【好書分享】愛是泳不止息
文�黃桂瑛
讓晉嘉學會游泳，最大的目的是為了他健康成長，但是後來的發展卻非我們所能預料。
一開始，我們完全沒有想到他會在泳池裡面找到自己真正的興趣，每天不間斷的磨練自己，甚至參加各種比賽拿下不錯的成績，這一切都是始料未及。
1991年，晉嘉以12歲的稚齡參加在美國明尼蘇達州舉行的國際夏季特殊奧運，結果以59秒70獲得男子50公尺自由式的金牌。三天後，又以26秒12取得男子25公尺自由式銅牌。當時他是我國代表隊中年紀最小的選手，初試啼聲就一鳴驚人。當晉嘉一馬當先取得冠軍之時，大家一擁而上，我緊緊抱住他，痛哭失聲，好像十多年的委屈和期盼都化作淚水傾瀉而出，領隊教育部長毛高文的夫人毛林梅金女士也淚流滿面。當他獲頒金牌的時候，看在場的人都那麼激動，竟然問我們：「得獎了要高興，為什麼哭？」
這個傻孩子！中華台北特奧首次以公費選派代表參加游泳各項目比賽，毫無心理準備是否能夠獲獎交代，本來就壓力重大！如果晉嘉再知道文獻資料是怎麼形容一個唐氏症兒童的話，他就知道我為什麼哭了。這些資料上說：「唐氏症者中樞神經系統成熟遲滯導致對姿勢的反應異常。關節鬆弛無力，體型不成直線，對運動的學習跟一般智能障礙者大致相同，但由於生理上的基本障礙，運動時要注意。此外由於心臟血液輸出量少，從事運動必須經過醫師同意。」
唐氏正因先天體能條件的限制——肢體短小、五短身材——體型是智障選手中的弱勢族群，國際競賽規則中將唐氏症的跳水及蝶泳列為高度危險動作。晉嘉也曾試圖與文大的大學生做25公尺潛泳，僅至22公尺處就失敗浮出水面，但短暫又過於勉強的缺氧動作，曾造成他持續約達一週的不適後果（主因是心肺功能不良）。就我帶領一般選手的經驗，唐氏症的耐力有限，甚至午休時間欠缺「充電」動作的話，午後表現可能會後繼「不夠力」！晉嘉每次比賽，拼死老命、搏命演出，爭取佳績之後，也亟需好一段復元期，甚至連教練都會默許。
現在，他居然克服了先天生理的侷限，甚至，還表現得那麼優秀！我們一直希望晉嘉能夠自己照顧自己，只要這樣，就不敢再苛求了，他不但做到，還做得比我們期望的更好、更多，這叫我怎麼能不喜極而泣呢？
晉嘉因為「奪標」上了媒體後，有不少訪問邀約，范爸爸總是提醒我要飲水思源，因為這一路上，對我們伸出援手的朋友太多了。首先要提的是1990年一個晚上，光仁小學體育老師湯選平先生打來的關鍵電話。當時光仁並沒有游泳池，湯老師只是聽說我們在教小孩游泳，他知道有一個這樣的國際特殊奧運選拔，問我們願不願意讓晉嘉參與？
所謂的「特殊奧會」（Special Olympics）緣起於1968年，是美國甘迺迪總統家族創始支持成立的，到目前為止共有150多個會員國參加。國際特殊奧會每隔四年舉行一次夏季及冬季「世界特殊奧林匹克運動會」，並且在全球各地提供智障者全年的運動及比賽機會，展現其「勇於嘗試，爭取勝利」為主旨的運動精神。2003年夏季特殊奧運9月在愛爾蘭首都都柏林舉行的時候，選手已經達到7千人，共襄盛舉的義工則有3萬之多。
晉嘉能夠參與這場盛會，除了湯選平老師的關鍵電話之外，在他獲選進入代表隊之後，中華特殊奧會在秘書長張群滿奔走下，委託文化大學李翠英老師對小選手加以嚴格訓練也是獲勝主因之一。巧合的是，湯選平老師的兩個女兒後來也投入泳界，李翠英老師的獨子源宏更專攻體育，薪傳接續，想必將來可以看到少年英雄的成就表現。
凱旋歸來，道賀的電話不斷，我也欣喜不嫌煩的一再重複述說這段經過。對於頂著金牌回來的晉嘉來說，更是有了不同的際遇，台北體院的陳福財教授正預備作殘障者游泳的研究，他特別應允晉嘉到他學校的游泳池接受訓練。平時就由看管游泳池的陳嘉儒同學相陪，有時候我會隔著玻璃帷幕觀賞，偌大的游泳池就是他們師徒兩人而已。
悠遊歲月一晃眼就是三年，跟陳哥哥相處的時光，雖然少了同儕的競爭，但是還是有賞罰的考核，游得好的時候，陳哥哥會以臭豆腐獎勵；游不好的時候則是罰跑操場。晉嘉是水裡一條龍，上岸一條蟲，跑步對他來說，可是體力大考驗。不過三年時光樂多於苦，陳哥哥常帶他溜進隔壁棒球場看精彩棒球比賽的最後幾局免費球，更美好的回憶則是陳哥哥用機車送他回家，噗噗的車響彷彿躂躂馬蹄，穿過台北大街小巷，變成晉嘉生活中的一大期待。
三年北體受訓結束之後，1994年暑假，晉嘉又轉往啟明學校接受暑訓。記得有一次颱風過後，晉嘉搭公車赴天母，途中還有路樹擋路，需靠乘客下車幫忙協助清理，公車才能順利通行。晉嘉雖然好不容易準時趕到學校，泳池邊卻不見人影，原來當天停課，但是老師通知同學時，竟然漏了晉嘉，因為將他排在教練之列了。
暑訓結束後，啟明學校許主任極力鼓勵晉嘉參加殘障體總舉辦的IPC世界盃殘障游泳錦標賽在中山女高的選拔，啟明張老師還帶著大腹便便的師母前去打氣壯膽，晉嘉倖獲入選國手，擠進智障、 肢障、視障多重障別融合的游泳高手之林。在陳倫中總教練帶領下，12名選手游向馬爾他。
（本文取材自《愛是泳不止息》一書第66∼73頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。）
執「子」之手，與子偕老
文�黃桂瑛
晉嘉小時候體弱多病，經常進出醫院，有時候一住就是幾個禮拜。記得出生第一年（1979年）的光輝十月從國慶日住到光復節，甚至到月底還沒得出院，算算受了超過半個月的苦難，最後才得見天日。
這麼難養的小孩在我們眼裡，卻只有疼惜、不捨，怎麼也不會懷疑他有什麼不對勁。3歲之前，我們常焦急他為什麼這麼多病？在忙碌的生活中，我們儘量挪出時間來照顧他，家裡的長輩包括我的母親、父親的母親，加上我，三代媽媽都跳下來加入照顧的行列。
唐氏症的小孩出生的時候平均體型比較小，以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩，其實並不是全無徵兆的。但是一個初來乍到的小生命，無時無刻都帶給我們快樂與溫馨的感覺，誰會想到這是神給我們製造的一個生命課題。不只我們沒有想過，照顧他的保母也跟我們一樣的執著。有一次保母帶著晉嘉去看病，醫生用不確定的口氣問她：「這孩子是不是唐氏症？」保母氣壞了，用嚴厲的口吻警告對方說：「這孩子好好的，他的父母也都是有學問的人，你不要亂說話。」
不過儘管不信，但是日子久了，我們的想法也漸漸趨於保守。決定去做鑑定檢測的前夕，我們心中已經有了最壞的準備。不知道是信心動搖還是無法面對現實，報告出來的那天，我竟然只用電話查問結果，不敢親自到場「聆聽判決」。
醫生在電話那頭所告訴我的，是一個讓人難以接受的事實，不過我們心裡既然已經做了最壞的準備，也就只有默默承受。知道自己的小孩是唐氏症，心裡要怎樣調適？如何承受慢性的哀傷？如何告訴孩子的祖父母、以及所有的親人？這些問題的答案在27年前實在無法獲得諮詢，一切都必須靠著自己摸索，一直要到1997年，才有一個「中華民國唐氏症關愛者協會」出了一本書，告訴家長們如何面對惶恐的心情。很多父母遇到這種生命難題，大概都會選擇放棄，但是我們卻決定勇敢地走下去。看著晉嘉小小的臉龐，一種親情爆發出來的力量，讓我們一家人緊緊的把手抓在一起。在那一刻，我們信心堅定，知道沒有第二種選擇，而我們也企盼奇蹟會出現，如果晉嘉能夠有不錯的表現，我們就可以鼓勵其他唐寶寶的家庭跟我們一樣拒絕悲傷。
決定要讓晉嘉跟正常小孩一樣的生長，是一項「知易行難」的挑戰，首先要面對的就是他的學習。唐氏症小孩對於「ㄉ」跟「ㄍ」很難分辨，發音就讓他吃足了苦頭。我儘量在生活中，選擇晉嘉感興趣的事物，製造他多多開口的機會，增添學習的樂趣。至於認字，光仁小學的吳老師、朱老師、惲老師都花了很多心思，幫晉嘉紮下良好根基與指導方向。在那一段起步的時期，我非常重視寒暑假，因為可以複習功課，還利用時間自製一些教材，而有些課外教材例如慈濟名言，就是很多老師提供的，實在非常感謝。當時早療並不普及，口語的訓練多半仰賴大家互通電話進行，完全看不到對方的手勢、表情，著實花了不少電話費用呢！
唐氏症兒童的數學能力普遍都不好，為了讓晉嘉能夠在這一方面有所加強，我常帶他們兄弟到公園利用一人兩隻腳跳房子遊戲，有時候還邀公園裡的小朋友一起玩，讓他學會二•一•二、二•二•四，這樣一路數下去。洗澡的時候也教他扳手指、腳趾數數，後來數字越數越大，還得把洋娃娃放到浴缸裡，拿他們的手指、腳趾一起加進來數，重複再重複，就只希望能夠用時間來換取成果。
晉嘉小學六年級的時候，有一次我們家煮了貢丸湯，晉嘉看著湯碗裡面的10顆貢丸說：「爸爸、媽媽跟弟弟一人吃2顆，剩下的我可以吃4顆。」我一直要晉嘉背九九乘法，那一刻突然發現晉嘉除了會加減，還有了乘除法的實物觀念，高興得眼淚都要掉下來。現在的晉嘉可以幫公司領錢，幫同事收錢、找錢代訂便當，雖然在正常人看來都是小事一樁，但是對他已經是很不容易的事，外人很難想像為了做到這麼一件小事，他必須付出多大的努力。
而除了數學，認字也是一項大工程。唐氏症的小孩視力都不好，晉嘉也不例外，坊間的作業簿方格空間對他們來說都太小，如果還要顧及注音符號就更不夠寫了。在這種情況下，我只好自製簿本子，放大空間，有的時候則是一個字要拆散成幾個部位分開學寫，寫好後再兜攏起來，遇有錯誤罰寫，一個簿本就只能寫斗大的幾個字而已。
這些學習上的投入說起來拉拉雜雜，但是每一件事都要付出心血。好在晉嘉不以為苦，最近他常把爸爸比喻為韓劇「說不出的愛」裡頭的安副校長，是家庭裡的精神台柱。而他對於我們的要求、吩咐，也常學劇中人物那樣，以拉長音的「是──」遵從做為回應。
人家都說「一分耕耘，一分收穫」，晉嘉在學習跟認知上的努力，讓他得以有不錯的表現，除了勝任自己目前的工作之外，回到家，他每天都以E-mail跟遠在加拿大的弟弟祐輔聯絡，報導家中狀況，文如其言，完全不需要擬稿，有時候還穿插成語，可說是渾然天成。
光仁中學不久前邀晉嘉以傑出校友身份前去面對全校師生做兩場演講，我們母子倆討論講稿內容時，他特別提到每天跟弟弟聯絡的目的有二：「一是希望遠在異鄉的弟弟不要忘記我們；第二就是希望弟弟不要忘記中文。」一個唐氏症的小孩，不但要自己好，還要弟弟也好，希望弟弟不要忘記學習中文，我們聽到他的講話，內心深受感動。
古人有一句話說「執子之手，與子偕老」，這個「子」字本來指的是「妳」，有男女相偕白頭的意思，不過對我們這個家庭來說，27個年頭攜手共度，也是另一種執「子」之手的意涵，願我們也能相互扶持、與子偕老。
（本文取材自《愛是泳不止息》一書第48∼55頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。）
第一件差事
文�黃桂瑛
家中如果有身心障礙的孩子，做父母的最應該做的是就是鼓勵他們用自己的力量走出陰影，迎向陽光。
有許多家庭因為太過於保護這樣的孩子，擔心受到傷害，所以把他們置於保護傘下，過著無風無雨的日子。畏懼、退縮是一切問題的根本，溫室中的花朵當然經不起摧折，一旦小孩的個性趨於懦弱、自卑，問題就會一個接一個發生。
有一些家長早就已經決定，不會讓自己的小孩進入職場工作，只求他們平靜走完一生。這當然也是一種選擇，事情沒有對錯，不過人既然來到這個世界上，不聲不響地走完一生，終究不很完美。我覺得如果可以發揮一些所長，追逐自己的理想，生命會更有意義。所以我常常鼓勵有身心障礙孩子的父母要儘量試著放開手，讓自己的小孩更獨立一點，如此一來潛力也可以更獲得發揮。
晉嘉在啟智學校畢業前夕，我就積極鼓勵他去工作，並不單只是為了賺錢，而是我認為對他們這樣的小孩來說，學會謀生的技能跟研讀高深的知識同等重要，但是魚與熊掌不可得兼，總要做一個取捨，當機會來的時候，我就鼓勵晉嘉投入職場了。
著名的小說家陳映真先生曾經有一篇著名的小說作品，名字叫做〈第一件差事〉，文中充滿人道主義的關懷。晉嘉的「第一件差事」則是跟他自己的興趣相關，充滿了生活的樂趣。這個工作就是在啟智學校地下室特殊奧運的辦公室幫忙清掃跟接聽電話，時間是高三的上、下學期。特殊奧運的秘書長張群滿先生認為這是一個相當具有挑戰性的工作，要做得好並不容易，因為接電話的同時還要耐心回答問題並做成記錄。由於畢業在即，功課壓力比較小，晉嘉自己要求除了林美華老師的國文課跟林秀玲老師的音樂課要回去上課之外，其他時間就在辦公室裡跟著張群滿秘書長做職訓工作，師徒相對，奠定了晉嘉「坐得住辦公室」的習性，彼此間也培養出不錯的感情。有幾次出國比賽，晉嘉跟秘書長的女兒玩在一起，有時逾越規矩，竟爭寵爬到張秘書長的頭上去玩，秘書長大人大量，也不會喝斥，可見這第一位師父真的是以「亦師亦父」的心情對待晉嘉。
為了增加生活體驗，晉嘉之前已經先利用寒假到陽光洗車中心幫忙洗車。他做什麼像什麼，在洗車中心的時候，工作非常賣力，每天上足四小時班，回家後常常洗洗刷刷又要花一小時才上桌吃飯。他尤其重視指甲的清潔，洗不乾淨就用刷的，還刷不掉就用剪的，每天剪指甲剪到貼近皮肉還嫌不乾淨，真是拿他沒辦法。
那一年過年碰上他當班，因為擔心回來晚了趕不上吃年夜飯，就打電話給奶奶，要我們先開動。工作這樣全心投入，連年夜飯都不急著吃，先把工作做完，真是非常不容易。有一次爺爺不放心去探小孫子的班，還給他帶了麥當勞炸雞塊，要他趁工作空檔趕快飽餐一頓。拗不過老人家的好意，加上小孩子拒絕不了誘惑，就跑到一旁偷吃，結果受到工作單位處罰，也給他記上一次教訓。
畢業之前，學校安排了一次職業訓練，就是幫新光百貨在週年慶之前做掃除的工作。這個掃除工作可不是表面工作比劃兩下就好，而是要真真正正的從地下三樓掃到樓上。為了給晉嘉輔導工作，我也披掛上陣，頭戴方巾、手提拖把，跟著孩子一樓一樓的做掃除工作。百貨公司裡面人來人往，真怕遇見熟人。說真的，自己都會怕生，要孩子從容以赴，實在難為他們了，不過職業無貴賤，總希望他們一切能從基本做起，把心理建設好才行。幸運的是，地下餐飲部原先拒絕晉嘉靠近，理由是他的外型不討喜，怕嚇走客人，但是後來商家漸漸都接納了晉嘉，對他態度轉變，而晉嘉也是少數一直堅持到實習結束才離開的一員，讓我們感到很驕傲。
除了洗車、特奧辦公室接聽電話跟新光的打掃工作，晉嘉也在馬場和北門郵局櫃臺工作過一段時間，接觸過的工作可說是滿多元的。在他高中畢業之前，本來已經取得救生員的執照，我們也期望他能在游泳池謀得一份工作，但是幸運之神對他特別眷顧，朋友們也特別願意對這個孩子伸出援手，在我們為晉嘉的工作傷神的時候，范爸爸的朋友陳擇賢先生的連襟韓天生、殷美卿夫婦接納了晉嘉，讓他到奎昀公司上班。
晉嘉在奎昀工作，八年期間從打掃到代筆、代言、電話接線、樣品加工，甚至到銀行、郵局辦理信件提領跟金錢匯兌，經驗日積月累，每天有數不完的新狀況，有笑、有淚；有喜、有悲。人生的種種都在這個小環境中深刻地體驗。晉嘉是真正喜歡他這個工作，每天見他自己打扮得整整齊齊地出門，有時甚至西裝領帶，一副紳士行頭。痛風發作的那段期間，不良於行，晉嘉還是搭計程車去公司。即使從歐洲洽公返國，他也顧不得舟車勞頓，行李一放就趕去上班了。每逢遇出國或病假，也都不忘去店囑咐同事代辦一些事務。尤其經歷過恁多種類的工作，他會懂得珍惜每一個工作機會。如赴總統府蒙總統召見儀式結束，他火速驅車返回工作崗位，不會有絲毫怠惰！
看見哥哥對自己的生活這麼認真，遠在異國求學的弟弟常寫信回來說：「我以哥哥為榮。」在學校的演講中，弟弟祐輔也把哥哥種種努力，以及對工作抱持的熱忱，跟老師和同學們分享，獲得一致的好評呢。
（本文取材自《愛是泳不止息》一書第170∼175頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。）
