連著兩天 聽到不同孩子跟媽媽說 [我想睡覺.....]
昨晚 電視轉來轉去 又看到家有罕病兒 周媽媽一家人
去年某節目上看到周媽媽 敘述著家裡罹患罕見疾病兩姊弟
當晚我難過得抱著老公哭好久 ......
昨天 是一家人一起上節目 我看到了以欣以諾兩姊弟
尼曼匹克症 讓患者腦部葡萄糖腦苷貯積 造成神經系統日益退化
節目中播出以欣在醫院進行胃部手術前評估 必須來回走滿六分鐘
以欣每一步都是艱難 周媽媽幫女兒擦去無法吞下的口水
一邊鼓勵她 還要一邊擦去女兒眼角滑落的淚
我想周媽媽心裡在滴淚 在淌血 卻要堅強撐住 當女兒的後盾
以欣淚眼汪汪的 很艱辛 緩慢的跟媽媽說 [我...想...睡...覺]
今天下午女兒跟兒子上泳課 在入口處看到一對僵持不下的母子
我陪孩子換裝完畢走出來 那母子移到大門口對峙 對吼好幾分鐘
媽媽大聲咆嘯 要兒子進去換裝上泳課 不上課別想回家
約中班年紀身高的兒子 大聲哭喊著 [我想睡覺.....]
兩個狀況 都讓我心裡好難過.......
堅強的周媽媽 為節目下註腳 [去看看別人的需要 就會忘記自己的苦難]
我提醒自己 要一直一直記住這句話 也要跟孩子們說一說
