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Hi~ 小寶真是可愛
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5/17 我看完"打開心窗" 我留言給長情劇展(FB) 敬啟者 我家大兒子也是腦瘤的病兒童 看到"打開心窗" 心有戚戚焉 從腦瘤協會資深人員那邊得知 妙圓師姑 之前常積極參加協會活動， 分享很多心得， 也常電話協助支持 因腦瘤影響視力的病童家長.非常熱心 真的揪感心 是否可以替我向她傳答 感謝之意 謝謝她的無思付出 謝謝她現在仍對協會的關心 這個實際的故事 讓我有很深的思考 感恩 今天收到回訊了 謝謝你的支持 請問你的大名和聯絡電話.地址 大愛之友刊登了您的感言,要贈送出版品! 另外 我們也會向妙圓師姑傳達您的心意,感恩!! 哇 .... 對方的回應 出呼我意外 好開心哦 https://www.facebook.com/messages/178366438881629
5/10 打開心窗第五集 ~ 感想 今天是最後一集 當然還是守在電視機前 當父母親幫做子女的我們 一切做的好好時 我們的成長是有限的 因為 .... 有大樹的保護 當有一天大樹生病了 小樹就要自我面對外頭的風雨 當友綸的父親 因為太操勞倒下時 友綸的母親需要照顧自己的先生 真的分身乏術,無暇照顧孩子 友綸媽請友人帶友綸回家 請友綸的弟弟協助哥哥 友綸和弟弟因為生疼母親 在照顧父親之外 還要回家做家事 於是負擔起家事 這種另類的成長 讓友綸母親很開心 孩子的成長 嗯 ..... 那我也是 睿睿打從初生都是我娘在帶 且24小時幫我帶 我在上班 我娘也是心疼我 所以幫我帶24小時 我是假日母親 當睿睿去上幼兒園 每天回家都可以跟愛兒相處 我真的好開心 但是 ~ 我的成長是有限的 當睿睿生病之後 我發現 .... 我在一夕間長大了 我獨自一人陪著睿睿 在花蓮做治療 我也不會害怕 花蓮雖然沒有北榮 有其他家屬作伴 也沒有協會的資源在那邊 但是 .... 有兩位慈大的學生 幾乎每天都會和睿睿做伴 還有師姑的偶爾串門 這時的我成長最多 友綸考上了台北的大學 此時換友綸媽另類的成長 她要學習放手讓友綸 獨自一個人生活 獨自一個人唸書 我在想 .... 天使寶貝更是父母 這一輩子都無法放心的寶貝 相對之下 對於天使寶貝的手足 真的 .... 真的 .... 無心力照顧 無心力關心 當友綸媽回頭發現 小兒子對兄長的無悔照顧 在學業上不讓父母操心 在背後支持的父母 應該有一份愧疚 一份不捨 一份感謝 我想這是天使父母 該學習的重點 不忘感謝及關心 長期被忽視的孩子 這種孩子往往他的成長 都比我們還要多 睿睿很愛弟弟 他也捨不得 弟弟被長期的忽視 嗯 .... 正如友綸所說的 沒有慈濟師姑 她們長期陪伴友綸媽 關心他們家 那個家會變成 .... ? 協會真的人力太小了 無法做到這樣 而"腦瘤家庭交流" 可以分擔這些情況 大家可以互相打氣 互相加油 分擔攤協助的困難 感謝 .... 友綸媽和友綸願意 將自身的故事 分享出來 讓大家能夠了解腦瘤家庭 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=552233354828267&set=a.550502381668031.1073741828.178366438881629&type=1&theater https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/566728836721443
5/9 打開心窗第三集 ~ 感想 友綸知道了 自己眼睛不會好了 他很生氣 他很沮喪 他生氣父母親為何要隱瞞他 他沮喪自己在也看不見 自己所愛的人 此時的我在想 善意的隱瞞是好事 還是壞事呢 我想了許久 或許它是一體兩面的吧 我在想若睿寶像友綸一樣 只是眼睛不方便 那麼睿寶是否也會像友綸一樣 睿寶是很怕黑的孩子 他是否會自暴自棄 他會因為看不到我們 傷心不已吧 友綸的同學對友綸很好 沒有把友綸當成另一個世界的人 也會幫友綸忙 真替友綸開心 人生真的很無常 對友綸最好的二舅 生重病了 這真的對友綸打擊不小 但是 .... 應該也有一部份讓友綸長大 友綸的弟弟 真的很友愛哥哥 他真的是很棒的孩子 友綸的媽媽對友綸 無思的付出 真的讓人動容 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=550502451668024&set=a.550502381668031.1073741828.178366438881629&type=1&theater https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/566317513429242?notif_t=like
5/8 打開心窗第三集 ~ 感想 友綸媽 替友綸準備各式各樣的教具 以及唸誦文科錄音起來 讓友綸方便學習 她的努力及友綸的上進心 讓友綸得到總統獎 友綸將這份榮耀 歸功給自己的母親 在基測方面也考上第二志願 是台中第一位盲人考取國立高中 真的很厲害 友綸媽還送孩子去學盲人電腦 加上在高中遇到好同學 讓友綸高中生涯開心 < 友綸媽也加入慈濟的行列 > 結論 ~ 1. 友綸媽在盲生的教材製作 真的下了功夫 她是一個寶庫 協會是否可以情商 請她設計一些禮物 讓眼睛看不方便的病童玩 2. 友綸的就學過程也是範本 指導有相同問題孩子 讓他們就學之路能平順些 3. 孩子的手足真的 在這種情況下 長情被忽視 友綸的弟弟心境調整不錯 且功課很佳 真的 .... 也很心疼那個弟弟 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=551497114901891&set=a.550502381668031.1073741828.178366438881629&type=1&theater https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/565895206804806
5/7 昨天 我看了大愛長情劇展 【打開心窗】 我一邊看一邊哭 原本陪我在看的爸爸 也閃到書房 我知道 .... 他也心情很難過 他也想起睿睿生病的事 這劇把我們當時的心境 都刻劃出來了 我好羨慕 那一位媽媽有從死神手上 將孩子搶回來 明年是睿睿12歲生日 我好想看看 睿睿12歲的模樣 這個願望真的難以實現吧 ....＠∼＠.... 節目簡介 ~ 親愛的媽媽 會不會明天醒來就再也看不見妳的樣子？ 主角廖妙圓好不容易盼來的孩子-友綸， 在小學四年級時罹患了小腦惡性腫瘤， 雖然經過手術後挽回生命，卻喪失原本健康的視力。 為了滿足友綸回一般學校就讀的願望， 妙圓不畏艱難、甚至辭去工作， 一路陪伴友綸克服重重難關， 讓眼盲的友綸不但品學兼優，還榮獲了總統教育獎。 永不放棄的妙圓，也因此獲得全國十大傑出愛心媽媽的殊榮！ http://www.youtube.com/watch?v=5msMLbBkBA0 https://www.facebook.com/notes/eve-chang/5-7-%E6%88%91%E4%B8%A6%E4%B8%8D%E5%A0%85%E5%BC%B7-/652318218127266
5/7 打開心窗第二集 ~ 感想 看了感觸良多 佩服友綸媽為孩子的付出 如 ~ 用手巾遮住眼睛 適著學孩子在黑暗中走路 她隱瞞孩子在也看不見的事實 是善意欺騙 讓孩子充滿動力 這讓我想起 .... 我也隱瞞睿睿 不告訴睿睿病情 但是 ~ 睿睿真的不懂嗎 現在的我也很懷疑 以睿睿的聰明不可能不知道 他應該知道我們會傷心 所以不提吧 她讓孩子回原學校 她的勇氣可佳 當時沒有班級衛教 鑑輔那時候有嗎? 看的出友綸的不樂 也看的出友綸媽的不捨 因為 .... 回原學校讓友綸受了不少委屈 友綸媽很用心 替孩子製做敎具 只為了讓孩子學習跟的上同學 我的結論是 ~ 1. 協會的班級宣導 對我們的孩子有多重要 2. 鑑輔對疾病造成的體弱多病 或身心障礙 都有很大的幫住 讓我們的孩子能在學業上平順點 當初 .... 友綸的媽媽陪著友綸 一起堅辛的走在就學之路 長情劇展 ~ 打開心窗網址 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=550941491624120&set=a.550502381668031.1073741828.178366438881629&type=1&theater https://www.facebook.com/eve.chang.35/posts/565409810186679
