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doremi

隨時隨地對家人表達愛意,讓他們感覺到,更要讓他們聽到!

隨時隨地對家人表達愛意,讓他們感覺到,更要讓他們聽到!

Angel's Kiss

2007年11月10日
無意間在網路上看到陽光基金會辦的徵文活動~第一屆陽光公益獎~,這個活動的主要目地是要為"天使太用力"這本書做宣傳。這是第一本介紹血管瘤寶寶的繪本,陽光基金會希望借由這本書讓更多人能對血管瘤寶寶有更進一步的認識,包容,和接納。這是這本繪本的導讀和欣賞:

(轉貼網址:http://www.sunshine.org.tw/angel/read.asp)

台北榮總社工師 - 曠慧君
我在醫院從事社會工作,有幸陪伴罹患重症的孩子及家長許多年;看到「天使太用力」一書出版,心裡有許多感動,無論是寫故事的母親,或是融入劇情的畫家,他們在書中注入與殘疾共存者每天生活的重要元素,叫做「希望」!然而陌生於疾病或身心障礙的讀者大眾,該用怎樣的方式來閱讀,才會看到這份「希望」呢?如果與孩童一起閱讀,除了朗讀文章之外,如何能讓本書更活潑生動呢?以下分享個人「從圖看書」的觀點,與大家共賞。

旋轉;畫家以不同的動態方式呈獻生命的轉變
(1) 當孩子出生時的喜悅宛如是被光環圍繞;
(2) 孩子罹病的事實,像是被捲在颱風的環流中,那股壓力令人難以招架;
(3) 滿月加草莓的大臉,靜靜守著群立的醫療大樓,看似安靜,卻有一股偌大的焦慮和不安,流散在夜的氛圍裡……
(4) 公園裡,十顆又大又亮的星星,促擁著這看似孤單的母親和BABY,讓夜晚也有了溫暖的感覺……(靜默中萬物滋生,力量於焉產生)
(5) 旋轉門形式的各個門診,除了凸顯醫療上未能以病患為中心(整合門診)的設計,更感受到媽媽帶著仟璽穿梭各處的辛苦與疲憊;
(6) 從返照的鏡子裡,發現了能夠超越現實與困境的翅膀;
(7) 孩子塗鴉的紙片,從上飄下散落四周,是仟璽成長過程中的苦與擾;
(8) 孩童盪鞦韆的歡笑像風一樣,而仟璽被困在層層的迷宮裡,聽到風的聲音,卻無法跨越迎向風的歡樂……
(9) 比照仟璽自己圈起的層層迷宮,遊戲輔導將它化成平面,讓仟璽可以一步一步走出自我設限;
(10) 腳踏車、漂浮的雲、奔跑的仟璽,可以看到更多舞動生命的奇蹟……
(11) 旋轉木馬,高低起伏,是生命的常態;或高或低,都要能保持愉快的心情,遊戲人間……
(12) 康乃馨重新矗立綻放,孩子的笑容,是母親的歡喜……
(13) 天使的羽翼;愛與接納,讓有困難和障礙的生命,也能夠遨翔於廣闊的天…
善用色調,從視覺感官變化而自然形成同理的感受
(1) 從孩子出生(用著柔和亮麗的色彩)讓人感到喜悅;
(2) 晴天霹靂、狂風驟下(草原上捲起的風潮,被壓縮的天際),有一種山雨欲來風滿樓的蕭瑟感;
(3、4、5、7)畫家用了許多晦暗的顏色,描述就醫與辛苦抗病的過程,因為色彩暗沈,讀起來也難雀躍,便能感同身受於那些日子的艱辛;然而即使主體是灰暗的,但仍有溫暖的黃色穿插其中,像是月亮、星星和專家治療的診間,讓人不致感到絕望……
(8) 畫家用了紅綠的對比,凸顯仟璽和其他孩子格格不入的感覺;
(9) 在遊戲輔導的場景裡,仟璽站在顏色較為深沈的中心,整片圖以此為原點向外擴散;遊輔老師保持一定距離(提供安全和不干擾的環境),坐在小朋友的小椅子上(目光才會與孩子等齊)她所處的顏色與中心點相差不多,是能夠感受與同理當事人的色調;
(10、11、12、13)生命開始有了笑容,顏色也換上亮眼的綠、黃和紅色;並且灑上象徵神奇力量的金粉(像彼得潘裡的小金鈴,有了金粉,人就能飛翔),讓整個圖畫彷彿能聽到許多歡愉的聲音。
一些值得注意的小子題
天使般的光環、月亮臉、旋轉木馬、迷宮和心形的核心、笑開的康乃馨等等,畫家用了許多圓與圓的變形,表達生命的圓滿。無論在世人來看,它是否有缺陷或障礙,無損於生命豐盛圓滿的本質。

除了第一頁圖,每頁都有蝴蝶的蹤影;無論是意喻生命等待翩翩起舞,或是「轉化」的意念,都潛藏著對生命、對苦難鼓舞的作用……

康乃馨是母親的象徵,從墜落(2)到再度綻放(12),看見母愛的堅毅與強韌。

天使的羽翼,環繞著出生的孩子與母親(1),出現在失望沮喪的鏡中(6),原來仟璽太難過了,所以看不見自己還擁有天使的笑容和翅膀呢……,最後(13),仟璽走出了自己的迷宮,發現「每個人都是獨特的」,愛和接納,像是天使的一對翅膀,祈願並祝福每個孩子,都能因為生命有愛,而使成長無障礙!

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看完了這本書的介紹我已經心酸到快掉眼淚了,因為我家弟弟也是個血管瘤寶寶!不過因為弟弟是"草莓型"的血管瘤,而且又是長在耳朵上面約一元銅板大的面積,頭髮長出來之後就蓋住看不到了,因此久而久之我自己也淡忘了這件事。現在這本書又勾起我的回憶,心想弟弟和故事的主角比真是太幸運了!記得弟弟出生三個星期血管瘤就開始浮出表面了,只是當時只是一個小紅點,我們誤以為是被蚊子咬就沒再注意了,後來越來越大才發現是血管瘤。因為哥哥除了常感冒和出過玫瑰疹,從沒有任何病痛,所以一聽到弟弟是血管瘤寶寶我很徬徨。還好經過醫生的診斷,得知弟弟是"草莓型"的血管瘤,等弟弟慢慢長大後就會自己慢慢消失,我心中的石頭就放下了。在弟弟的頭髮還沒長出來之前,血管瘤還在持續擴大,所以鮮紅又明顯。只要帶弟弟出門,幾乎都會有陌生人問弟弟的頭是怎麼了。記得最有趣的一次是一位熱心的媽咪,自己也牽著兩個孩子,特地跑過來告訴我:"媽咪,妳兒子的頭沾到蕃茄醬了!"^^至於繪本中提到被別人用異常的眼神凝視和被歧視的情況也是有,只是因為弟弟當時還只是個襁褓中的孩子,所以外人對我們的態度並不惡劣。最常看到的反應就是對血管瘤不了解的大人會把他們的小朋友拉開和弟弟保持距離,似乎像是怕被弟弟傳染。所以有機會看到這本繪本真的讓我很高興,因為孩子可以先從書上認識血管瘤寶寶,而不是當著血管瘤寶寶的面對他指指點點,甚至無心的傷到血管瘤寶寶的自尊。

既然是公益活動,我決定參加徵文活動報名"志不在得獎"這一組,為這些可愛的寶貝盡點心意。在這個什麼都漲唯有薪水不漲的經濟低潮,我認為捐錢不是唯一的方式。下次到書店逛的時候,請對這本"天使太用力"多多流連,如果小朋友在身邊可以和他一起翻看繪本,從中教孩子如何對這些天使寶貝付出關懷,愛心,和最重要的接納。我認為實際的教自己的孩子把所有的天使寶寶當成正常寶寶一樣的去認識去玩耍(當然該注意的還是要注意),不要讓孩子從小就以貌取人,這樣將來的社會就會多一些和平,少一點問題。也許有人會認為這是異想天開的想法,人世間的不公平待遇怎麼可能少?我會這麼呼籲大家也只是希望能給我們的孩子一個快樂的生活環境,與其什麼都不教讓他們常常和人交惡,不如從現在就教自己的寶貝如何"泛愛眾而親仁",對孩子以後的成長是有益無害的。

希望大家能來共襄盛舉,到這個版來分享自己或親友的經驗 http://blog.udn.com/doremicde88/1361692 ,如果有和寶貝一起看過這本書請和大家分享共讀心得,或和大家一起分享自己是如何教孩子去關愛這些天使寶寶。當然,如果只是要為這些血管瘤的患者打氣加油,更是歡迎,因為這個討論版有和主辦單位連結,所以大家的熱心這些患者都可以感受的到喔!請踴躍參與,謝謝!^^

(想更進一步的了解"天始太用力"請按首頁陽光基金會的連結)