最近單位內住了一個很特別的小病患,她是"真皮表皮溶解症"的患者,又有"泡泡龍"的別稱,她的皮膚只要接觸到黏性的物品,3Mopsite,撕掉時皮膚的表皮就會被撕下來....全身大大小小的傷口,光是一次換藥就要兩位以上的小姐,一次要3小時.....每次看我都於心不忍,她一定很痛很痛.....這種疾病屬基因突變,台灣約有20多位患者,大部分是終生帶病.....看著父母無奈與心疼的態度,必須有一些自費的換藥物品心想著,孩子的健康與幸福息息相關...希望上帝保佑這一家人....
