下午兩點鐘的聚會，病友們相見歡，此行主要目的是鼓勵剛罹患此病的病友或病童家長，讓她們知道罹患此病還是可以擁有良好的生活品質，只要按時服藥，還是可以活得健康快樂！
這次連我們共有三個家庭參加，一個是剛得知罹病的媽媽，她是北京人，因為生下雙胞胎在新生兒篩檢時，發現孩子基因有缺陷，但沒有罹病，發現罹病的是媽媽。簡醫生跟這個媽媽說，一定要服藥，否則會像另外兩位媽媽一樣，以為之前都沒服藥，以為現在也可以不吃藥，結果就去世了，留下幼小的孩子；嚇得這位北京姑娘乖乖服藥，她龍鳳胎的孩子才九個月呢！
另一位嬰兒九個月大，也是新生兒篩檢時被檢查出來的。那位媽媽對於餵藥很困擾，把拔就把小布丁小時候服藥的方式教授給她，那是把拔得意的讓小布丁服藥方式喔！
今天基金會還請芳療師來跟大家分享精油的好處與教導大家如何按摩，然後還送每個人一小罐按摩精油，真不錯！
真的很感謝基金會的安排，讓需要資訊的病友們可以互相交流。
