有共識，無論小布丁會成為怎樣的孩子，我們都會照顧她、愛她一輩子，因為她是我們的孩子啊，而且也沒有一個小孩自己喜歡變成殘缺不全。所以，媽咪今天看到尼曼匹克症病童的父母們為了已經生病、可能會來不及長大的孩子所做的努力，媽咪完全可以用同理心去理解。嗯，就算孩子會成為植物人，只要他活著的一天，父母就會覺得有希望可以一搏，媽咪完全可以理解，真的。
今天的小布丁，狀況還算不錯，但是看了這樣的新聞，媽咪忍不住飛奔到臥房撫摸已經熟睡的小布丁，覺得她好好地待在爹娘身邊真好！脾氣拗了點也沒關係，可以教嘛，就怕沒機會看自己的小孩平安長大，這會是一輩子的遺憾！
嗯，所有罕病兒的父母們加油，我們都要一起為寶貝們加油！我們堅信，基因療法一定會越來越進步，寶貝們都會有痊癒的一天！
