之前就聽到把拔說他無意間發現于美人有一兩集節目很好看,
是介紹一些罕見病童很感人的故事,
但因為沒有實質廣告收益所以節目做的很辛苦,
昨天不小心有轉到但沒看完,
今天半夜起來又剛好看到就停下手邊的事專心的看,
眼眶的淚不知不覺靜靜的流下來.....
對於以欣和以諾這對令人心疼的小姐弟真的心裏很不捨,
對於巫爸爸和巫媽媽心中更是有著萬分的佩服,
因為這種身心所受的磨難是常人所無法想像的.....
以前曾參與過類似的社團活動接觸過身心障礙兒童和家人,
到現在有了二個孩子的我感觸佷深,
對於他們我心裏真的感到很欽佩很感動,
的確....
看看別人的需要, 就會忘記自己的苦難~~
一般家裏有的健全成長的孩子, 只會想要求更多, 更聰明....
但是對於他們最大願望只是希望孩子平安, 好好活下去,
每多一天就是一天的恩典, 能呼吸就是一種幸福.....
巫爸爸還出了一本書記錄這個歷程~~一生罕見的幸福
我己經上網訂了書很期待趕快收到,
想必一定又是跟愛呆西非連加恩及大象男孩與機器女孩一樣令人感動,
跟大家一起分享, 有空去書局看看,
尤其是身體健康又不知道要珍惜的人更應該要看....
在他們一家人身上感覺到他們精神上真的很富有,
除了教會的支持還有他們的堅強和勇氣,
有笑容, 有扶持, 有分享, 有體諒, 有愛.........
也感謝神賜給我們兩個健全成長的寶貝,
真心的為他們一家祝福....
一生罕見的幸福
台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程?
每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。
站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。
錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那?的小朋友。也讓他參加了飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。
書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。
在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。
當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！
誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。
（註一）
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。
