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小布丁寶貝的媽咪

一位天使寶寶母親的分享

2010年10月12日
學校的諮商輔導組邀稿,知道我們家有個特殊寶寶,希望媽咪能和家有特殊兒的家長分享照護經驗,於是媽咪早上就寫了這篇文章給資源教室,在此也貼上來,作為一個記錄。


一位天使寶寶母親的分享

我的女兒不僅是個極低體重的早產兒,出生時只有1380克,她同時也是罕見疾病「原發性肉鹼缺乏症」的患者。面對這樣雙重的考驗,周遭很多人很納悶,我是怎麼熬過來的。我只能說,樂觀以對,全心全意陪伴她長大!相信我,「愛」是最好的治療!

女兒一出生,她的把拔就被迫簽下病危通知書,呼吸微弱,沒有哭聲,從此展開漫長的早產兒併發症大作戰。她在保溫箱時,也同時被檢測出罹患先天性「原發性肉鹼缺乏症」。可以想見,尚在坐月子的我,每天淚流不止,加上醫生跟我們說,因為腦室出血的關係,寶寶未來可能智力受損,生長也會遲緩,可以想見,我們的狀況有多艱辛。

女兒出院後,開始展開無止盡的治療與檢查。因為早產,肌肉發展較為遲緩,於是六個月大開始就進行復健,終於,她會爬行、走路;終於,她的張力狀況有所改善。關於「原發性肉鹼缺乏症」,從每週至醫院一次,到現在每三個月報到一次,女兒自己本身展現高度的生命奇蹟。雖然有張力問題,又戴著厚厚的矯正眼鏡,每天要定時服藥,她還是個快樂的孩子!

雖然女兒的病一輩子無法治癒,一停藥即有生命危險,但非常感謝老天爺,將她留在我們身邊,帶給我們無限的歡樂。很多人訝異我們怎麼如此樂觀看待這一切,呵呵,因為淚都流光了,況且,上天選擇我們當天使寶寶的父母,必然肯定我們的照料能力,所以才會給我們一個這麼特殊的寶寶。謝謝上天賜給我們寶貝女兒!

我的女兒很乖,或許從出生就開始用藥,她很能接受每天服藥多次的生活,從不抱怨。我們也常常跟她分享幸福的故事,讓她知道自己是很幸福的。因此,她很熱心,喜歡分享,喜歡幫助她人,時時覺得自己是個幸福的孩子。

我的想法是,妳將孩子當成是完整健康的個體,她會感受到,也會覺得自己和別人沒有兩樣,這樣,她必能在樂觀健康的心態上成長。我們很愛她,非常的愛,她也超級愛我們。從幫她訂購第一雙矯正鞋開始,我們就知道,這趟人生的奇幻之旅即將展開!這是一趟獨一無二、屬於我們的奇幻旅程!