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小布丁寶貝的媽咪

在天使寶寶區回答一個受困的母親的問題

2009年04月01日
某位媽咪因為孩子的疾病,使得她覺得自己不愛孩子,也很難面對孩子的疾病。很久沒時間上討論區的媽咪,很認真地和她分享媽咪的心情:

親愛的版媽
我也來分享我的想法。我家小布丁也是罕見疾病患者,無藥可醫,只能用肉鹼控制,剛知道時,我簡直快崩潰了,她還在保溫箱(出生時也只有1380克,故動作發展較為遲緩)就被發現有問題,醫生當初還說她腦部有白質化問題,要我們有心理準備,換句話說,她不僅有罕見疾病,可能還是個腦麻兒。我整個月子幾乎都以淚洗面,現在眼睛都不好了。

但是我和把拔很快就收拾好心情,因為,我們清楚知道,孩子也不想這樣,而她能靠的,就是愛她的父母。我和把拔每天分工合作,一個沒事就擠母奶,一個就負責把母奶帶去醫院。出院後,兩個人分工照顧孩子,不假手他人,陪孩子做復健,跑遍各大教學醫院做罕病確認,全家人也都支持我們。一歲時,她的罕病被確認,領了終身重大傷病卡,事實上,從她出生沒多久,就已經開始服用肉鹼控制病情。

坦白說,當做完月子眼淚哭盡時,我們知道,只能勇敢向前走。我們待我的孩子如正常寶寶,這樣她的心態才會正常。她的外觀與正常人無異,經過復健,她能走能跑了,只是張力問題還在。但我不在乎,在我心中,她是正常的孩子。

我和把拔很愛我們的小布丁,因為她,讓我學習到作母親的課題,特別是一個天使寶寶的母親,從孩子身上得到更多學習與成長。因此在小布丁的部落格上,我漸漸不去記載她疾病相關的事情,我只看到她如同正常幼兒般成長。

心態問題,我想您真的需要找人談一談。潛意識您也是愛孩子的,才會想要來這邊尋求支援,不是嗎?加油!