寶貝「星」父母
財團法人中華民國自閉症基金會家長委員會
南區會長 許鈺玲
早上，我還在重感冒的昏沈中接到一通要報名參加講座的電話，打電話進來的是一位亞斯伯格症幼童的外婆，她說我們家長委員會辦理「回首來時路：一位亞斯伯格醫師成長心路歷程」的講座活動希望能夠來參加。這位外婆說她是一位退休十年的教師，子女三人都在醫界服務，其中女兒住台北也嫁給一位醫生，孫女由她養育教導，因為之前還有一位孫子也是由她親手帶大的，對照之下，她發現這位孫女的情緒和一些狀況不太一樣，於是建議女兒帶給醫生看看，醫生的診斷結果孫女是亞斯伯格症。她的女兒和女婿都不能接受面對這個晴天霹靂般的事實，無法理解為什麼他們夫妻都是醫生卻會生出這樣一個孩子？孩子被鑑定的時間是在三歲多的時候。這位外婆描述他們夫妻心情之沮喪與難以面對的痛苦掙扎過程，並且勸他們夫妻接受這樣的事實，面臨這樣的孩子還是一樣要教他。
當我聽到這件事情時有一些感想，即使夫妻都是醫生，他們面臨問題的情形和痛苦也和一般人一樣，使我聯想到 陳長文 先生在一篇給愛子的公開信中有二篇後記，他要說明的是雖然他們在經濟生活上較不匱乏，不必在經濟這一層上顧慮太多，但是做為一位身障者父母的心情和痛苦和一般人都是一樣的，他們也經歷了許多不足為外人所道的無助、恐懼和沮喪。由此來看，痛苦是不分對象和職業的。
近二年來，我經常接到無數家長諮詢的電話，特別是孩子剛剛被診斷出來焦慮父母的心情最教人不捨，那一刻的震驚、拒絕、哭泣、失望、沮喪，沒有一樣能夠逃得了，生活頓時跌入谷底之中。但是，接受事實不一定意味著要過氣餒的人生啊！我們仍舊要保持穩定地向前看。
「這孩子再怎麼看都不像是有障礙或哪裡出問題的孩子啊！讀起書來倒背如流、說起話來活像小百科一樣，醫生怎麼會說他是得了『廣泛性發展障礙』，什麼『亞斯伯格』之類的，還說這孩子將來有可能是專業領域的研究員。怎麼可能？他雖然還算聰明、喜歡看書，但是每天在學校不停的行為問題出現，和同學相處不融洽，每次分組活動就是沒有人要和他同一組，我的心每天都跟著他去上學，擔心他今天在學校不知又會發生什麼事情，怎麼醫師會說將來會是研究人員呢？醫師會不會說錯了！」
「我已經很努力了，但是孩子不好帶，老師卻說我太寵孩子，沒有把孩子教好，天知道孩子強烈持續的固著讓我用盡多少心力去教導，還遭到老師如此的誤解，讓我很難過！感到壓力很大！希望老師能多了解孩子的情況！」
每個「亞斯伯格」兒童背後隱藏多少父母攜兒成長的就學艱辛路，看似與一般孩子正常無異的外觀，任誰也無法想像他可能存在的隱性障礙，造成生活上很多不為人知的困擾。我們的父母親經 常被 老師誤解寵孩子、沒有將孩子教養好；在聯絡簿上寫得密密麻麻，不夠寫又貼上白紙繼續寫上孩子的狀況不斷 和 老師溝通，這些都還是一般家常便飯的事情。孩子在學校經常衍生的行為問題，似乎讓父母永遠都要疲於奔命的處於備戰狀態，上緊發條，即便是人在上班的環境中都無法安下心來好好工作，回到 家若是 老師打了一通電話來，心裡開始惶恐是否孩子今天在學校又發生什麼事情了？長期下來，我們家長在精神上內耗過多，如果未適時給予家長和孩子支持系統，很難想像會發生什麼事情？
如果您問我，孩子四肢健全頭腦又好，只不過是人際差一點而已，脾氣壞一點而已，一般人也這樣啊！你們還想要什麼？
今天，透過衛教知識的宣導，我們瞭解憂鬱症是一種腦神經上的受損，希望社會大眾能多給予關懷，現在整個社會都能接納憂鬱症患者並願意協助他們，而憂鬱症也是屬於一種隱性障礙疾病。在國內，亞斯伯格症尚未被整個大環境所接受瞭解之前，我們的父母在孩子教養上的挑戰與誤解，以及教育單位不是很支持重視的情況之下，很多的父母都已達壓力的臨界點，走不下去了，沒有親自教導過這樣的孩子，很難想像他的高難度與挑戰性。這也是身為亞斯伯格家長的我希望在組織家長委員會之後，給予我們父母更多的支持系統，寶貝我們父母這一路的艱辛歷程，並透過這樣一個關懷網，讓自己不要將所有焦距集中在孩子身上(因為孩子的行為問題強度高，經常一下子就把父母所有的心思拉過去處理他的問題)，要記得自己曾有過的興趣，自己的姐妹手足、自己的朋友，維持住家庭功能的運作正常，尋求更多的社會資源來幫助自己，透過團體組織共同找出孩子未來的路，減輕家長的壓力與負擔，因為你不會是第一個亞斯伯格父母。
真心期望所有家長都能意識到珍愛自己身體與心靈的重要性，因為我們是孩子的發電廠，孩子的一切都將靠我們協助。請多多寶貝自己，努力讓自己成為手電筒而不是蠟燭，並在生活中尋找到安頓自己的新力量。
