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預約。好好告別:人生最後的期末考,讓我們好好說再見

2018年01月19日
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第一章 什麼是安寧緩和醫療?
安寧緩和醫療在台灣已經推廣超過十載,但社會大眾對於「安寧」的概念仍不甚了解。常見的誤解是:末期疾病藥石罔效時,「只好」轉到安寧醫療,什麼都不做,只是等待。事實上,安寧緩和醫療只是治療的方向不同!對於末期疾病的治癒也許有其極限,但緩解症狀、關心情緒、身體照顧等卻是我們兢兢業業的目標!

★一個人、一部電影,與安寧緩和醫療──安寧緩和醫療的初衷
我們治療的不只是疾病,更是疾病背後的那個「人」。當疾病已經無法治癒,但是情緒依然可以被同理,孤寂仍然可以被陪伴。

民醫小提醒:
1.死亡並非失敗,無法好好地面對死亡這件事情,也許才是真正的失敗。
2.一個醫師的任務,並不應該只是避免死亡,更應該增進病人的生活品質。
3.安寧緩和醫療的照顧不限於病人,還包含病人的家屬。其目標在於促進生活品質以及維持生命的尊嚴,並且做到身、心、靈的全人照顧。

★安寧緩和醫療不等於等死──破除三大迷思,你可以更了解安寧醫療
安寧緩和醫療是協助每個人在終點前的這一段路,可以留下更多時間和空間,給自己最愛的人。因為:「活著,是最好的禮物。善終,是最美的祝福。」

民醫小提醒:
1.安寧緩和醫療並非消極地等待死亡,而是積極地繼續進行關於身、心、靈的全人照護。
2.並不是一定要住到安寧病房才有辦法接受安寧緩和醫療,如今有多元的方式,包含安寧共同照護與安寧居家醫療。

★安寧病房不壞,但也不一定是天堂──一般醫師對安寧醫療的誤解
「善」待生命,直到「終」點
善終,需要非常多的準備,也許是還沒生病之前就要開始準備了。自己對生命的想法、家人的支持、溝通、對維生醫療的了解等等,都是掌握善終不可或缺的環節,都是生命的命題。

「善終,不是理所當然的。」身為「一般人」的我們每個人,請好好「善」待自己的生命,直到旅程的「終」點。

民醫小提醒:
1.醫師不是神,安寧照顧人員也不是。面對死亡,往往不只是單純醫療的問題,病人的心理層面、社會支持都會影響並改變病人的生活品質。
2.善終真正的意義,其實是在生命的「終」來臨很久很久以前,就應該被好好地「善」待了。愛自己和家人朋友、對自己的健康負責、提早做好面變化的準備……,都是善待自己生命的方式。

★隱瞞病情,其實都是因為愛──請信任彼此真的擁有面對真相的勇氣
民醫小提醒:
1.我們常常以為,不說,病人就不會知道。真的是這樣嗎?身體是他們的,一天一天的變化,不是醫師最清楚,也不是照顧者最了解,而是病人自己最知道狀況。
2.我們常常小看了長者的經驗與能力。請自問:「假設我有一天生了重病,我希不希望知道自己的病情?我希不希望為自己做出最好的決定?」假如答案是肯定的,那我們應該信任我們的長輩們也擁有相同的智慧。

★那些說不出口的,其實是愛──坦然面對就可以開展下一步溝通
民醫小提醒:
1.「隱瞞病情」會帶來後續最關鍵的三大問題:無法規劃身後事安排,造成家人負擔;無法預立醫療決定,以致緊急關頭倉皇做出決定;無法好好地道謝、道歉、道愛和道別。
2.面對家人得到末期疾病,選擇說,或不說,都是處理的方式。只是很多家屬往往只看到了不說的好處。但也許說了之後,會有更多契機展開下一步的溝通,使家人間的關係更緊密。

第二章 如何與末期病人溝通
面對末期病人與家屬,「同理性的回應」比「安慰性的回應」更重要。像是「加油」、「不要傷心」等話語,本身並非不好,但面對陷入人生中前所未有之困境的病人與家屬時,這些話不僅於事無補,還很有可能會增加傷害。因為「怎麼可能沒有加油」、「怎麼可能不要擔心」等負面的想法,很可能會傾巢而出。

★同理心,讓世界更溫暖──從新聞事件談同理心的養成
面對接近死亡的末期病人,我們即使不是他們,也應該能感受到其情緒。

「同理心Empathy,或稱做換位思考、神入或共情,指站在對方立場設身處地思考的一種方式,即於人際交往過程中,能夠體會他人的情緒和想法、理解他人的立場和感受,並站在他人的角度思考和處理問題。」(維基百科)

民醫小提醒:
1.我對於同理心的定義:「對於人在各種處境下的情緒與行動的理解」。
2.如何培養同理心?我認為必須透過對於生活的理解與觀察,透過文學、音樂、戲劇、電影、繪畫,學習不同的人面對不同的情境時會有怎麼樣的情緒和反應。更重要的是,認真過每一天的生活。

★當地震來臨的那個晚上──談靈性困擾
民醫小提醒:
1.靈性困擾,指的是一個人面對本身的信仰和價值體系的懷疑,甚至可能會影響到個人生活的基本信念。
2.透過不斷的對話與討論,爬梳心中最深處所失去以及還存留的信念,並且找到還剩下的那些信念是什麼,這是我們每個人在面對靈性困擾時,可以做的努力。

★面對末期病人,這三句話儘量不要說──如何將善念轉化為精準話語
其實,從心理層面來看,和病人談論過去罹病後生命變化的種種,以及討論過去接受了哪些治療,可以幫助病人及家屬面對這些辛苦的過程,並且逐步地接受現況,還是有好處的。關鍵在於,家人朋友必須以一種不帶批判立場的態度,和病人自在的閒談,幫助他們從過去的生命脈絡中,找到可以抓住的力量。所以,大多數的時候,我們只要聽病人說,引導他們說,就很足夠了。

民醫小提醒:
1.家人、朋友探病固然是好事,但是如果不小心留意說出口的話語,卻很可能為病人及家屬帶來很多壓力。
2.「早知道那時……如果……」或是「為什麼不做X X醫療」都帶有批判性的立場,給予對方壓力。其實可以多使用開放性問句來替代。
3.「加油」可以是激勵的魔法,也可以是消磨意志的魔咒。

★如果不知道說什麼,就直接說出現在的想法吧──安慰的話少一點,同理性的回應多一些
民醫小提醒:
1.「加油」二個字在溝通的專業領域,我們叫它做「安慰性的回應」。面對末期病人時,這些話不僅於事無補,還很有可能會增加傷害。
2.有時候,我們說「加油」,只是因為,我們不知道要說什麼。如果不知道要說什麼,就把此時此刻的想法直接說出來吧。

★別讓你的愛被誤解──如何跟家人溝通安寧療護理念?
二不二要 正確傳達安寧療護理念
一不:避免問「要不要救?」
二不:避免使用「放棄」這二個字

一要:可以用「治療方向的改變」來說明
緩和醫療並非不治療,更不是放棄。只是治療方向由原本的治癒性的治療,變成以提升生活品質為目的的治療。由原本的開刀、化療、放射治療,轉變成疼痛治療、症狀治療、心理治療等。都是治療,都是為了要提升病人及家屬的生活品質所做的事情,只是方向不同而已。

二要:可以用「減法」和「加法」來說明
多數人認為安寧就是這個也不做那個也不做,「放棄」或者是「等死」。但是,這個部分的治療比一般印象中的更多元。比方說我們常常使用芳香治療、藝術治療、中醫輔助治療、靈性治療等等。所以不是減法,是加法。

★正確溝通,當個溝通助攻王──溝通就像傳球,四心法教你傳對球
溝通,是一種不停傳球的動作
心法一:不要都不傳球
關鍵是:「問問題」,問對方的專業、專長、有興趣的事物,他一定很樂意與你分享。
心法二:別人傳球給你,不要漏接
關鍵是:「用心聽」,聽對方話語的關鍵字,聽對方隱含的情緒,就可以比較知道對方想要表達的重點。
心法三:要傳球給別人,不要暴傳
關鍵是:「引注意」。說話之前,先吸引對方的注意力,比方說,叫他的名字,或是眼神一直注視著對方,都是很好的做法。
心法四:要傳,就要傳出助攻
關鍵是:「給機會」,適度地給應該在合適場合可以有合適發言的人機會,如此自然會讓自己成為受歡迎的人。

★沉默,有時比言語更有力量──主動沉默三原則,緩解凝結的空氣
民醫小提醒:
1.一般人很害怕沉默,也不習慣沉默。沉默並不是非常被動、消極的。沉默,其實是一種主動的陪伴。
2.主動的沉默三原則:眼神注視、適時協助、同理情緒。讓沉默也可以成為溝通的助力,開啟更有效的溝通大門。

★說話,有著不可忽視的治癒力量──有SHARE model,真好
民醫小提醒:
1.壞消息的溝通狀況,以癌症而言,主要有三個時間點:初診斷、復發、必須中止治癒性治療。
2. SHARE model包含五個層面:支持性環境的設定、壞消息的傳達方式、附加的資訊、再保證與提供情緒支持。這五個層面必須在溝通的模式中交互運用,才能進行有效率以及有效果的溝通。

第三章 預約一個有尊嚴的告別
有一天,我們終究要在這人世間分別,不會因為這一張「預立醫療決定」就減少了那時的憂傷與思念。但是,因為事先做好了選擇,所以到時候,我們會擁有更多時間互相說謝謝、說對不起、說愛、說再見,而非花時間在憂愁自己為家人所做的決定。

★你的人生也可以漂亮下台嗎?──從科比•布萊恩風光退休談下台的藝術
直到生命最後的那一刻,希望我們都可以依照自己想要的生活方式活著。

民醫小提醒:
1.下台有兩種。一種是職涯的下台,也就是多數人認為的退休。另一種下台,是人生的下台。關鍵在於,人生的舞台,我們要選擇如何下台?
2.預立醫療決定,其實就是幫助我們人生漂亮下台的最好的工具之一。
3.人生漂亮的下台,並非什麼醫療都不做。而是直到最後的那一刻,我們都可以依照自己想要的方式活著。

★不插鼻胃管,我爸爸會餓死──鼻胃管的迷思
民醫小提醒:
1.對於末期病人而言,他們體力的衰弱往往來自於本身的疾病逐漸惡化,如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去,其實身體也無法吸收。
2.國外的研究已經證實,末期病人有沒有放置鼻胃管和生命的長短,其實並沒有必然的關係。
3.每個人都應該在健康的時候,想一想:當有一天無法經口進食時,我們是不是真的想要那條管子?重要的是,我們要把我們的選擇告訴我們的家人,以免到那一天來臨,接受的醫療不是自己想要的。

★生命,自己決定──從《病人自主權利法》,談「預立醫療決定」
「預立醫療決定」的真正精神,在於把生命自主的權力拿回來。
儘管《安寧緩和醫療條例》適用的範圍,較《病人自主權利法》稍微小一點,但它仍然保障了我們如果有一天面對癌症末期,或是八大非癌症末期疾病以及漸凍人等不可治癒的疾病時,對於自己的生命做出醫療決定的權利。
有哪些決定呢?它包含:成為末期病人時,想不想被急救?如電擊、插管、壓胸等侵入性治療。或是成為末期病人時,希不希望接受維生醫療?如依賴呼吸器等延長瀕死過程的措施。

民醫小提醒:
1.《病人自主權利法》已經由總統於民國一○五年一月六日公布,並將於一○八年實施。是台灣第一部以病人為主體的法案,保障了病人的知情、決策與選擇權。
2.依照《病人自主權利法》,「預立醫療決定」必須經由病人、家屬和醫護團隊進行「預立醫療照顧諮商」,為未來可能會遇到的關鍵醫療狀況做準備。
3.在《病人自主權利法》還未實施之前,我們依然可以根據《安寧緩和醫療條例》,和家人討論過彼此的想法之後,簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,確保自己對於生命的決定權。

★生命,由愛而生;醫囑,為愛而立──不做「預立醫療決定」壞處
呼吸照護病房專門收治無法自主呼吸、必須要使用呼吸器的病人。通常住在那裡的病人,多半都要臥床,做了氣切。有的可能還有意識,會點頭、搖頭,聽你說話;但絕大多數可能早已失去了意識,只有一個軀體憑藉著呼吸器,一呼一吸之間,在生命的大海中浮沉。

其實你們並不是幫他「做決定」,而是你們知道他要什麼,代替他「說出他的想法」。

民醫小提醒:
1.「預立醫療決定」其實就是在健康的時候,預先思考未來生命末期會遇到的關鍵醫療抉擇。
2.既然知道死亡是每個人生命不可避免的旅程,我們每個人除了預防自己在生命末期受苦之外,也應該要「預防他人受苦」。
3.「預立醫療決定」是預防他人受苦最重要也必須最優先去做的一件事。

★每個人,都有屬於自己的善終──「預立醫療決定」包含哪些內容?
民醫小提醒:
1.「預立醫療決定」包含以下內容:生命走到末期時是否要接受「心肺復甦術」或「維生醫療」、醫療委任代理人的選擇、以及其他相關醫療的選擇。
2.「預立醫療決定」有幾個步驟:思考、選擇、溝通、寫下、修改。其中,好的溝通可以讓自己和家人們,有討論彼此對於生命的看法以及價值觀的機會。我們必須明白,「每個人都有他自己的善終想法」。
3.如果我們不希望在生病時造成家人心理上的負擔,那必須趁早思考「預立醫療決定」,並和家人好好溝通。

★生命邁向終點之前,讓我們花時間說愛、說再見──預立醫療決定:想、說、動
民醫小提醒:
1.「預立醫療決定」,其實就是在我們還健康的時候,為未來可能面對的關鍵醫療狀況預先做出抉擇。作法很簡單,三個步驟:想、說、動。
2.想一想自己未來希望接受什麼樣的醫療,將這些想法和家人及醫療專業人員討論,最後把他們寫下來。因為這麼做,我們會擁有更多時間互相說謝謝、說對不起、說愛、說再見。

★敞開心胸談生死,彼此更靠近──三種方式和長輩開口談死亡
在心裡深處,我們害怕離別,不想聽、也不想說,但,不說,就不需面對嗎?

民醫小提醒:
1.無論是日本,或是台灣,我們都是害怕談論死亡的民族。彷彿有一種神祕的力量,是不可以說出來的。但是不說,有一天還是得要面對。
2.長輩主動開口談論這個嚴肅的議題的時候,必須好好抓住機會不要錯過。
3.「你會很擔心這件事嗎?」「最近常常想這件事嗎?」「真的很難面對耶,有時候談論這個議題,我會很不自在。」以上都是可以嘗試的說法,試著讓對話延伸,了解長輩對於生命真正的想法。

★找出好時機,跟家人開啟預立醫囑的話題──三個方法,切入生命末期議題
尋找機會、求助專業、凝聚共識,預立醫療決定讓家人關係更緊密。
「預立醫療決定」(Advance Directive,簡稱AD)

民醫小提醒:
1.身為晚輩的我們如何主動和長輩討論預立醫療決定?重點在於為對方著想的心意以及溝通。
2.三個方法:找機會、求專業、尋共識。在生活中找機會切入生命末期議題、求助醫療專業以期能完全理解每項治療所帶來的好處和壞處、讓愈多家人了解你的預立醫療決定,尋求支持,凝聚愛的共識。

第四章 面對人生的期末考
花開花謝,死亡是生命裡不可避免的一部分,並不是全部。但是,就是因為我們可以平安看待生命的完結,才更可以在生命的過程中找到意義。我們追求的不只是善終,我們追求的是生命的圓滿。

★病榻上的無力感──重大決定,怎麼做?
家人坐下來好好談一談,有助於得到共識與解決方案。

民醫小提醒:
1.面對家人生病時的醫療和照顧,每個人有不同的想法是很正常的,在壓力下會產生情緒也是很合理的。
2.家庭會議就是「找大家坐下來好好談一談」,是醫護人員協助病人和家屬做重大決定時常常使用的好方法。
3.家庭會議有很多好處:提供抒發感受與情緒的機會、達成對診斷、癒後與醫療決策、照顧的共識、建立信任基礎,使得未來的溝通管道更暢通,甚至可以提供契機修補過去的關係。

★無尾熊派翠克最後教我們的事──臨終病人即將離開的徵兆
民醫小提醒:
1.預估存活期是每個接觸臨終患者的醫師一定會被問到的問題,就好像把賭注下到賭盤裡一樣,沒人有確實的把握。永遠沒有辦法預測正確答案。
2.學習如何辨識「臨終症狀」,例如:評估尿量、精神狀態、食慾、疼痛等等,可以對親人的狀態有更好的掌握,並能了解到剩下的時間已經不多了,進而更珍惜寶貴的相處時光。

什麼是「理想的善終」?
1.「善終」是傳統五種福氣裡的其中一個部分。在現代安寧緩和療護中,我們普遍認為,善終是一個人面對死亡時可以達到全人的平安,如身體平安、靈性平安、全家平安。

「五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。」(《書經•洪範》)

2.「善終」指的不是只有接受死亡,而是無論是生存或是死亡,都可以坦然的接受生命自然的過程,並且在那其中盡可能地去認真生活,進而達到生命的圓滿。