昨天,肌小管病變的曾晴走了,今天,又有一位罕見疾病的小朋友離開了,每次得知這樣的消息,都很難過和不捨,他們的父母親看著小朋友受苦,心痛的程度和這中間的折難,是我無法想像的,也是我無法承受的,有時他們只是希望自己的寶貝能活下去都是一種奢求,這些罕見疾病的發生,有些是無可預防的,但有些卻是因為產檢沒有檢查出來的,如果可以,真的希望每一位小朋友都健健康康的
