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jane

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2008年09月19日
來自美國加州、早年罹患川崎氏症的Mark Sabin,昨天他帶著7歲兒子,向全世界第一位診斷出該疾病的日籍川崎富作博士深深一鞠躬,除表達對醫學研究者的誠摯敬意外,也與其他各國病友意見交流。




第九屆國際川崎病研討會昨天進行第二天議程,近百名來自美國、日本、加拿大的病友與台灣病友齊聚台北。首次來台灣的Mark Sabin,45歲,是個電腦工程師,6歲時發病,卻幸運地從死神手中逃過數劫。




Sabin說,他在孩提時候出現發燒及手腳出疹子、脫皮等症狀,但當時醫師不曉得他得的是什麼病,直到8年後,有醫師看了他的病歷,才水落石出,原來自己罹患的是川崎氏症。




由於無法在第一時間獲得正確診斷,讓Sabin留下嚴重的後遺症,也就是心臟冠狀動脈疾病,他為此接受冠狀動脈繞道手術,還換心三次,折騰多年。但留在他心中最大的憂慮,就是兒子會不會也得到川崎氏症?於是趁來台會見第一位診斷川崎氏症的「本尊」,希望一解心中疑惑。




台大醫學院小兒科名譽教授呂鴻基醫師表示,雖然得過川崎氏症的兄弟姊妹得到川崎病的機會比一般人多10倍,但現在醫師對川崎症比較了解,如果早期診斷,妥善治療,留下心血管後遺症的比率可降到5-8%,復發機率僅1%。Sabin則說,如果孩子發燒,他會選擇去找對此病比較有經驗的小兒科醫師。




台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰說,川崎氏症從發現以來,已經41年,但仍無法了解致病的原因與機制,且初期症狀如發燒,也讓醫師容易誤判。「如果發燒超過5天,家長一定要主動問醫師,是不是川崎氏症?同時用心臟超音波檢查,輔助診斷。」




截至去年為止,台灣罹患川崎氏的病友早已破萬。22歲的亦瑋是其中一人,他在出生2個月就得到川崎病,當時也被認為是感冒,延誤一個禮拜,造成心臟冠狀動脈瘤的後遺症,如今還在吃藥控制。



林銘泰說,台大32年來,約有20多名因川崎氏症造成巨型冠狀動脈瘤病患,其中有2人死亡,一個是高中生,在打籃球的時候,心肌梗塞;另一人則因換心感染過世。他提醒,病患一定要固定追蹤心血管狀況,以策安全。



【2008/04/12 聯合報】@ http://udn.com/


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台大醫學院小兒科名譽教授呂鴻基昨天指出,專門侵犯5歲以下幼兒的川崎氏症,近年病例增加,去年通報病例多達816名,由於該症患者有2成會因心臟冠狀動脈發炎留下後遺症,家長應特別注意。




第9屆川崎氏症國際研討會昨天舉行,來自22個國家200多名學者專家與會,全球第一位診斷出該疾病的日籍教授川崎富作,也應邀訪台。他表示,從1967年首先提出首例報告,迄今40年過去了,這個急性發熱性的全身血管炎疾病,到現在依然充滿神秘,除亞洲外,美洲及歐洲各地都陸續有個案出現,值得醫界繼續努力研究。




台大醫學院小兒科名譽教授呂鴻基表示,1976年他與台大教授李慶雲共同診斷台灣第一個川崎氏症後,從全年零星個案到破百,近年來病人數目逐漸增加,在2001年一舉突破千例,呈現小幅度「流行」。




不過,由於川崎氏症病因不明,醫界高度懷疑它與細菌或病毒感染有關,而旅美的亞裔民族也有較高的發生率,因此也有可能與種族、體質及遺傳因素有關。




日本琦玉縣立大學名譽教授柳川洋說,在日本,85%罹患川崎氏症的病童集中在5歲以下,男女比為1.7:1,顯然男童較易發病,他開玩笑說:「除非男童去變性,否則得病的風險確實比較高」。他並指出,川崎氏症患者的手足得病的風險比未得病者要高出10 倍。




陽明大學小兒科教授黃碧桃強調,川崎氏症發病之初會持續高燒,並有皮膚疹,因而容易與麻疹、流行性感冒或猩紅熱混淆,且2 成可能出現非典型症狀,至今沒有特殊的實驗室檢查可供確定診斷。




他提醒醫界及家長,若2歲以下幼兒高燒超過5天,用抗生素或退燒藥卻無效,都要進一步用心臟超音波檢查,以鑑別診斷是否為川崎氏症。



呂鴻基和黃碧桃表示,川崎氏症患者約有7至8成會自然痊癒,但有15至25%病童發生心臟冠狀動脈炎,若未及時給予治療,可能會導致冠狀動脈阻塞、動脈瘤、心肌梗塞,甚至猝死。此一疾病在台灣雖無季節之分,但在5月和6月有明顯升高跡象,家長在這段期間宜減少上公共場所。



【2008/04/11 聯合報】