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Carys 琦琦

Carys 琦琦
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科博館

2018年06月17日
公開
35

自然科學博物館 其實以前也帶小均來過，不過說真的並沒有好好的逛過幾個主題館。 我都還記得當時午餐時，他第一次提到"地基主公/天堂好幾層"的概念。 所以其實來這兒，我心裡也有些說不上來的感覺。 我們辦了恐龍卡。其實一年只要來個兩次，就值回票價了。而且跟全省幾個公辦的博物館也都有配合折扣，付費的外展或是劇場票價也都會有折扣。 以科博館的規模來說，大概來好幾次也看不完。 這次只看了其中的生命科學廳- 講到地球的生命起源演化等等。還有恐龍廳。 主題展"我們的身體－生老病死" 演化的主題對於幼兒來說，不算易於理解。 小謙對於有些較暗的主題展場，會有些害怕，都會急著想走。 恐龍廳會動會叫會眨眼的暴龍，小謙還蠻害怕的。不過後來我抱他往前走近看，接著又玩了幾個恐龍主題相關的互動遊戲，接受度就提高了。 生老病死的主題，對我來說，其實有很深的感觸...即使帶著小謙，得要跟這麼小的幼兒輕描淡寫解釋主題，因此必須要抽離自己的情緒，但內心深處，仍然觸及到隱隱的痛。 如果這次帶去的是小均，或許還不太有什麼感受，只不過看一個生命教育主題展而已。 當生老病死成為我實際生活中的真實體驗，也成為我靈魂中的傷痕時，感受自然大不相同。 出了這個廳以後逛到小小動物園區。 接著又看了人類文化廳，包括有中國醫藥、中國的科學與技術、農業生態、古代的中國人。 其實頗有趣的。 小謙對於科學類的/機械類的，看來還是有頗高的興趣。 其實逛展，對於這麼小的幼兒， 意義上應該是透過多看，總有一點點啟發求知慾。

壞心情

2018年06月14日
公開
40

兩堂療育課上完，兩位老師都提到小子今天配合度不好，情緒明顯不好 尤其第二堂課老師特別提到了，情緒跟平常都不一樣！ 我問他：為什麼情緒不好？有什麼事嗎？ 他說：沒有什麼事。可能因為下雨吧？ 晚上爸爸幫他洗頭時，沖洗頭髮時他故意哭得像個嬰兒一樣... 我知道他的確狀況不太對。心裡像是背負著什麼不愉快，找一個藉口來哭。 爸爸罵他， 我說：你看不出來他今天真的不對勁嗎？他不知道怎麼處理他的情緒。 我說：我想你心情不好，所以你現在沒有辦法思考這樣哭並不合理。 你知道這樣子哭沒有意義的。 小謙看著我，反而安靜下來。(我想我講對了，說出他的感覺，反而冷靜了。） 睡前陪他睡覺，順著摸他的背， 一直重複地跟他說：壞心情都出去..難過的感覺都離開，好心情在你心裡..你要感受爸爸媽媽的愛給你力量。 更晚一點，我突然想到了... 原來這一天是小均的忌日。 前幾天我就想起.但故意一直拋開這個想法，我不希望自己在這種情境想他 畢竟我們一直不想記得這一天。 對我們來說，永遠想記得是他的生日而不是離開的日子 所以我們也不會像一般人一樣在這一天而去善導寺看他 或許小謙的壞情緒，跟這件事有關。 覺得心疼.... 心疼我的小均，我好抱歉沒有把你的身體照顧好， 讓你這麼小卻要獨自一人離開，承受生命最大之傷痛與惶然 今天許多小學畢業典禮， 如果小均還在，或許也是差不多這幾天吧就畢業典禮 即將邁入下一個人生求學階段。 心裡很糾結。 這一個季節的傷悲，在我尤甚

看家醫科

2018年06月01日
公開
67

下午提早半小時下班，去北醫看家醫科(爸爸大清早去幫我掛1號)。 結果，碰到一個讓我都超感動的好醫師！ 醫師問我的狀況，我事前就先列印整個生病過程的文件給他， 然後跟他說明我整個情況。還包括風濕免疫科、眼科，中醫就診和檢查紀錄。 他也問了我一些症狀以及基本資料，包括生幾個小孩，工作壓力及睡眠情形等狀況。我提到了小孩目前才四歲多，解釋原因是第一個孩子心肌炎離開...所以才在超高齡時又生下第二個。 畢竟是醫生.一聽就知道心肌炎是太快太意外的情況，對一個母親來說有多痛..(看得出來，當下聽到我這麼說時，他由然生出很深的同情) 他很關心我目前這個小孩的健康情況，還有我的壓力狀況。 他先看了之前的檢查報告，對於腎臟功能數據的部分提出警告。 他說是腎功能臨界。老年人應該要達90。我卻只有71。(網路查應該是第二期：輕度慢性腎臟病，有6成以上的腎臟功能)(風溼免疫科醫師卻完全不提！怒！) 接著直接在診間幫我做超音波檢查。 很詳細地檢查了肝、脾，兩邊腎，也照了甲狀腺(我提出懷疑甲狀腺低下，但他說甲狀腺看起來正常)。 心臟聽起來也還好。 意外的是，這次診察結果跟我原本想的完全不同。 1.腎功能臨界，左腎也有一點結石。 2.脾臟臨界腫大(不過我有地中海貧血，也可能與此有關) 基本上，前面的各種症狀，他也判斷是自體免疫混亂。 至於我在乎的小腿腫痛，我疑問是否是靜脈栓塞，他一開始沒有正面回應，他說比較在意的是造成的原因。所以進一步檢查血液，且以急件處理，當天看報告。 ﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍ 抽完血後半小時我再度報到，不過還是又多等了半小時多才進去看報告。 血液檢查報告：與前三年等兩次報告比對，貧血狀況更不好了。紅血球各項數值全面下降。白血球上升(這表示我免疫是有作用的)。血小板略微上升。 也就是，小腿的確是靜脈栓塞，只是最壞最痛的已經過去了。 但造成凝血液異常的原因仍不明。 （我並非長時間站立工作，也有在運動，實在沒有太充足原因發生這種情況） 醫生說目前無法檢查到病因。 所有檢查到的部分，都不至於引起凝血異常問題。研判還是來自於自體免疫混亂...不過，他並不認為這會是長期性的。 他說： 1.小腿部分，現在繼續每天戴小腿彈性套。讓血液回流。也要適量運動。每天5千.8千.一萬步隨便選一個。 2.自體免疫問題，根據目前肝腎的狀況，所以不想給藥(因為自體免疫多以類固醇控制，西醫無法治療自體免疫問題)。 3.如果中藥有幫助，可以繼續吃，不過還是要注意腎臟。也可以看北醫的中醫部。 4.營養品部分，建議一定要吃維他命B+C。 5.晚上11點睡覺。也要能有良好睡眠品質。(還很溫暖地說.小孩四歲多，一定還是會比較累。這是過渡期，大一點妳就會好一點，總之要自己好好休息，讓身體自己修復。) 6.要我多休息.吃營養的東西，吃蘋果，叫先生帶我去日本時吃神戶牛排哈哈哈（有這麼可愛的醫生）。要補血。 (因為我問到血栓狀況是否七月能搭飛機去日本？) 7.很認真的跟我說：你的決勝場會是在肝腎.... 三個月後再回診。 因為血液的生命週期是三個月。 下次在比對看血液的情況。也會繼續追蹤B肝。

腿痛

2018年05月29日
公開
54

上週開始每天小腿痛，後來發現每天回到家都有小腿水腫，襪子處有一圈勒痕。 但，腳部完全沒腫，跟懷孕時整個下肢腫，腳背更是變很飽滿一點也不同。 但上週腫痛都是抬腿休息，隔天早上又好一些這樣。 這週連白天都痛，今天小腿變得痛到不行， 很像是跑步比賽隔天鐵腿那樣痛.... 連走階梯都無法一階一腳走。 剛好要回診看中醫，問醫師是否可能是甲狀腺低下？ 因為這樣子從關節痛.到腿痛，每週一種新症狀，我實在無法理解。 無論是關節痛還是現在小腿痛，每次痛的程度都是痛到很難以忍受的情況。 醫生說，不是甲狀腺低下。是循環問題。吃藥就會好。 甲減會水腫但是不會痛(仔細想想的確懷孕期那麼腫脹，也只是感覺腳沈重，心臟不舒服，但實際上肌肉沒有那麼痛啊)， 會脫髮會變胖(我說我的確有容易變胖啊，醫生搖頭還說：這樣沒有啦）。 不過，今天早上就開始有痛感，回到家又比平常更晚， 小腿痛到只要站起來就一陣一陣熱痛。 漲痛到無法忍受。連腳底都會痛，雖然腳其實並沒有腫。 晚上洗完頭(忍痛蹲著因為我習慣沖頭髮時蹲著)， 走出浴室痛到有種快要往生的感覺... 坐下以後才稍微緩解一點 好慘.. 還是查了一下網路 橫紋肌溶解應該不是，因為沒茶色尿 有可能是纖維肌痛？ 不過還是不太能解釋之前關節痛的原因啊...

足球課受傷

2018年05月26日
公開
45

今日很豐富，早上體操課，接著跑一趟costco退貨/購物， 下午睡完午覺，姑姑來家裡陪他玩，傍晚去大安森林公園上足球課。 足球體驗課是學校大班家長約團的， 不過小子不專心的問題，一樣帶到場上，一下子就因為跑步不注意， 被大班哥哥絆倒，手肘有點撞傷，幸好小哭一下下，馬上沒事繼續上課到結束。 結束後大家還意猶未盡，小朋友在大草地上玩踢球，追逐，很開心 祐薰爸爸拿出兒童球棒跟壘球還棒球(？)，大班哥哥開始玩。 小子站在大班哥哥旁邊，(其實當下我腦中閃過一個念頭覺得太靠近) 但我沒有出來，畢竟每件事都擋他唸他，會很掃興。 沒想到第一個揮棒以後，小子突然大哭飛奔來找我， 當下我不知道發生什麼事，雖然我全程看著， 後來他嘴巴開始流血，牙齒上也是血，卻一直說：他不是故意打我的，他不是故意打我的... 我用衛生紙摀住傷口，鮮血一直湧出 家長也都圍了過來，這才知道原來揮棒時，球棒打到他！ 我壓著傷口止血，有家長去找附近野餐的外國人求助， 外國人拿了冰塊水沾濕的紙巾給我們，壓他傷口止痛止血， 外國小洋娃娃妹妹也好可愛地拿了一小塊冰塊要給他，(不過接手時掉了) 藍澄澄眼睛關心地看著他。 小子一直哭(大概非常痛)，幸好後來傷口已經稍微止血了。 我開始檢視，傷在嘴唇內側，牙上的血擦掉以後，牙齦看來還好。 沒有像上次跌倒那樣腫一包還一直出血， 只是也無法知道那次牙醫宣告損傷接近壞死的牙神經，是否在這段觀察期，又再次傷到，若是這次真的又傷到無法救回，那真的也沒辦法了.... 家長一直道歉 我說：不，小孩本來就要從這些事情當中學習到運動安全，自己要懂得保持安全距離。 傷口已經沒有出血時，小子又想要跟好朋友們玩， 可惜玩了一下，又摀住嘴巴喊痛，我想真的很痛吧.... 也已經六點多了，就帶回家休息。 晚餐照常能吃，看來應該還好。

大哭

2018年05月21日
公開
52

昨晚幫小子剪頭髮 奇奇貓家裡大人因故吵架，大家都賭氣冷戰，氣氛奇怪，奇奇外出玩，沒想到回家時，發現家裡都沒有人，它就決定不回家，跟浪浪貓一起。但經過別人家，看到別人家庭溫暖，心裡想起主人家愛的抱抱，就決定回家....喵喵叫，家人看到以後抱抱它，大人們也把心裡的話講開，一切恢復快樂的家.. 小子一直說：沒有人理他，它就不回家了，我不會這樣，我一定會很想爸爸媽媽的....(難過) ﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍ 晚上睡覺前，我們聊天，聊到房間牆壁顏色，聊到我有點想換顏色。 接著，他說要貼小貓咪壁貼，我嫌太可愛，說到以後你可以布置自己房間啊， 等你大了床搬過去客房，我們裝潢一下換個衣櫃，窗戶，買個書桌..你可以自己布置你的房間。要貼太空船啊 小貓咪或什麼都可以。 一開始他也開心地說：這樣我喜歡，以後長大我有自己房間，可以自己布置。 等我長到大人時,換我到這個房間。 我說：等你長大？你到這房間？那爸爸媽媽在哪裡？你意思是等爸爸媽媽不在時，你要住這個房間嗎？ 他：嗯.. 我說：或許等你大人時，你有自己的家庭就會搬出去住啦，跟你老婆小孩啊...到時候這個房子可能已經很舊了，舊到你不想住了啊... 他說：我搬出去，那我會很難過(開始哽咽).看不到這棵這麼漂亮的樹(房間壁貼圖).我會很難過.... 我說:等你長大，爸爸媽媽或許還在，只是很老，頭髮都白了那樣.. 他說：像小李老師的媽媽那樣嗎？(年邁母親在金門) 我說：是啊∼ 他說：人都會這樣.都會老，我不喜歡這樣...(哭) 我抱著他拍背：寶貝沒事∼寶貝沒事∼ 他哭著說：如果我搬出去，就看不到這棵樹，我想要一樣的樹，也要貼一樣漂亮....(壁貼當時他幫忙貼，我誇他貼得好漂亮)。 我說：好好∼你可以貼一樣漂亮，跟你的孩子一起貼。 他大哭：我不想要離開這個家，我會很想念，我不想要沒有大樹，我想要一樣的樹，全部都一樣的... (害我也跟著拭淚） 我說：不管怎麼樣，如果我們要改變房間牆壁，都會跟你一起討論一起完成。 而且你才四歲多，還好小，你大學畢業了嗎？你連小學都還沒上呢！ 他：還沒(破涕而笑)我還好小... 我說：對啊，你不用想那麼遠的事，你只需要看現在的事。 他說：對啊，我只要看現在的事，我快要中班的事.. 我說：是啊，寶貝，你會擁有很多很多的。我保證一定是會這樣的 想好遠哪 真的是有老靈魂的孩子啊

領悟

2018年05月20日
公開
44

爸爸週六去上課。幸好均姑姑來台北，可以陪我跟小謙。 小謙最喜歡有人陪他玩跟聊天。多一個人陪他，我整個輕鬆許多。 因為頭在痛，右手腕昨天也莫名其妙痛起來。 ﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍ 這幾天，只要外出都會在路上看到511車牌。我認為小均用另一種形式來陪我。雖然，這次他生日當天我因為身體狀況而沒有去看他... 然而，有一天半夜醒來。 我突然感受到一個強烈的感覺..像是小均要跟我傳達意思。 為何這次生病發作日正好是511？ 突然地，我腦中閃過一個念頭，覺得這是小均的意思。 因為這些年來我心裡一直痛苦著， 事實是這樣的我承認，我其實帶著很深的遺憾與怨念。 對。是怨念....沒有錯。 小謙的過動特質造成一些問題，我們很容易地把心裡的怨念，發洩在他身上。 我們變得非常沒耐心，有時，過度兇惡地，數落著他的不是。 我忘了，小謙或許是小均，費盡千辛萬苦，為我們乘願再來。 我忘了，當初失去時有多痛，多想要他立刻回到我們身邊。 我心裡一昧帶著恨意地想著，我的寶貝小均，為何拋下我？我們也已逐漸老了，卻要一切重頭再來，身心都好累，生活變得好難過... 我心裡一直抓著小均不放。埋怨著生活的艱辛。 這次，差點以為得了無藥可治的免疫疾病，而且是重大傷病。 那種無力感，讓人對未來心生恐懼。 這反而讓我珍惜起與小謙在一起的每一刻。 變得比較溫和，不對他亂發脾氣。 他知道我痛，害怕我生病，也變得很乖，貼心。 或許，在511發病，是小均故意不讓我去善導寺。 故意，要我在病痛前面對自己的身體，省思自己現有的生活，愛惜自己健康。 他要我珍惜現在，而不是耽溺在對他的那種無止盡想望。而繼續痛苦著，心存不甘。 耽溺於痛苦，痛苦地想念他，這從來不是他要我做的。 也不是當初我們承諾他的 "要好好照顧好自己...再次給彼此一次機會...有緣就會再次當母子" 或許，這次的病是小均的攻擊，他，當然不是為了傷害我。否則不會讓我光用營養品就能恢復...(因為他要我更注重自己的健康而不是只注意小謙的健康) 也可能是他看不下去我們再一次重蹈覆轍，而且錯得更離譜... 也或許是他要我該真正對他放手了 (其實光是想 "放手" 這個念頭，就讓我覺得痛心不已) 他要告訴我，他會一直在我身邊，偶爾，會用511的密碼告訴我。 但我不必再一直緊抓他不放。(事實上我現在還是每天都在心裡跟他說話....) 光是想到如果這是小均給我的訊息 讓我不禁更想哭 如果我因思念他而厭世想死 他寧可我不要這麼想念他

報告出爐

2018年05月18日
公開
47

回診看報告，其實這天小謙學校也有活動。 因此爸爸也請假，以免我看診時間延誤造成來不及參加學校活動，就能由他頂替我去參加。 反正，我們請假也才有時間去安排自己私事。 我跟爸爸下午都各自預約剪頭髮。 看診前其實心裡也有點緊張...或說是有點不安。 結果，雖然掛到5號，卻第一個被叫進去。 我拿了印出來的眼科診所乾眼報告給醫生看，也跟他說我上網查一些資料後，自己服用魚油等營養品，狀況有好轉。目前已經沒有關節痛的情況。 他只說：眼睛真的很乾。是在我們醫院檢查嗎？ 我說:是診所檢查 他一臉（診所？！你眼睛乾...不關我事的感覺） 接著就說：你報告並沒有類風濕（？！）是有B肝，以前抽血有，那是因為b肝(肝炎造成的假陽性類風濕因子相當常見)。 我問：那...我的關節症狀是因為什麼原因？ 他態度很跩地說：這不一定阿∼可能你使用過度..(使用過度？我又不是洗頭小妹...)壓力..總之，不是類風濕。類風濕關節炎是不可能自己好的。那..你現在不是自己好了嗎？(態度很跩，一副接著不關我事了的態度)。你要去肝膽科追蹤b肝，那是會造成肝癌肝硬化的(那嘴臉並非關心)。要去追蹤！ 好吧....雖然態度實在不太好， 但至少這是個天大好消息！ 雖然發作起來完全是典型類風濕+乾燥症的症狀， 但確診不是類風濕關節炎，不是免疫疾病， 就可以安100個心。因為不會有關節變形，也不會需要跟自己免疫系統長期纏鬥了。 或許的確是各種莫名原因造成的問題，但總之或許只是一次性的發作。可能被我用營養品壓下來了。也可能是拜拜以後，老天保佑(？) 這次經驗，不但是一個警訊，也是給我的一大教訓。 教會我的是 要珍惜生命，不止該為了自己，最重要是為了年幼的小孩。

自己療

2018年05月13日
公開
46

也許是老天早就在給我一些指引. 因為小謙的體質，所以我這幾年都有接觸一些自然療法資訊 既然免疫系統出問題，在醫師還沒得到驗血結果沒開藥的情況下， 我就自己查書跟網路，也看到一些營養品，如果在高劑量下， 可以改善甚至治療一些西醫的不解之症， 所以嘗試了幾個家裡現成的營養品 魚油 自己提高劑量 D3 鈣鎂 C 合利他命(B群，可惜成分沒有網路查到的B3) 另外還有抗病毒的檸檬香蜂草、離胺酸 總之 周四開始吃離胺酸，週五開始加入高劑量的營養品， 很奇妙的，週六起床，手關節疼痛改善，膝蓋也改善。腳指也比較不會僵硬感。 但還是手掌指關節還是痛了一整天，直到晚上我洗頭，或許是熱水長時間的沖洗，洗完頭時，似乎覺得手關節比較不痛了。 可惜睡覺到清晨時，右手關節又痛到醒來。 週六開始用眼科開的眼藥水，也有成果，感覺上比較沒有那麼乾，終於也不需吃止痛藥止頭痛。 週日早上手指還是腫痛的，我們去松山奉天宮拜拜， 下午午睡過後，手的疼痛又更減緩了，也比較不腫了。 我甚至可以把手指伸直也不會感到疼痛。 或許」高劑量營養品的確如自然醫學所說有療效。 不過過高劑量也是一種危險，怕肝臟負擔不了。 所以這部分大概等症狀緩解後我會慢慢調降。 神農嘗百草

親子活動

2018年05月01日
公開
66

5/1雖然勞動節我們放假，學校可不想這麼輕鬆放過家長， 舉辦了親子日﹍﹍﹍去內湖大溝溪親水公園 [親水公園] 沒想到內湖有這麼一個保留許多自然生態，維護地相當好的公園。 除了爬山、欣賞各種生態，老師還帶孩子跳舞， 午餐(自備野餐墊/野餐)後，家長可以自由帶孩子們去溪流玩水 (水裡有蝦有魚呢！) ﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍ [活動] 早上在大湖公園站集合後，大班生小寔一路上跟小子牽手。 小寔一直跟他聊那些打打殺殺(打非洲暴龍/僵屍)什麼的，(像小學生啊) 其實我不太喜歡，故意在帶開上廁所時，引導一下小謙， 可以把怪物彈到外太空，或是發射光線把他們變成忘記做壞事這樣， 避免有打殺這些思想(要是太早接觸這類，我怕造成將來個性詭異或暴力傾向)。 (小寔跟小謙看來也很麻吉，中途b仔想插入，小寔甚至明顯不肯，一直叫他不要講了...推開他) 爬山路階梯時也在小子後面走，展開雙手說:我保護你。 在午餐時也送了紙飛機給小謙。 [自由活動] 可惜天氣實在太熱太悶，有些家長還帶了家裡幼齡寶寶一起去， 有些人是不耐高溫，午餐後，就有一些家長帶小孩離開了。 小子有點感冒跡象，但眼看著大班好朋友(小寔)下去玩水槍了， 小子當然忍不住一直要求。 我們決定讓他體驗一下，踩水玩個10分鐘感受一下大自然。 玩完水更完衣後，我們就決定帶他回家休息。 畢竟真的有感冒不能太大意。 [觀察] 其實相較於參加過的小均學校活動， 看起來，小均跟小謙最大差別應該是人際關係能力。 小謙的靈活度，使他在朋友圈的人緣相對不錯，我會覺得不太擔心這部分。 學校活動當中，大概最明顯問題只有團體跳舞還是不太放得開。 跳不好也不愛跟著跳。其他部分其實他的參與度和表現都不錯。