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(yvonne)

一閃一閃亮晶晶預告片

2010年03月23日
感謝澐媽、小澄媽和謙媽為星星家族的付出與奉獻
看到預告片眼淚就不知不覺奪眶而出
希望這支紀錄片能讓大家更加了解星星的孩子
也希望"我們的孩子"能得到大家的接納與同理
更希望大家支持這部電影
4/28首映,4/30正式上映




「一閃一閃亮晶晶」公益捐款贈票活動 邀請您的支持參與

民國76年,一群心智障礙孩子的父母,成立了台灣第一個為心智障礙者爭取權益的全國性社福組織「心路基金會」。23年來,心路陪伴了數以萬計原以為人生幽暗的家庭與孩子步步成長,從淚水中一點一滴重建機會與希望。

「一閃一閃亮晶晶」這部影片,是柏林影展銀熊獎最佳導演林正盛,在2010年所推出的精緻作品。這次,林正盛導演選擇了「自閉症」這個一般人不陌生,卻往往充滿誤解的族群做拍攝主題。

  「自閉症」者與生俱來難以了解我們一般「正常人」的行為模式,而我們也無法了解懂他們,他們對我們而言,遙遠彷如閃爍天邊的星星,但透過這部影片我們看到,只要我們願意用心去真正瞭解他們,就能懂得欣賞他們與生俱來的生命獨特性,而為他們提供一個善意的環境,他們將就會在我們的生活週邊閃爍著他們特有的美好生命燦爛。而不再是高掛在遙遠星空,獨自的閃爍著。

  為了藉由這部片子鼓勵、關懷更多自閉症家庭,這部影片的播映特別與公益結合,只要捐款500元,即可獲得電影票券一張,而捐款收入在扣除播映成本之後,都將捐給已持續服務自閉症、唐氏症、智障、腦性麻痺等各種心智障礙者二十多年的心路基金會。心路將會投入於早期療育、生活支持、就業促進等工作,並且將工作拓展到偏遠地區,和培育更多專業服務人才。
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一閃一閃亮晶晶
引言:我們的孩子
林正盛


『Autism』,台灣以「自閉症」,中國以「孤獨症」,都是將這些孩子的生命狀態做負面形容的稱謂。這些孩子的媽媽們大都不喜歡『自閉症』這個稱呼,他們之間說起自己的孩子,分享帶孩子的心情時,都以『我們的孩子』來稱呼他們的孩子。
『我們的孩子』,不管是『正常』孩子,還是被歸類為不正常的孩子,當然也都是我們孩子。
『正常』與『不正常』是以我們為數眾多的正常人,所設下的標準認定的。這樣的認定難倒是絕對的,不該去質疑反省嗎?

造化因緣讓我認識了這些孩子。
「我們的孩子很特別,男的帥女的美, 他們很單純、很直接、很敏感、很善良,只不過在他們出生時,老天爺好像跟他們開了個玩笑,忘了打開他們心裡某個開關。使得他們天生不愛看人,不喜歡和別人目光交接,給人一種不太理人,對人反應冷淡,沒有感情的感覺。其實他們不是沒感情,他們只是無法像正常人一樣用目光、用語言、用肢體表達感情。他們用他們的畫、音樂,用他們的創作作品表達感情……」這是我第一次在真實生活裡聽到關於『自閉症』的事。跟我說這番話的是一位帶這些特別孩子玩顏色玩顏色,學畫畫的女老師。
在聽到畫畫老師這番話之前,我對這群特別孩子的認識,一直停留在電影「雨人」裡達斯丁.霍夫曼的樣子。甚至還把罵人「你搞自閉啊!」這樣的話當作真是在罵人自閉症,而以為自閉症有與生俱來先天的,跟後天才病發二種。我就在對自閉症幾乎完全無知的情況下,突然聽見特教老師這一番話,而成了對這群特別孩子認識瞭解的開始。

2003春夏相交之際,我去了趟巴黎回來。
去巴黎是宣傳電影『愛你愛我』,但當時剛離婚,生活空蕩沒有重心,宣傳完電影後,就留在巴黎虛無縹緲,晃蕩了一個多月才回來。回來時已是春夏之交,台北已微微起了暑氣。 久違了的台北,在微藍暮色裡閃動著點點燈火,溫暖柔和地迎接我這異鄉歸來的遊子。
回來了,就得面對無從迴避的生活現實。最現實的就是錢,繳了房租將就所剩不多了。也許是不安快沒錢了,也許是時差,始終睡不著。直到凌晨,打了通電話給一個夜貓族朋友。這朋友果然還沒睡,還在工作室帶學生剪接紀錄片。
深夜凌晨,踏進朋友的工作室,迎面一個女子坐在電腦前剪接,一旁我朋友正指導著她。電腦螢幕裡一個沈靜坐在教室裡,清秀而端莊小女孩,十足是個小美女。當她開口時才發覺她語言遲鈍含混,敘述邏輯怪怪的,令人難以聽懂。我驚訝到底怎麼了,這樣美好的一個小女孩,怎麼看也不像是個智能障礙啊!驚訝之餘,心疼同情了起來。直到剪接的女子,跟我介紹這小女孩,才知道原來她不是智能障礙,而是台灣以「自閉症」稱呼的孩子。
女子是畫畫老師,她剪接影片裡的小女孩叫怡初,是她的學生。她以畫畫開發一群特別孩子(她稱呼為我們的孩子)的潛能。這晚在她的介紹下,我對這群『我們的孩子』有了較為真實的一點點瞭解,且在日後漸漸認識了更多這樣的孩子。
遠遊巴黎回來的深夜凌晨,在朋友的工作室意外認識這位特別的女子,就此結下奇妙因緣,日後在她引導介紹下,漸漸的認識了一個又一個她口中所稱的「我們的孩子」。認識這些單純可愛,且又特別的孩子,讓我漸漸對「自閉症」脫離「雨人」達斯丁.霍夫曼電影角色的刻板印象,而漸漸有了他們在真實生活裡的生命樣貌。
隨著時間漸漸累積對這群特別孩子的認識瞭解,多年過去終於敢自認對他們有了瞭解,敢有信心著手進行拍攝一部屬於他們的紀錄片。這已是五年多過去,時間來到了2008年冬天,開始動手企劃他們生命故事的紀錄片,取名為「一閃一閃亮晶晶」,因為這些媽媽們大都不喜歡他們的孩子被冠上「自閉兒」這個名稱,而以「星兒」稱呼他們的孩子。「星兒」意指這些孩子與生俱來無法瞭解懂得我們正常人的行為模式,而我們正常人也無法瞭解懂得他們。於是他們難以接觸靠進「正常人社會」,『正常人社會』也不懂,甚至不願意接納他們,因而行成了一個遙遠的距離,遙遠成了彷如閃爍天邊的美麗星星。
然而,只要我們願意用心去真正瞭解他們,就能懂得欣賞他們與生俱來的生命獨特性,而為他們提供一個善意的環境,他們將就會在我們的生活周邊閃爍著他們特有的美好生命燦爛。而不再是高掛在遙遠星空,獨自的閃爍著。
時間來到2009年春天,籌備工作就緒,終於進行紀錄片拍攝。一開始拍攝,是跟拍澐媽帶著明澐去花蓮。這是一趟三兄弟相聚的旅程,明澐搭北迴鐵路到花蓮,阿謙從高雄搭南迴專花東鐵路到花蓮,他們相聚在花蓮小澄家,共度一個週六週日的假期。明澐是『高功能自閉症』,就是語言跟行為能力是『我們的孩子』裡比較好的孩子。阿謙是診斷為『自閉症』卻又有『亞斯柏格』特質的孩子。小澄未作醫療檢定,很聰明,興趣專注而固著,生性感情疏離,性格逃避,害怕輸、失敗、死亡。他是處在『亞斯柏格』 與『正常』邊緣的孩子。因為媽媽們是好朋友,常常透過網路或電話分享帶孩子的心情,討論如何教養孩子,及療育課程的種種。她們一起分享,也相互傾吐帶孩子的喜悅跟辛酸,也就自然而然漸漸帶動起他們孩子相互之間互動了起來,學習朋友交往的互動模式,學習同儕關係。
影片內容將描繪屬於他們特有的生命狀態。紀錄下他們那不同於正常孩子的天真童趣,呈現他們單純善良,敏感而毫不隱藏的直接表達內心情感的動人樣子。他們身上閃耀著不同於我們正常人的生命光彩,給我們這個世界增添了光亮,豐富了色彩 。
時間來到2009年深秋,拍攝工作結束,開始進行剪接。我跟剪接師不斷的被影像裡他們的樣子,引得時而發笑,時而心痛,時而感動。影像裡他們那總是不按排理出牌的思考、語言、行為語模式,在我們多數的正常人眼中看來,不免帶著荒謬有趣,引人發噱哄笑,甚至哭笑不得,有時卻又溫馨動人,令人笑中帶淚。
在如此剪接心情中,想起起初認識他們時,我那不知如何跟他們相處的無措呆呆樣子,如今他們一聲又一聲『林大哥…林大哥…』的叫我。
回想起來,當初真是因緣美妙啊!
當年巴黎回來的深夜凌晨,造化攤派給我這個當時正處婚姻破碎,且即將沒錢支應生活的人,給了我一份美妙因緣。就此因緣我人生再次轉彎,因而走上了從未料想得到的人生。
人生轉彎,生命風景流動,展開新的美麗,奇妙美好的旅程。