又到了兩個禮拜一次的台大語言治療
治療師看到小乖的情形後覺得她的痰音變大了
問我小乖是不是有感冒？
我告訴治療師有加一種新藥
那種新藥的副作用就是口水會變多
可是治療師覺得口水變多是其次
因為兩個禮拜前看小乖的情況還不錯
有刺激就會有吸吮的動作
今天是連吸吮的動作都沒有
口水讓它一直往外流
雖然口水變多了但是不吞了
可能的原因是吞嚥變困難了就不吞了
她說孩子是聰明的
會累的或是會危險的就不去做
或許吞對小乖來說很累或許沒力氣吞
所以就不吸吮了
因為吸了不吞就有危險了
所以站在安全性及熱量夠的情況下
建議我再把鼻胃管裝上去
我心情突然沉重起來
自從三個星期前鼻胃管掉了後就讓她自己從嘴巴吃
小乖也吃得很好
十五分鐘就可以喝光光180cc
結果就在加新藥加量後喝得就不順
會不會真的是藥的影響？
難怪昨天餵小乖喝的時候就覺得不是很認真喝
今天喝奶也都要花三十分鐘
原來是不舒服啊
上星期二找復健科醫生的時候醫生就很驚訝小乖的管子沒了
她說只要有證據證明小乖自己喝沒問題就可以接受
所以要每天量體溫、注意體重有無增加及痰有沒有變多
因為醫生說小乖是吸入性肺炎的高危險群
就在聽完醫生講的後才覺得自己很冒險讓小乖自己喝
沒想到今天就讓復健師說要裝鼻胃管了
不過為了安全還是裝了
因為醫生就有說到就是有家長不聽話不裝NG
結果一直肺炎而且是細菌性的吸入性肺炎
到最後竟然氣管要割一個洞
我真的很害怕要氣切只好安全起見再裝上NG
買了NG去找小兒科治療室的醫生幫我裝
他們沒有醫療單是不裝的
幸好今天有李旺祚的診去求他幫忙
診間護士去講一下就可以了
醫生問是不是有CP?
我說不知道沒有一個醫生有證實
後來我才講是因為兩個月大時有心肌炎
醫生才說是不是有裝ECMO
我問是不是裝ECMO的關係去傷到
她說心肌炎就有可能了兩個因素都會
我說如果在十年前得心肌炎的話沒有ECMO不就沒救了
醫生說對∼那就BYE-BYE了
心肌炎可大可小
有人小到沒發覺可是有人如果有救回來大部份都有後遺症
我跟醫生說對啊∼救只能救一半
醫生說有人就是沒影響就是要堵賭那機率
在捷運上心情就悶悶的
為什麼老天爺給我們的病是那種就算好了也不完全的
常常想
如果要挑一種病
我絕對不要挑那種會影響到腦的病
