很為難
所有的檢查可以做的都做了
可以加的藥也加了
可是小乖的發作次數及頻率都沒變
今天醫生終於開口要我們做肌肉切片了
因為李醫生及遺傳科的醫生都認為小乖看起來像是粒腺體方面的問題
要做肌肉切片才能確定
可是醫生又補充了一句
如果粒腺體還沒影響到肌肉做出來也是不會有結果
哇咧
那不是白切了嗎
而且我現在比較在意的是做了肌肉切片確定後到底對小乖的癲癇控制有沒有幫助
如果沒有幫助我為什麼還要去挨那一刀呢?
只是滿足醫生的求知慾而已
早在小乖三個月大時去馬偕回診遇到心臟科醫生就有說了
可做的檢查都做了就剩侵入性的肌肉切片沒做而已
就算知道是粒腺體的問題也沒藥醫
到最後還是得做復健
那何必要讓孩子去受那一刀的苦呢?
在那談話之前我還怪馬偕為何不盡力的找原因
沒想到他們是站在比較人性化的立場
原來是我錯怪他們了
真的是思考有兩面
想到要在小乖白泡泡幼綿綿的大腿上切塊肉
我就覺得好不捨好心疼哦
長大後也不能穿比基尼迷你裙
以後只要看那個疤一次就要心疼一次
老公說也沒辦法還是要做
總不能看她這樣一直抽下去都控制不了
（又回到我的問題點→知道是粒腺體有問題到底能不能控制癲癇？）
我想還是會做吧
只是我告訴醫生
希望切一塊肉就能把可以做的檢查都做
不要今天覺得是粒腺體問題就切一塊
改天發現另一個病徵又要再切一塊
那身上不就留下很多疤了
今天切塊霜降
明天切片五花
其實我覺得搞不好只是心肌炎時血液無法送到腦變成的缺氧而導致有癲癇
根本不是罕病粒腺體的問題
現在付出的只是救回一條命要付的代價而已
真的就如醫生所說的那麼倒楣同時有心及腦的病變
在台大好像很多病童都被切肉過
而且還不只一次
台。大。豬。肉。攤
