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10 / 16 兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊(前言)

2010年10月16日
公開
54

10/16 兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊 前言 面對兒童腦瘤這樣一個震撼人心的疾病， 猶如從天而降的一個驚嘆號，震攝人心。 然而任何一個腦瘤兒童的家庭都不應該也不能夠孤軍奮戰， 其實周圍有很多親友與資源願意陪你一起努力。 這本書除了寫給腦瘤兒童的家庭看， 也寫給所有關心腦瘤兒童: 無論是親戚、朋友、學校師長、甚至是醫療體系的主要照護者。 當我們越了解兒童腦瘤疾病的特性與治療，甚至延遲性的影響， 我們就越能貼近這樣的家庭，適當地表達關心和提供協助。 本手冊在內容上分成六大類， 「基礎篇」主要介紹腦瘤的症狀、腫瘤類型、 各項醫療措施、檢查以及如何與醫療團隊建立夥伴關係。 「治療篇」則詳細說明兒童腦瘤與及脊髓瘤的手術治療、 放射線治療、化學治療、內分泌檢查與治療和復健治療等。 「情緒篇」主要關心受到疾病衝擊者的情緒需求， 經過診斷後父母、祖父母的情緒反應、 病童疾病告知與情緒調適、手足情緒適應等。 「住院篇」，因為住院是避免不了的事， 介紹怎樣幫助病童及父母製造溫馨住院氣氛， 提供親友探病指南，以及保存醫療期間家庭生活記錄。 「復原篇」，包括重建家庭生活、病童的營養照護、 抗病過程的支持網路及重返學校前的準備， 期望能幫助家庭回復有元氣的生活常模。 最後一篇「再出發」，是分享當治療結束、 或疾病復發、緩和照護等狀況發生時該如何處理， 最後則寫下對兒童腦瘤完全照護之展望。 它既是一套完整的醫療資訊參考書， 也是父母家人獲得情緒慰藉的指南， 希望從案例經驗分享中，學習因應壓力的方法， 更在書中發現原來有這麼多人與他有著相同感受， 而在心靈上不再感覺孤單。 祈願這本手冊，能發揮它最大的效用， 若有其他疑問，您可以直接詢問病童的主治醫生或是與本協會聯絡。 既然是以「手冊」方式編排， 意味著您並不一定需要從頭閱讀到尾， 畢竟有關兒童腦部與脊髓腫瘤的議題是很多面向的， 加上每個孩子的治療歷程不盡相同， 您可以在目錄中找到您要的篇章直接閱讀。 本手冊在寫法上，有介紹一般學理的基礎性論點， 也有一些來自家長、病童或其他親友的經驗， 這些故事，我們已去除真實姓名並略作更動， 僅擷取所欲傳達的概念呈現。 本手冊由協會顧問群們、理事、志工協力完成， 兼具知性與感性的內容，希望能滿足各型各色讀者的需要。 藉由這本方便的參考指南， 冀望能夠更快、更順利的幫助父母、家屬或治療中的腦瘤家庭， 縮短徬徨摸索的歷程，緩解焦慮， 在了解之後，能以更積極的態度，面對疾病治療與未來。 也提醒所有的家屬與閱讀者， 每個孩子和家庭的狀況都有其個別性， 而每家醫院與醫師也都有其治療與照護的特色， 除了參考本書所提供的資料之外， 與醫療團隊充分溝通、階段性有計劃的定期臨床追蹤， 才是對於維繫孩子的健康更為重要而有價值的事。

10 / 15 ◎關於『中華民國關懷腦瘤兒童協會』(二)

2010年10月15日
公開
72

10/15 ◎關於『中華民國關懷腦瘤兒童協會』 源由： 腦瘤為兒童常見的癌症前三名， 國內每年約有140位兒童腦瘤的新發個案， 家庭面對這突如其來的疾病往往措手不及， 不論在就醫、生活調適、家庭關係調整、 孩子就學、父母工作、經濟上 都會面對很多問題與困難， 需要社會資源提供協助。 西元2000年7月22日， 在腦瘤兒童家長與醫療專業人員的推動下， 成立了關懷腦瘤兒童協會這個病友家庭支持團體， 除了要讓腦瘤兒童獲得有效的治療與正確的醫療資訊， 也期許家庭之間可以增加情感聯繫、經驗交流， 使腦瘤兒童和青少年能獲得全面向的服務。 宗旨： 關懷腦瘤兒童身心發展，提昇腦瘤兒童治癒機會， 宣導正確醫療觀念，交換家長輔育病童經驗， 發揮互助力量。 服務對象： (一) 新發病個案:增進醫療之瞭解，提升疾病和住院適應 (二) 協助治療中或治療結束病童重返學校生活，完成學業及社會發展 (三) 共創腦瘤治癒青年工作意願及機會 (四) 推動末期腦瘤兒童居家照護及小天使遺族關懷 (五) 積極投入腦瘤兒童家庭之社會人文研究發展工作， 促進團隊整合並進行社會教育 中華民國關懷腦瘤兒童協會服務項目 每週/月例行服務 1.醫院訪視及電話關懷 與全國各大醫院醫師與社工合作，協助轉介腦瘤兒童個案， 不定期到院關懷訪視或電話追蹤， 提供患者及家屬情緒支持與醫療福利相關資訊 2.家庭訪視 針對家庭擬定相關服務計劃， 偕同醫護人員、床邊老師、 或資深志工家庭以團隊方式提供家庭訪視服務 3.就學適應服務 以團隊方式協助家長與學校溝通、 參加學校IEP個別化教育計畫會議， 進行學童班級衛教或學校衛教，幫助學童適應學校生活 4.病房志工服務及團體活動 連結說故事志工或其他志工團體 進行醫院病床邊或遊戲室內的娛樂活動， 打破住院冰冷疼痛之負面印象， 增進住院適應，緩和疾病治療壓力， 讓住院的兒童仍然可以遊戲和歡笑。 5.青少年工讀計畫 邀請待業中的腦瘤青年到協會辦公室工讀， 學習職場工作規則、與同事溝通技巧、 練習問題處理，藉此熟悉社會現實生活， 進而逐步進入真正的職場。 6.青年職業評估與媒合 評估工讀計畫之青年的工作能力與專長， 轉介至其他職業訓練機構或協助媒合工作機會 與庇護工廠，並且持續提供職業輔導與支持。 7.舉辦青少年自助團體 追蹤腦瘤青少年生活適應狀況， 藉由每月由青少年輪流主辦的休閒活動來 訓練青少年體能、社交技巧、籌辦活動能力， 並融入人群、適應群體，以期完成獨立生活之目標。 年度活動 1.辦理節慶活動 藉由特定節日中所舉辦之各項活動， 如母親節溫馨回饋活動及聖誕歡樂派對等豐富之活動， 讓病童及家屬重展歡顏。 2.會員大會 於二月舉辦會員大會，讓會員可以行使 法定之表決權、選舉權、被選舉權、及罷免權。 3.腦瘤兒童家庭工作坊 邀請所有家庭到度假勝地參加兩天一夜的工作坊， 讓大家可以放鬆心情聯絡感情 以及交換照顧孩子的經驗與心得。 兒童與青少年由志工帶領團體活動，父母可參加 由專業人員帶領的關於孩子就學、就業、 家庭生活、心情調適的討論會與談心會， 從中學習新知識與交流經驗。 4.自主生活夏令營 邀請12歲以上之腦瘤青少年以及其手足 或密友參加三天二夜之團體宿營， 從團體活動中學習獨立、認識朋友、挑戰自己、 學習合作，並從中發現自己的能力、提升自信與自尊。 5.網站服務及相關出版資訊 網站與部落格提供資訊的交流與家長心情的抒發。 出版「生命的驚歎號！兒童腦部及脊髓腫瘤宣導照護手冊」 及「就學適應手冊」，免費提供即時性便利性之資訊服務， 有需要請與協會聯絡。 中華民國關懷腦瘤兒童協會 Childhood Brain Tumor Association of Taiwan (CBTA) 會址：112台北市北投區石牌路二段201號 http://www .cbta.org.tw E-mail:[email protected] 電話(02)2822-1206 傳真(02)2822-0913 郵政劃撥捐款專戶:19509089 戶名： 中華民國關懷腦瘤兒童協會 p.s. 文章來源: 中華民國關懷腦瘤兒童協會

4 / 19 高雄市國小名單

2010年04月19日
公開
85

4/19 高雄市國小名單: 三民區: 愛國國小 博愛國小 十全國小 三民國小 正興國小 鼎金國小 獅湖國小 民族國小 莊敬國小 光武國小 東光國小 陽明國小 河濱國小 河堤國小籌備處 一共14所國小 左營區: 左營國小 新莊國小 舊城國小 新民國小 明德國小 勝利國小 屏山國小 永清國小 福山國小 新上國小 新光國小 文府國小 一共12所國小 鼓山區: 鼓山國小 鼓岩國小 內惟國小 中山國小 壽山國小 龍華國小 九如國小 大榮國小部 中華藝校國小部 明誠國小部 一共10所國小 苓雅區: 苓洲國小 成功國小 五權國小 凱旋國小 四維國小 福東國小 中正國小 福康國小 高師大附小 高雄啟智學校(國小) 一共10所國小 前鎮區: 前鎮國小 獅甲國小 仁愛國小 樂群國小 愛群國小 復興國小 瑞豐國小 明正國小 光華國小 瑞祥國小 鎮昌國小 佛公國小 民權國小 紅毛港國小 一共14所國小 旗津區: 旗津國小 大汕國小 中州國小 一共3所國小 新興區: 新興國小 大同國小 信義國小 七賢國小 一共4所國小 前金區: 前金國小 建國國小 一共2所國小 鹽埕區: 鹽埕國小 忠孝國小 光榮國小 一共3所國小 楠梓區: 楠梓國小 後勁國小 援中國小 右昌國小 莒光國小 加昌國小 楠陽國小 油廠國小 翠屏國中附小 一共9所國小 小港區: 小港國小 鳳林國小 青山國小 太平國小 鳳鳴國小 坪頂國小 二苓國小 桂林國小 漢民國小 華山國小 港和國小 鳳陽國小 明義國小 一共13所國小 高雄市一共94所國小