上周抽完血後,就收到Sylvia的私訊,說有個已卸貨的姊妹骨頭壞死要換關節,懷疑是第一胎懷孕時吃了三個月的類固醇導致(發作時已是懷孕第二胎中期)
收到私訊後我就開始查相關資料,網路上的資料大多是骨科醫師認為類固醇可能會導致骨頭壞死,但也只是猜測,大部分都是說明類固醇會這骨質流失,所以要多補充鈣,查了資料後,我心裡也開始不安,因為一年前開始,我的大腿骨根部跟臀部連接的點常常隱隱作痛
於是又上網查了關於髖關節壞死的徵狀和治療方式,雖然徵狀痛得點和我位置明顯不同,但我很確定的是我痛的部位是骨頭而非肌肉,所以心裡的大石頭仍沒有放下,畢竟不知不覺我服用免疫藥物也滿六年了,當然心裡是有顧慮疙瘩的.....自己不舒服事小,最怕的還是拖累家人,尤其想到萬一真的要換關節,那勇妹得生活起居怎麼辦??放學了誰去學校接她呢??越想是心裡越毛
早上要出門搭車前,正好看到社團姊妹因為產後四肢關節疼痛上來社團求教,我留言請她可以今天去北護找謝醫師加掛看看,當那位姊妹又私訊我時我已經到達台北要先去拿相機,於是約了晚點兒北護見面
這次相機鏡頭維修不但速度快,重點是維修免費,原來Nikon的這支鏡頭本來就設計不良,排線太過敏感容易掛掉,所以後來有通知可以免費維修換排線一次,但因為這支鏡頭我本來就少用,所以撐到現在終於壞的徹底了正好拿回來免費維修
拿玩相機,走到國祥往捷運站的某個小巷口,買了挑嘴勇妹愛吃的法國點心,趕緊往北護去
去到北護,留言給了社團姊妹我所在的位置點,哈,馬上就來相認了,那位姊妹產後三個月,四肢關節疼痛了好陣子,說到處求醫都無解,因為她只有在懷孕前和懷孕初期有做免疫治療,所以一開始並沒想到是免疫問題,但看了骨科神經科...都說找不到異常的問題,轉到榮總免疫科也說指數稍稍偏高但都還在正常範圍,那位姊妹很瘦弱,走起路來戰戰兢兢(因為關節痛),感覺風一吹就要倒了,我想到最近接連有幾位姊妹都是產後免疫發作,看來我們都是被懷孕把免疫問題給引發的族群,這個論點我一直堅信
身體不舒服時,心靈也很脆弱,那位姊妹說到從懷孕剛過初期就開始頻繁宮縮必須住院安胎直到生產,沒想到產後一開始是因為安胎都不能下床走動,所以腳肌肉有些萎縮,但做完月子後卻變成四肢關節都疼痛,想到之後可能會拖累家人孩子,眼淚就開始掉
我雖然盡量安慰她,狀況一定會好轉,但其實我心裡很了解那種感受,好不容易戰戰兢兢生下了孩子,但又怕自己因為生病拖累家人甚至孩子,心裡是很痛苦難受的,加上前幾天搜尋到的資訊都說類固醇會導致骨頭壞掉,心裡更是擔憂,也猶豫是否該把我目前知道得訊息公布在社團,但又想到尚未證實這個論點之前,依但公佈會引起社團姊妹的恐慌,所以還是先跟謝醫師詢問清楚後再決定
進到診間,好不容易輪到我了,先是跟謝醫師說我的愛我津有好心病友供貨,暫時不需自費拿藥,然後看完數據後跟謝醫師說我這一年來有大腿骨頭痛的症狀
謝醫師一聽到我描述的點後,馬上斷然說明我痛的位置是腱長骨,是發炎的關係所以會痛(跟我手肘痛是依樣的),不用擔心是髖關節壞掉(也有說明髖關節壞死痛得位置點),我又問了骨頭壞掉會是吃類固醇導致的嗎??這時謝醫師明顯看起來有點不開心(因為私訊我跟我討論的那位姊妹,前幾天去台大住院打莫須瘤也一直在問同樣的問題 XDD),謝醫師說類固醇不會導致骨頭壞掉,骨頭壞掉是因為骨質疏鬆或是循環不良才會有這樣的結果
所以這和我前幾天查到的資訊類固醇會導致骨質流失---骨質疏鬆是吻合的,而循環不良也常是免疫媽媽會遇到的問題,循環不良就是血栓,而紅斑性狼瘡和抗凝之抗體的媽媽常有的表現就是血栓,由此論證為何大家會覺得免疫用藥會讓骨頭壞掉(因為免疫常用藥物是類固醇)
由於今天去拿相機鏡頭已經耽誤了不少時間,輪到我看診時已經快要趕不及搭回桃園的班車了,加上謝醫師似乎覺得我們又開始汙名化類固醇不開心,我也不敢再多問,努力的把手上得資訊記錄下來
5月31日的抽血數據為
D-Dimer 0.17(應<0.55)
CRP(發炎指數) 0.2
IgA(抗體) 380
目前服用的藥物
類固醇 一天一顆
奎寧 一天兩顆(早/晚各1顆)
阿斯匹靈 一天一顆
愛我津(自費藥物) 一天一顆
希樂葆(200mg) 一天一顆
撒樂腸(Sulfasalazine) 一天兩顆(早/晚各1顆)
下次回診日為 7/31
