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我愛裘

北護回診(與Julia見面)&一品堂拿藥

2011年09月14日
因為上週謝醫師出國,加上週一放假,所以住院期間是由其他的醫師代為巡診,因此出院後的回診就沒有取消嚕~

上週就和免疫前輩Julia約好,這週如果我有回診就約了見面

Julia是我家勇妹的貴人之一,當初在我第十週左右時在BBH認識,隔沒兩天正好遇到勇妹狀況突然不好,幸好在Julia的指點下,才知道要怎麼緊急聯絡台大謝醫師的團隊趕快安排住院,也幸好Julia讓我有機會給一品堂戴醫師看診

今天的診間在十六診,我匆匆忙忙的不知怎麼的看成十三診,在北護繞了一大圈怎麼也找不到,後來才發現自己根本就看走眼了....V_V;;(老花眼)

急急忙忙走到診間看到我的名字和號碼已經寫好了,趕緊拿起手機要打給Julia,就有人在後面叫我了 ^ ^

Julia是個眼睛很大很漂亮,長的很甜的媽咪喔~我們兩個坐下來有好多話想說,Julia拿寶寶的照片給我看,寶寶長的清秀好可愛,看到他剛出生躺在保溫箱裡的樣子小小一個,好心疼喔~(突然聯想到我家勇妹,眼睛溼溼的),我們兩個說到免疫媽媽懷孕的心酸(我們兩個又快掉淚了)

Julia跟我說了一個很重要的事,因為免疫媽媽早產的情況很常見,而早產的寶寶通常會遇到腸絞痛的狀況,也教我了要怎麼處理,因為醫師通常不會開藥,只好讓寶寶忍受這種疼痛,直到六個月大後自然痊癒(聽到這裡怎麼忍心啊~~),幸好Julia的先生上網查到國外有賣種產品,可以幫助寶寶腸絞痛的症狀減輕,Julia說之後會把經驗寫下來給大家參考(感謝Julia~)

聊者聊著很快就輪我們看診了
最近幾次謝醫師看到我總是笑的很開心(我猜他也鬆了一口氣 ^ ^;;)
我第一句話通常是先報上我的週數:第二十五週
謝醫師開心的說:快了快了!!就快過關了~ 看到謝醫師這麼開心,我也開心的說:最近血栓一直有降下來了,前幾天剛打完IVIG,應該血栓會跟正常人一樣了 ^ ^
謝醫師笑呵呵的看著我

我又問了謝醫師什麼時候可以幫我減免疫調節藥,謝醫師說如果血栓有持續下降的話會先慢慢減量我的類固醇,至於免疫調節藥要等懷孕後期時才能決定能不能減

謝了謝醫師出了診間,和Julia抓緊短短的時間,東聊西聊,也從聊天中知道每個免疫媽媽的狀況都很不同,有的免疫媽媽從頭到尾都沒吃類固醇,只靠打IVIG來安全過關(這個方法要有保險的實支實付來加持會比較好),也有免疫媽媽只靠打類固醇和吃藥過關(沒打IVIG),Julia說她還聽說有免疫媽媽從頭到尾只靠吃藥就過關了.....(好犀利啊~~)

而我前幾天住院時,和我同房的免疫媽媽曾聊到有位特地從美國回來找謝醫師治療的媽媽,在懷孕五個月時覺得穩定了就回美國,而中斷了吃藥和所有療程,結果在第六個月的時候結果流產收場.....

因為每個人的白血球,血栓,S蛋白(註),白蛋白.....顯現出的狀況都不同,所以謝醫師是依著他這幾年來的經驗來幫每個人調整藥量,雖然或許不是百分百的有效,但成功率也算是高的了,所以為了寶寶,大家還是乖乖的聽謝醫師會比較好喔~~

出了北護,Julia要趕緊回家帶寶寶,我就順便轉去一品堂看診,去到一品堂已經快三點了,診間裡滿滿的人在等候戴醫師,問了問我之前認識的病友,聽說今天人特別多就臨時改為拿藥(想說我最近狀況還算穩定),等下週再來給戴醫師看診嚕~~~

(註)這次住院有請教了住院醫師"S蛋白的功能"
住院醫師的解釋是:S蛋白也提供預防血液凝結的功能,S蛋白越低下,血栓會越高

(順便貼上我網路上查的資料,轉貼自http://homepage18.seed.net.tw/web@1/drlin/protein_s.htm)

習慣性流產影響了約5%的婦女,其原因中約有24到60%的病因一直都無法解決,而視為不名原因的習慣性流產。其時其中有一大部份與血栓性疾病影響胎盤的功能有關。因為,早期妊娠8到10週的時期,妊娠囊中的卵黃囊的血循環逐漸消失,臍帶胎盤的血循環系統取而待之。最少在11週以後,穩定的循環系統轉換,維持胎盤中絨毛間隙腔的血液通透性是維持胎兒持續成長的必要條件。如果母親本身有容易凝血或血栓的傾向時,就可能危害到胎盤的血循環。所以孕婦有嗜血栓性疾病時,常常表現出習慣性流產或死產;此類嗜血栓性疾病常見一種就是蛋白S缺乏症。

蛋白S是一種的依存維生素K的血漿醣蛋白,發現於血液中,預防過度形成血塊,是一種“天然的抗凝血劑“。蛋白 S缺乏症發現於1984年,可以是遺傳先天性亦可以是後天獲得性疾病,無性別或種族性差異,約 1/ 500 至 1/ 3000 的人有遺傳先天性蛋白S缺乏症;已知最少有100種以上的基因突變引起蛋白 S 缺乏症。一般有靜脈血栓塞病史者,約3%可以發現蛋白S缺乏症;而不明原因的習慣性死流產者,約17.4%可以發現蛋白S缺乏症。






這次看診和謝醫師ㄧ起笑的太開心了,居然都忘了問我上週的抽血數據.....
(不過住院那天我的血栓已經降到2.89了~)