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睿媽咪

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5 / 24寶貝記事

2009年05月24日
公開
20

謝謝各位媽咪的鼓勵及祝福 睿睿的情況有在進步 現在訓練睿睿自己呼吸 情況很好 血小板偏低 醫生評估是否要輸血小板的可能性 肺部的痰有變少 胃出血的部份有改善 謝謝大家的祝福 昨天在加護病房外遇到了兩個母親 讓我不感觸很深 (一) 早上11:00多在加護外等著11:30的會客 遇到一位媽媽推著不滿一歲的孩子 手裏拿著電話在和同事講話 我聽到那位媽咪連續打電話跟兩同事 講相同的話不禁錯愕 那位媽咪真的累倒胡言亂語 還在加護外講亂七八糟的話 無言.... (二) 下午4:40分左右遇到一對母女也坐在加護外 而我們著等著5:00的會客 那位媽媽就和我談起來了 問我孩子是怎麼了 我大概的講了一下 而她說不知道為什麼她的孩子就被轉來加護 但是她很慶幸她沒有收到病危通知單 在過一會兒就有一位加護醫生出來詢問孩子之前狀況 也告知那媽媽情況 如血氧太低....胸部有痰....胸部有積水 細菌很強勢....有可能會插管.....有可能會開刀等等 然後就那拿紅色的病危通知單要讓那位媽媽 看著那位媽媽簽完後 我看出她在忍住不當場崩潰 我伸出我的手握住她的手 在多的話此時對她都沒有意義 我想藉著握手多少給她安慰 我知道那種痛及苦 老公也安慰她會好轉 回家之前我又走到她面前 握住她的手 一天內兩種感受

5 / 21寶貝記事

2009年05月21日
公開
16

5/21 一大早.. 我們先忙弟弟滿月送禮的事.. 但是心情真的糟透了... 那是應該快樂的事.. 卻是那五味雜陳的味道... 加護病房一天只能二次的探訪... 11:30 分我們準時出現在加護病房門口. 等待探望時間.... 開門了... 護士出來看見 Ray媽.. 說: "Ray好很多了... 現在正在看電視! " 什麼.. 看電視.. Ray媽 又當場哭了起來.. 那是高興.. Ray看電視. 代表某種程度的情況好很多.. 之前我們擔心缺氧的情況, 似乎不存在了... Ray口中插著管.. 無法表達意思... 用閉眼來表達... 很好了.. 我們真的很高興... 醫生告訴我們.. 至少要觀察三天... 他們會在中央靜脈導管注入必要營養劑. 接著觀察胃的胃潰瘍情況, 後再以流質食物小安素等營養補給給予灌食.. 情況如果順利.. 約一星期觀察後再決定拔管的測試... Ray 進了加護病房... 我和Ray媽每分鐘都是煎熬... 雖然有幾次Ray會客的時間遲到... 但每次我們都賴皮... 至少在裡面待超過30分鐘以上,有時到了護士提醒我們時間到了.. 我都不太願意走... ... 我很希望在裡面陪Ray... 協會的人有提醒我,把握和Ray的時間,每分每秒都不能放過... 今天向加護病房的人提出要求.. 想當然.. 一定不行... 准我了.. 其他家屬是否也要比照辦理? 我不死心.. 我會再去找主治醫生.. 再試試...

5 / 20寶貝記事

2009年05月20日
公開
14

5/20 中午.. 我快樂去病房看Ray 好讓Ray媽回家去用月子餐 Ray媽也應該要好好的顧身體 進了病房.. Ray看到我. 也是十分快樂的表情... 我靠近Ray身邊. Ray舉起左手看樣子要打我一拳的樣子... 我們常常玩這動作.. 因為希望訓練Ray舉手的動作... 突然..Ray手一垂.. 眼睛上吊.. 我頓呆住了... 這時,剛好住院醫師來安裝胃管... 看了一下. 卻立即按了護士鈴... 叫急救車... 我愣在那... 到底發生什麼事...... 三位住院醫師.. 三名護士.. 抽痰.手動式呼吸器加壓... 到底發生什麼事... 我快急出眼淚出來... 聽到了血氧警告一直叫... 一名護士告訴我. 小孩意識不清.要急救... 經過數分鐘... 好像又血氧回來了.. 但一放開手動呼吸器.. 血氧又掉下去了... 護士告訴我. 小孩要立即轉送加護病房... "小兒加護病房"... 我腦筋一片空白... 這時怎麼回事.. . 才一下子,我的寶貝要去加護病房!! 經二名住院醫師和二名護士的轉送... 小孩進了加護病房.. 接著加護病房護士出來... "病危通知單"在我眼前! Ray爸我已經控制不住了... 我不要簽.... 護士告訴我. 那是必須的程序, 那是很多程序的開始! 我用發抖的手簽下了名字... 後來..護士告訴我什麼. 我都真的聽不下去.... 沒多久.護士請我進入加護病房 Ray媽也趕來了... Ray媽一直叫Ray的名字.. 我們還有很多事沒有做.. 到東京迪士尼.. 到墾丁去玩水... 教弟弟走路... 上小學.... 加護病房的醫師告訴我... 因為Ray的血氧不正常的起伏.... 抽二次的血.. 化驗的二氧化碳的濃度太高. 造成酸性血, 會使病人意識模糊.... 如果第三次抽血也不行的話.. 就必需立即插管協助才行.. 要不.. 小孩會有危險... 又含著眼淚簽下了插管同意書 及輸血同意書和中央靜脈導管安置同意書... 第三次抽血.. 情況更不理想了... 我們必須離加護病房.. 由醫師進行插管... 等了二個多小時... 醫師出來了.. 告訴我們... 插管已經好了.. 也由肺抽出不少的痰.. 有青色.黃色... 化驗約要一週的時間... 好消息是.. 那肺部沒有出血.. 有出血的原因 是在緊急抽痰的時候, 喉嚨有傷造成.. 再加上壓力性造成胃潰瘍出血... 這部份會慢慢好轉... 而使用呼吸器後... 血氧回到99 ...100... 但Ray睡了過去.... 醫生說.他在休息.. 真的好好休息.. 因為不用那麼費力的呼吸... 可以好好休息... 我們無法在加護病房陪伴Ray... 只好回家... 那晚我們聽到電話響都會嚇出一身冷汗... 很難挨的一晚...

感恩的結婚紀念日

2008年12月08日
公開
55

很多結婚很久的夫妻 都無法說出對另外一半的感謝之意 我也是其中之一 但是在今年三月底 我的寶貝成為天使寶寶 對於寶貝的病在一時間真的沒有對策 我們在跟時間賽跑 只知道我要救我的心肝寶貝 我們夫妻倆真的有苦說不出 淚水永無止境 對寶貝有說不出的歉意 總是認為是自己害了寶貝 自己對寶貝不夠用心 是自己沒有給寶貝健康的身體 寶貝的爸爸總是安撫我 寶貝的爸爸認為自己努力的工作 是為了老婆....是為了寶貝....是為了這個家 為什麼....此時這個家快要被吹走了 我的生日....寶貝依舊沒有好轉 兒童節....寶貝在醫院過 母親節.....依舊在哭泣 無言過蒼天....這日子我們要過多久呢 為了寶貝我選擇請長假 同事為我在一瞬間消瘦而哭泣 我會為了寶貝堅強 我不能倒.... 因為寶貝的爸爸會在工作之餘 還要煩惱我 我不能倒 因為我有深愛自己的父母及手足 我不能倒 因為我不能讓我寶貝為我擔心 每天救神給寶貝希望 我們終於在花蓮找在寶貝的貴人 感謝寶貝的爸爸 把寶貝的就醫資訊寄給各大醫院 在花蓮慈院的神外蘇主任 給了寶貝的爸爸兩通救命電話 在因緣之下我又伴著寶貝住在花蓮慈院 端午節....陪伴著寶貝在慈院過 看著佛陀問病圖 我哭了....求佛陀給我一個美好的明天 感謝蘇主任及醫護人員及師姑伯等 醫人(病人)也醫心(家屬) 也感謝上人成立了醫院 感謝寶貝對自己的努力 感謝寶貝的爸爸一個人在高雄上班 假日在坐火車往返花蓮到高雄 感謝寶貝的爸爸公司對我們的體諒 感謝師姑伯在花蓮跟我結善緣 讓我的心靈成長 感謝在醫院的那些天使寶寶給我的感動 終於在七月中旬 我們一家回到了高雄 多美好的月份 父親節....我高興的向寶貝的爸爸恭喜 寶貝的爸爸的生日....爸爸有寶貝陪他過 原來幸福是那麼平凡 原來幸福有時是那遙遠的 原來平安健康才是幸福來源 今天是我們結婚七年紀念日 此時肚子還有一位寶貝期望以久的手足 我想要說 感謝寶貝的爸爸對我及寶貝的不離棄 因為天使家庭是高風險的家庭 很多爸爸最後都會選擇離開 所以....感謝寶貝的爸爸 感謝寶貝的陪伴 感謝一路相持認識或不認識的人 感謝家人對我們一家人的扶持 感謝社工的相伴 感謝老師對寶貝的關懷 在歲末之時說出我的感謝 在這裏希望各位爸比及媽咪能對另外一半說出感謝之意 六個月六個月時六個月的睿愛聽音樂的孩子

高雄市98學年度學前身心障礙幼兒入學暨暫緩入學家長說明會及相關資訊

2008年12月07日
公開
84

高雄市98學年度學前身心障礙幼兒入學暨暫緩入學家長說明會實施計畫 報名辦法: http://www.set.edu.tw/spcs2003/act/act.asp?cityid=18&year1=2008&updown=上 研習日期與名稱: 2008/12/13 上午 高雄市98學年度學前身心障礙幼兒入學暨暫緩入學家長說明會實施計畫 請需要的媽咪及爸比要記得先用網路報名 因為只接受網路報名,即日起至12月11日止 目的: 1. 妥善鑑定安置本市身心障礙幼童,以提供其適性教育 2. 提供身心障礙幼童適當之學習環境,以充發展潛能 辦理單位: 1. 主辦單位:高雄市政府教育局 2. 承辦單位:高雄市特教資源中心 3. 協辦單位:高雄市愛國國小 研習時間: 97年12月13日(星期六)上午8:30~12:30 研習地點: 高雄市愛國國小4F視聽教室 (高雄市三民區十全一路1號) 說明會流程: 1. 8:30~9:00 報到 2. 9:30~10:30 學前幼兒身心障礙幼兒入學注意事項 3. 10:30~12:00 學前幼兒身心障礙幼兒暫緩入學注意事項 4. 12:00~12:30 問題與討論 參加對象: 本市各公私立幼稚園(托兒所/機構)身心障礙幼兒家長 97學年度總量管制學校: 1. 三民區 : 莊敬國小 / 陽明國小 / 光武國小 2. 左營區 : 新上國小 / 福山國小 / 文府國小 / 新光國小 / 勝利國小 3. 楠梓區 : 油廠國小 / 楠梓國小 / 楠陽國小 4. 苓雅區 : 四維國小 5. 新興區 : 信義國小 6. 前鎮區 : 民權國小 / 瑞祥國小 7. 小港區 : 漢民國小 97學年度空間充裕學校 1. 三民區 : 鼎金國小 2. 左營區 : 明德國小 3. 鼓山區 : 壽山國小 4. 苓雅區 : 成功國小 / 福東國小 5. 前鎮區 : 仁愛國小 高雄市特殊教育安置學校與班級一覽表: 國小階段: 1. 不分類資源班(不分類身心障礙) / 本市各國小皆設不分類資源班 2. 語障資源班(語言障礙) / 三民區: 愛國國小 / 東光國小 左營區: 左營國小 　　　　　　　　　　　　　苓雅區: 福東國小 　　　　　　　　　　　　　前鎮區: 復興國小 / 明正國小 3. 自閉症資源班(自閉症) / 三民區: 博愛國小 / 民族國小 鼓山區: 內惟國小 苓雅區: 中正國小 前鎮區: 瑞豐國小 4. 在家教育(重度或極重度障礙且無法到校就讀者) 三民區: 莊敬國小 / 河濱國小 苓雅區: 福東國小 楠梓區: 楠梓國小 小港區: 小港國小 5. 床邊教學班(因故住院者) 三民區: 博愛國小 6. 情緒障礙巡迴輔導班(自閉症及嚴重情緒障礙) 三民區: 愛國國小 7. 啟聰巡迴輔導班(聽覺障礙) 三民區: 河濱國小 8. 啟明巡迴輔導班(視覺障礙) 楠梓區: 楠梓特殊學校 9. 不分類特教班(不分類身心障礙) 楠梓區: 楠梓特殊學校 10. 啟聰資源班(聽覺障礙) 三民區: 愛國國小 苓雅區: 五權國小 11. 啟聰班(聽覺障礙) / 三民區: 河濱國小 苓雅區: 五權國小 12. 啟仁班(肢體障礙及以肢體障礙為主之多重障學生) 新興區: 新興國小 13. 啟智班(智能及多重障礙) 三民區: 民族國小 / 正興國小 / 鼎金國小 鼓山區: 內惟國小 / 龍華國小 左營區: 左營國小 / 屏山國小 / 永清國小 苓雅區: 成功國小 / 福東國小 / 高雄啟智學校 前鎮區: 瑞豐國小 / 樂群國小 / 仁愛國小 獅甲國小 新興區: 新興國小 / 大同國小 前金區: 前金國小 楠梓區: 楠梓國小 小港區: 小港國小 / 鳳林國小　　　　　

7 / 7 大愛電視台~六歲男童腦腫瘤 小小鬥士勤復健

2008年07月07日
公開
52

大愛電視台 2008/07/07 六歲男童腦腫瘤 小小鬥士勤復健(1200) 家住高雄的六歲男童睿睿，之前走路常常跌倒， 一開始大家以為是他愛玩，不小心才會跌倒， 後來才檢查出睿睿的腦部出現腫瘤， 睿睿的媽媽在全台遍尋名醫，傳送檢查報告給各大醫院。 但只有花蓮慈院蘇泉發醫師主動與他們連繫， 誠懇的態度與專業的素養，贏得他們的信心， 睿睿目前正在花慈接受治療， 現在已經可以從輪椅上站起來，靠著自己的力量行走。 還不滿六歲的睿睿，之前走路常常不明原因的跌倒， 直到四個月前，才檢查出睿睿的腦部長了腫瘤， 因為腫瘤出現在，被稱為生命中樞的腦幹，危險性很高， 所以睿睿的媽媽就帶著他到處求醫， 一直到花蓮慈院，神經外科蘇泉發主任，主動跟他們接觸。 因為睿睿腦幹裡的腫瘤細胞，與正常的腦幹細胞交錯生長， 所以無法開刀治療，蘇泉發主任表示，目前只能利用放射線的治療方式。 經過放射線，還有中醫科的針灸治療， 睿睿現在已經能夠靠著自己的力量行走， 而志工的陪伴，也讓曾經灰心的媽媽， 又有信心帶著睿睿往前走下去。 雖然每天要做的治療很多，睿睿卻從不哭鬧， 小小的身體有著永不放棄的精神， 不只緊握著自己的生命，也為其他病友做了最好的示範。 范呂釗 黃思齊 翁國嘉 花蓮報導 2008/07/07 資料來源: http://www.newdaai.tv/?view=detail&id=44440# 影音: http://www.newdaai.tv/module/flv_video.php?URL=http://210.59.147.4/wmv9/2008c/news/20080707_12007