【發現新台灣】踏進人間嘗冷暖 「泡泡龍」身疼心更痛
老師何芳玲：「帶到麥當勞就有很多小孩子，看到他會說咦那個人，怎麼這麼恐怖，啊然後會瞪他，我說凱文不要這樣，因為他不瞭解你的病是這樣，不要生氣，如果你想要以後常常出來走的話，你就必須要接受人家的眼光。」
這是一間特教班教室，讀六年級的凱文一隻手忙著寫字，另一隻手則忙著抓癢，專心對他來說是件很困難的事。
老師何芳玲：「人多的時候會很怎怎麼樣，很冷清還是很熱鬧，很多人會很熱鬧或是很吵。」
皮膚傷口結疤的搔癢，分散了凱文的心思，也造成學習上的障礙，得靠老師耐心引導，凱文的聲音因為喉嚨長水泡經常是分岔沙啞的，這一天他又是班上第一個完成隨堂作業的學生，因為他的特別不在於智力比人低，而是得了罕見疾病，所以他總是能第一個坐上電腦桌，開機打電動。
老師何芳玲：「這3個那個講的才是對的。」電腦：「你真行不錯喔！」凱文：「啊， 這是什麼？」老師何芳玲：「表示你過了第一關了。」
大家都叫凱文泡泡龍，因為他的皮膚從出生那天起，就不斷冒出血水膿泡，醫生束手無策，無藥可醫，手腳也因為傷口沾黏，指頭萎縮成拳頭，走路重心不穩，寫字是一大折磨。
老師何芳玲：「他握筆握久了後有時候會抽筋，抽筋的時候他自己就會很生氣，他就說為什麼這個爛手怎麼樣，他就開始情緒上來，我要把他切掉怎麼樣的，這時候就要安撫他了，我有時候都會半開玩笑的說，喔好啊，切掉好了，就沒有手了喔。」
老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手，學校為了凱文特別申請經費裝冷氣，就怕天氣熱他水泡長不停，但這唯一的一台冷氣大部分卻只能當做裝飾品。
老師何芳玲：「因為冷氣一開很耗電，可是學校電費蠻拮据的，沒有辦法持續開，所以我們都會勸他說，你以後到外面也不會走到哪裡，都有冷氣跟著你啊，所以你就忍耐一下。」
午餐時間到了，他終於主動和我們說話，邀請我們一起吃午餐。
記者：「喜歡凱文嗎？」同學：「喜歡！」記者：「為什麼喜歡？」同學：「我不知道，他其實很喜歡去低年級，低年級都把他當SUPER STAR，一來就這樣，凱文來了。」凱文：「泡泡龍、泡泡龍，很興奮啊！」
也有同學很不給面子的，搖搖頭跟凱文鬥起嘴來。
凱文：「是他先罵我的！」記者：「誰先罵誰？」凱文：「你先罵我的，你自己去問他。」同學：「是他先罵我的。」記者：「誰先罵誰！」
下午一點半，特教班放學了，剛剛忘了介紹凱文可是校車隊長，一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學，邀請他們入鏡，3分鐘後凱文回到家了，育幼院院長早就守候在大門口。
院長：「回來了！回來了！腳怎麼很癢喔！」
像是忍耐了很久，凱文回到家第一件事就是坐下來抓癢，瘦小的身軀，皮膚剝落紅腫，舊傷口癢得受不了，新長的水泡一碰就痛。
老師高春英：「有一次我和另外一個保母幫他洗澡，那他哭我們哭得比他更大聲啊，那肉黏著紗布，脫起一層又一層，脫起來肉也被黏起來，他那個哭聲，真的很像是在殺豬，還流口水，好了快點媽媽幫你洗澡，洗洗等下到樓下去玩。」
照顧凱文10幾年的高老師，也是凱文口中的媽媽，常常他光是看就痛徹心扉，但他沒有辦法替凱文承受，痛已經是凱文生活中的一部份，就像洗澡，對凱文來說永遠都是一種折磨。
凱文：「皮都快拔起來了啦！」高春英：「等下等下，先洗頭！」
凱文很好強，尤其有新的朋友在，他硬是悶不吭聲，從頭到尾只說過一句「很燙」。但光是看他全身傷口又碰到水，看的人心都痛，前後10分鐘不到，在披上浴巾的那一瞬間，凱文的臉上終於露出笑容，每一天凱文就算是靜止不動地坐著，還是一樣會長水泡，天氣熱、太興奮長得更多，10多年來都是媽媽幫忙處理，但這2年，媽媽刻意訓練凱文自己動手。
老師高春英：「我也不敢說我能一直陪他，但我至少要盡心啦，少說我仍然陪在凱文身邊的時候，我要幫助他建立他的能力，使他自己能夠照顧他自己。」
媽媽說，10幾年來他不知用過多少偏方，裹糖粉、抹中藥、發現燙傷藥膏，雖不見得有療效，但至少不會把凱文的皮給撕掉。
老師高春英：「這樣可以嗎？這種厚度可以嗎？你看我要尊重他耶，要尊重他耶，可以嗎，尊重他就會笑了。」
凱文的一天早晚都有水泡大戰要打，這樣一個開朗的孩子曾經在出生時被醫生宣判死刑，母親離家出走，父親無力撫養，凱文九個月大起就以育幼院為家。
主任江瓊菁：「（慈濟）一個小兒科醫生說有個娃娃要送我們，那時候他講說是泡泡龍，泡泡龍我們以為是洋娃娃，就說我們有收，問他說娃娃有多大，他就比，我們就說喔，這樣我們抱得動，可以抱回家。」
結果抱回來的是個活生生的娃娃，凱文好幾次因為傷口潰爛，貧血、肺炎，住院開刀，好幾次在鬼門關前來回。
老師高春英：「他來這裡以後我們每一個阿姨都很注重他的生日，因為他過這一年是付出了多少是流了多少血多少淚才能過生日，所以每年的生日我們都會很刻意地幫他過。」
凱文的成長是育幼院裡所有人用愛心、關心堆積出來的，媽媽教凱文要懂得感恩，凱文也很爭氣地讀書，去年拿到罕見疾病獎學金。
老師高春英：「其實在台北領的時候我就問他，凱文你這5000元怎麼用，他剛開始是有點沈默啦，我說凱文你想想看，他想想說，師父現在在蓋房子那我捐給師父，師父一定會很高，這個是他自己說的，我也請他親自把錢交給師父，他自己也很有成就感。」
晚課的時間到了育幼院的孩子們無論幾歲全在大廳集合，從小耳濡目染，凱文早把經文背得滾瓜爛熟，現在可是進階班，負責敲鑼打鼓，這時的凱文不搞笑很專心，他的專屬位置前特別擺了一台電風扇，但畢竟還在初學階段，凱文出錯難免，旁邊敲鑼的同學，不時回頭瞪他幾眼，育幼院師父說，凱文小時候痛得大哭大叫時，只要念經文給他聽他就會慢慢睡著，這幾年也有人說凱文長得越來越像歡喜佛，是病友間的開心果。
老師高春英：「不用寫『您』喔，寫『你』就好了喔。」
13歲是個愛玩的年紀，這幾年凱文常參加活動交了一些和他一樣的朋友。
凱文：「進順，他國二我國一，然後我慢讀一年，懂嗎所以我跟他不用叫您。」
他聽說我們會去拜訪一個在高雄的病友，馬上提筆寫信要我們轉達他的問候。
凱文：「幫我一下，這是畫筆，蠟筆，我上次送他彩色筆，這次要送他粉蠟筆，進順你好，我是凱文，想送你粉蠟筆，祝你身體健康快樂。」
凱文說下個月的聯誼會他就可以看到進順了，還告訴我們這次他有準備節目喔，他要表演跳舞給大家看，教室裡沒有一個孩子像凱文這麼專心的，緊盯著電視擺動身體，凱文懂得保護自己，總是站在最後面最角落的地方，雖然他連站得穩都是個問題。
凱文：「跳完了！來你的給你。」
凱文順手把接過的餅乾全塞進小男生的口袋裡，他不是不想要而是看到了弟弟渴望的眼神，這時的凱文像是瞬間長大，一種大哥哥的真情流露，他臉上的笑容似乎說著付出讓他滿足快樂，晚上9點就寢時間到了，凱文睡前，還不忘來個即興演出。
老師高春英：「哈哈！我還不知道你會這個，好厲害阿龍，下次我可以帶你去表演，巡迴公演。」
他其實不想睡，因為夜半時身上的水泡總會把他痛醒，他沒有一天睡得好，睡得飽，折好棉被刷牙洗臉，凱文睡眼惺忪地到餐廳吃早餐，經過一個晚上，他的背上 有血泡破裂染紅的痕跡，袖子也留下抓癢破皮的斑斑血痕，他的傷口只會不斷冒出，一輩子都不會改變。
老師高春英：「你看一般小孩子都可以玩耍，他沒有辦法做那個，對他來講，對他打擊很大，他也這樣過來，他真的很難得，是個很棒的孩子。」
但凱文從來沒有放棄過，他一直認為有一天會好起來，能跟大家做一樣的事情，所以他總是跑得很快。
老師高春英：「你沒有雨傘。」凱文：「帶你去，沒有關係！」老師高春英：「你帶路，他會帶路，在那邊很近！」凱文：「阿姨早，這是一個大冒險。」
對凱文來說上學是最快樂的事了。
老師高春英：「他很勇敢，我們看到凱文一些負面情緒時，我們在想今天換成是我們自己的話，我們真的能夠做到這樣嗎？」
在花蓮的某個角落有個泡泡龍孩子，正在為自己不一樣的人生努力、奮鬥著。
