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115字卡片寫4天！腦麻兒打動總統夫人

2010年03月08日
公開
17

卡片寫4天 腦麻兒打動總統夫人 【聯合報╱記者林政忠�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 紫萱寫信給周美青，雖僅一百一十五字，她控制顫抖的手，四天才寫完。 圖╱天使心家族基金會 周美青（左）接受腦性麻痺女孩高紫萱的邀請，低調參加音樂會，會後上台與紫萱緊緊相擁。 圖╱天使心家族基金會 「親愛的美青阿姨：您好，我是高紫萱，麗湖國小三年級。我們天使心每年都有一個音樂會，可以邀請能幫助我們的人來參加，今年爸爸說我們可以試試總統夫人，雖然我不懂，也不認識您，但是我相信您一定是個重要的人，希望您能來聽我們的音樂會。紫萱敬上」。 很多人都以為「酷酷嫂」周美青很難邀請，一位腦性麻痺小女孩，用了一百一十五個字，就打動了周美青。 高紫萱，一個腦性麻痺的八歲小女孩，出生十二天就罹患病毒性腦膜炎，醫生診斷她患有腦性麻痺、肢體障礙、語言障礙、發展遲緩、合併癲癇等多重障礙。 天使心家族基金會去年十二月十八日舉辦「牽手遨翔」音樂會，因為規模不大，邀請不到達官貴人。在爸爸建議下，紫萱決定試試看，邀請大人口中「很不好請的總統夫人」。 卡片只有一百一十五個字，卻花了紫萱四天時間，雖然每天寫不到卅個字，對她已是非常吃力；因為雙手顫抖，寫的字歪七扭八，必須用盡力氣握筆才能寫，每字、每句都充滿了生命力。 高紫萱把卡片直接寄到總統府公共關係室，沒人有把握，沒想到，音樂會舉辦前幾天，周美青回電允諾參加，唯一條件是「不能通知記者」。 音樂會晚間七時卅分開始，周美青七時就到場靜靜等候，低調到所有家長都不知情。將近兩小時音樂會，周美青從頭聽到尾，全體大合唱之後，周美青獲邀上台獻花給身障小朋友，在場家長才嚇一大跳。 紫萱一步步、像小鴨子搖搖晃晃走上台，也獻花給陌生的「美青阿姨」，兩人緊緊相擁，沒說一句話，所有人感動落淚。 高紫萱父親高介仲驕傲地說，「紫萱能邀到夫人也覺得很開心，她覺得做了一件很了不起的事，過去她總是接受別人幫助比較多，能夠邀到周美青，她自己也覺得很棒、很有意義。」 高紫萱用了六年學步器，每個月癲癇會發作一次。她三歲的生日願望是：「希望會走路」，這個願望直到七歲才實現；今年八歲的她許下新願望：「希望會快快跑步，還要去東京迪士尼樂園。」 天使心家族基金會推動「三三六愛奇兒日（Angel's Day）」，廿七日萬人大遊行，紫萱將和父親一起上街。 ------------------------------------------------- 關懷「愛奇兒」 江宜樺破例上街頭 【聯合報╱記者林政忠�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 主管集會遊行的內政部長江宜樺，將破例參加遊行。本月廿七日，為鼓勵身心障礙小孩和家長走到戶外，天使心家族基金會推動「三三六愛奇兒日」萬人踩街大遊行，希望社會大眾用微笑幫助特殊家庭走出陰霾，並呼籲政府訂定「愛奇兒日」。 「愛奇兒」泛指各項身心發展障礙的孩童，這些孩童的家長往往承受極大壓力。天使心基金會執行長林照程說，「三三六愛奇兒日（Angel's Day）」的由來，是因為三月春暖花開，象徵新生命的開展，希望每年三月的第三個星期六能成為「愛奇兒日」，列入國定假日，每年這一天用各種方式紀念。 愛奇兒幾乎隨處可見，林照程說了一個真實的案例：淑真（化名）帶著自閉症兼過動的兒子參加身障家長座談會，途中小孩情緒發作，在公車上跑來跑去，引來公車司機和乘客一陣謾罵；淑真不知如何解釋，母子只好提早下車，走了一個半小時才到。之後，淑真再也不敢搭公車，也很少再參加活動。 淑真母子的遭遇只是冰山一角，「不瞭解」是造成傷害的禍首。根據天使心基金會統計，台灣平均每一百位孩子就有五到六個身心障礙兒，其中百分之五十的家長有憂鬱傾向，百分之八十的家長甚至有輕生念頭。 江宜樺家中也有一位「愛奇兒」，兒子罹患輕度自閉症，江宜樺說，「這個孩子是上天給我的禮物，我的心中只有感謝」，當他知道基金會推動三二七遊行，深受感動，一口答應參加遊行。 天使心基金會本周四將舉行記者會，宣布三二七當天舉辦踩街遊行和黃昏音樂會，希望大家穿上粉紅色系輕鬆服裝，下午一時卅分在台北市政府市民廣場集合出發；目前還欠缺志工，有意者可上天使心網站報名。 三二七當天將有全國各地的「愛奇兒」參加，高雄就有三百多位特殊孩童和家長搭乘台灣高鐵北上，高鐵也允諾贊助單程車票。 主辦單位設計了「愛奇兒徽章」，讓參加遊行的特殊孩童和民眾配戴，也希望以後能夠推廣，看到戴著愛奇兒徽章的孩子或家長，也能給他們一個溫暖的微笑。 --------------------------------------------------------- 江宜樺的兒子 地圖裝腦子裡 【聯合報╱記者李順德�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 內政部長江宜樺（右）與兒子合照，他說，兒子讓他學會寬容及感謝，兒子是上天送給他們的禮物。 圖�江宜樺提供 是什麼力量，讓主管集遊法、社會福利政策的內政部長江宜樺要在三月廿七日和妻子李淑珍一起走上街頭？江宜樺說，這是出自同理心，也是愛的力量，希望家有特殊兒的家庭，當天都能勇敢站出來。 江宜樺有個輕微自閉症的兒子，他和太太為教養兒子，付出很多心力，一路走來，心路歷程外人難以體會。江宜樺說，這個特殊兒讓他們夫妻成長，也學會寬容及感謝，兒子是上天送給他們的禮物。 江宜樺說，做父母的也要多看特殊兒的長處，太太李淑珍曾輔導兒子找出十個長處，置於書桌前，包括「我的記憶力很好」、「我很認真踏實」、「我空間概念很棒」等，他衷心期盼特殊兒的父母，都能以同樣心情面對。 他說，最讓他吃驚的是兒子的空間感，居然可將台北市地圖、街道、公車路線，絲毫不差地描述出來，成為江宜樺開車時最佳的ＧＰＳ。春節時，他兒子用壓歲錢買了十本全國縣市地圖，江宜樺一點都不懷疑，遲早有一天，兒子會將全國縣市街道全「裝」進腦子裡。 江宜樺回憶兒子念小學一年級時，在學校被同學欺負，脫下運動鞋爬竿，鞋子被同學丟進水溝，兒子哭哭啼啼執意要找回那雙鞋，江宜樺跑到學校，陪兒子找鞋，那一幕的辛酸，至今難忘。 --------------------------------------------------- 一位重度發展遲緩的女孩林詠晶，用她短暫的十四年生命，促成天使心家族基金會成立。林詠晶的父親林照程從負債、輕生，到成立基金會，才重新找到人生的方向；林照程認為女兒就像小天使，證明人世間存在「無條件的愛」。 爸媽都優秀 兩女遲緩兒 林照程、蕭雅雯夫婦都是傑出的音樂家，兩人廿年前的月收入高達新台幣卅多萬元。林照程說，大女兒詠晶被診斷為極重度發展遲緩時，他仍相信只要拚命賺錢，女兒的病一定可以治好；當二女兒逸華也被判定重度發展遲緩後，全家幾乎崩潰，最後傾家蕩產來照顧女兒。 這樣的付出卻沒有同等的回報。當了七年的父母之後，林照程和蕭雅雯終於聽到詠晶學會開口叫「爸爸、媽媽」，這一聲「爸爸、媽媽」，讓他們感動哭泣一個月。 蕭雅雯說，她從小都是第一名，成長沒什麼挫折，但「有了這樣的女兒，就算有什麼學歷背景、社會地位，人生好像註定失敗了」。 人家看一眼 都是殺傷力 詠晶罹患癲癇、氣喘，一周只能排便一次，日常走路需要攙扶。剛照顧女兒時，林照程說，「人家對我多看一眼，都是一個殺傷力，我總覺得人家瞧不起我的孩子」，很多人說，這是上輩子「歹積德」，這個孩子是來「討債的」。 林照程說，有一次坐飛機，詠晶不自覺發出「嗚、嗚」怪聲，前方女乘客回頭瞪了一眼，他立即用手壓住女兒的嘴巴，但她依舊發出「嗚、嗚」的聲音，女乘客立刻大聲咆哮；他只能不斷道歉，但又不能清楚解釋女兒生病了，「我的心被深深地刺傷了」。 為治好女兒的病，林照程尋遍偏方，甚至有自稱通靈大師要他改運、換工作、借錢進貨賣通靈大師的精油；不到半年時間，原本富裕的林家，頓時變成負債兩、三千萬元，林照程一度想帶兩個女兒尋短。 小愛化大愛 生命是責任 林照程說，他到處借錢，一個教會朋友告訴他，「不用利息，唯一的條件就是來教會」，當時他抱著應酬心態去，但教友的接納、鼓勵，讓他們重新甦醒，「生命的存在是一種責任」。 透過教會幫助，他們開始還債，解決龐大債務，也懂得調整心態，修復夫妻間原本千瘡百孔的關係。 林照程、蕭雅雯決定將「對詠晶的小愛化為大愛」，創立了天使心基金會，舉辦講座分享親身遭遇，鼓勵特殊家庭走出陰霾。 「父母先走出來，孩子才有希望」，林照程說，許多人聽到他們的經歷，甚至嚎啕大哭說，「我們不要再孤單走下去！」 今年三月六日是林詠晶過世五周年紀念日，她用另一種更有意義的形式活在世間。林照程想對女兒說，「妳不是上輩子相欠債，妳像身負使命的小天使，妳讓爸爸學習看自己的不是，讓爸爸學會如何能夠忍耐。我好想念妳」。 新聞裡的紫萱,好像是紀錄片"天使飛飛"其中一段故事的主角耶! ------------------------------------------------------ 卡片寫4天 腦麻兒打動總統夫人 【聯合報╱記者林政忠�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 紫萱寫信給周美青，雖僅一百一十五字，她控制顫抖的手，四天才寫完。 圖╱天使心家族基金會 周美青（左）接受腦性麻痺女孩高紫萱的邀請，低調參加音樂會，會後上台與紫萱緊緊相擁。 圖╱天使心家族基金會 「親愛的美青阿姨：您好，我是高紫萱，麗湖國小三年級。我們天使心每年都有一個音樂會，可以邀請能幫助我們的人來參加，今年爸爸說我們可以試試總統夫人，雖然我不懂，也不認識您，但是我相信您一定是個重要的人，希望您能來聽我們的音樂會。紫萱敬上」。 很多人都以為「酷酷嫂」周美青很難邀請，一位腦性麻痺小女孩，用了一百一十五個字，就打動了周美青。 高紫萱，一個腦性麻痺的八歲小女孩，出生十二天就罹患病毒性腦膜炎，醫生診斷她患有腦性麻痺、肢體障礙、語言障礙、發展遲緩、合併癲癇等多重障礙。 天使心家族基金會去年十二月十八日舉辦「牽手遨翔」音樂會，因為規模不大，邀請不到達官貴人。在爸爸建議下，紫萱決定試試看，邀請大人口中「很不好請的總統夫人」。 卡片只有一百一十五個字，卻花了紫萱四天時間，雖然每天寫不到卅個字，對她已是非常吃力；因為雙手顫抖，寫的字歪七扭八，必須用盡力氣握筆才能寫，每字、每句都充滿了生命力。 高紫萱把卡片直接寄到總統府公共關係室，沒人有把握，沒想到，音樂會舉辦前幾天，周美青回電允諾參加，唯一條件是「不能通知記者」。 音樂會晚間七時卅分開始，周美青七時就到場靜靜等候，低調到所有家長都不知情。將近兩小時音樂會，周美青從頭聽到尾，全體大合唱之後，周美青獲邀上台獻花給身障小朋友，在場家長才嚇一大跳。 紫萱一步步、像小鴨子搖搖晃晃走上台，也獻花給陌生的「美青阿姨」，兩人緊緊相擁，沒說一句話，所有人感動落淚。 高紫萱父親高介仲驕傲地說，「紫萱能邀到夫人也覺得很開心，她覺得做了一件很了不起的事，過去她總是接受別人幫助比較多，能夠邀到周美青，她自己也覺得很棒、很有意義。」 高紫萱用了六年學步器，每個月癲癇會發作一次。她三歲的生日願望是：「希望會走路」，這個願望直到七歲才實現；今年八歲的她許下新願望：「希望會快快跑步，還要去東京迪士尼樂園。」 天使心家族基金會推動「三三六愛奇兒日（Angel's Day）」，廿七日萬人大遊行，紫萱將和父親一起上街。 ------------------------------------------------- 關懷「愛奇兒」 江宜樺破例上街頭 【聯合報╱記者林政忠�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 主管集會遊行的內政部長江宜樺，將破例參加遊行。本月廿七日，為鼓勵身心障礙小孩和家長走到戶外，天使心家族基金會推動「三三六愛奇兒日」萬人踩街大遊行，希望社會大眾用微笑幫助特殊家庭走出陰霾，並呼籲政府訂定「愛奇兒日」。 「愛奇兒」泛指各項身心發展障礙的孩童，這些孩童的家長往往承受極大壓力。天使心基金會執行長林照程說，「三三六愛奇兒日（Angel's Day）」的由來，是因為三月春暖花開，象徵新生命的開展，希望每年三月的第三個星期六能成為「愛奇兒日」，列入國定假日，每年這一天用各種方式紀念。 愛奇兒幾乎隨處可見，林照程說了一個真實的案例：淑真（化名）帶著自閉症兼過動的兒子參加身障家長座談會，途中小孩情緒發作，在公車上跑來跑去，引來公車司機和乘客一陣謾罵；淑真不知如何解釋，母子只好提早下車，走了一個半小時才到。之後，淑真再也不敢搭公車，也很少再參加活動。 淑真母子的遭遇只是冰山一角，「不瞭解」是造成傷害的禍首。根據天使心基金會統計，台灣平均每一百位孩子就有五到六個身心障礙兒，其中百分之五十的家長有憂鬱傾向，百分之八十的家長甚至有輕生念頭。 江宜樺家中也有一位「愛奇兒」，兒子罹患輕度自閉症，江宜樺說，「這個孩子是上天給我的禮物，我的心中只有感謝」，當他知道基金會推動三二七遊行，深受感動，一口答應參加遊行。 天使心基金會本周四將舉行記者會，宣布三二七當天舉辦踩街遊行和黃昏音樂會，希望大家穿上粉紅色系輕鬆服裝，下午一時卅分在台北市政府市民廣場集合出發；目前還欠缺志工，有意者可上天使心網站報名。 三二七當天將有全國各地的「愛奇兒」參加，高雄就有三百多位特殊孩童和家長搭乘台灣高鐵北上，高鐵也允諾贊助單程車票。 主辦單位設計了「愛奇兒徽章」，讓參加遊行的特殊孩童和民眾配戴，也希望以後能夠推廣，看到戴著愛奇兒徽章的孩子或家長，也能給他們一個溫暖的微笑。 --------------------------------------------------------- 江宜樺的兒子 地圖裝腦子裡 【聯合報╱記者李順德�台北報導】 2010.03.08 05:40 am 內政部長江宜樺（右）與兒子合照，他說，兒子讓他學會寬容及感謝，兒子是上天送給他們的禮物。 圖�江宜樺提供 是什麼力量，讓主管集遊法、社會福利政策的內政部長江宜樺要在三月廿七日和妻子李淑珍一起走上街頭？江宜樺說，這是出自同理心，也是愛的力量，希望家有特殊兒的家庭，當天都能勇敢站出來。 江宜樺有個輕微自閉症的兒子，他和太太為教養兒子，付出很多心力，一路走來，心路歷程外人難以體會。江宜樺說，這個特殊兒讓他們夫妻成長，也學會寬容及感謝，兒子是上天送給他們的禮物。 江宜樺說，做父母的也要多看特殊兒的長處，太太李淑珍曾輔導兒子找出十個長處，置於書桌前，包括「我的記憶力很好」、「我很認真踏實」、「我空間概念很棒」等，他衷心期盼特殊兒的父母，都能以同樣心情面對。 他說，最讓他吃驚的是兒子的空間感，居然可將台北市地圖、街道、公車路線，絲毫不差地描述出來，成為江宜樺開車時最佳的ＧＰＳ。春節時，他兒子用壓歲錢買了十本全國縣市地圖，江宜樺一點都不懷疑，遲早有一天，兒子會將全國縣市街道全「裝」進腦子裡。 江宜樺回憶兒子念小學一年級時，在學校被同學欺負，脫下運動鞋爬竿，鞋子被同學丟進水溝，兒子哭哭啼啼執意要找回那雙鞋，江宜樺跑到學校，陪兒子找鞋，那一幕的辛酸，至今難忘。 --------------------------------------------------- 一位重度發展遲緩的女孩林詠晶，用她短暫的十四年生命，促成天使心家族基金會成立。林詠晶的父親林照程從負債、輕生，到成立基金會，才重新找到人生的方向；林照程認為女兒就像小天使，證明人世間存在「無條件的愛」。 爸媽都優秀 兩女遲緩兒 林照程、蕭雅雯夫婦都是傑出的音樂家，兩人廿年前的月收入高達新台幣卅多萬元。林照程說，大女兒詠晶被診斷為極重度發展遲緩時，他仍相信只要拚命賺錢，女兒的病一定可以治好；當二女兒逸華也被判定重度發展遲緩後，全家幾乎崩潰，最後傾家蕩產來照顧女兒。 這樣的付出卻沒有同等的回報。當了七年的父母之後，林照程和蕭雅雯終於聽到詠晶學會開口叫「爸爸、媽媽」，這一聲「爸爸、媽媽」，讓他們感動哭泣一個月。 蕭雅雯說，她從小都是第一名，成長沒什麼挫折，但「有了這樣的女兒，就算有什麼學歷背景、社會地位，人生好像註定失敗了」。 人家看一眼 都是殺傷力 詠晶罹患癲癇、氣喘，一周只能排便一次，日常走路需要攙扶。剛照顧女兒時，林照程說，「人家對我多看一眼，都是一個殺傷力，我總覺得人家瞧不起我的孩子」，很多人說，這是上輩子「歹積德」，這個孩子是來「討債的」。 林照程說，有一次坐飛機，詠晶不自覺發出「嗚、嗚」怪聲，前方女乘客回頭瞪了一眼，他立即用手壓住女兒的嘴巴，但她依舊發出「嗚、嗚」的聲音，女乘客立刻大聲咆哮；他只能不斷道歉，但又不能清楚解釋女兒生病了，「我的心被深深地刺傷了」。 為治好女兒的病，林照程尋遍偏方，甚至有自稱通靈大師要他改運、換工作、借錢進貨賣通靈大師的精油；不到半年時間，原本富裕的林家，頓時變成負債兩、三千萬元，林照程一度想帶兩個女兒尋短。 小愛化大愛 生命是責任 林照程說，他到處借錢，一個教會朋友告訴他，「不用利息，唯一的條件就是來教會」，當時他抱著應酬心態去，但教友的接納、鼓勵，讓他們重新甦醒，「生命的存在是一種責任」。 透過教會幫助，他們開始還債，解決龐大債務，也懂得調整心態，修復夫妻間原本千瘡百孔的關係。 林照程、蕭雅雯決定將「對詠晶的小愛化為大愛」，創立了天使心基金會，舉辦講座分享親身遭遇，鼓勵特殊家庭走出陰霾。 「父母先走出來，孩子才有希望」，林照程說，許多人聽到他們的經歷，甚至嚎啕大哭說，「我們不要再孤單走下去！」 今年三月六日是林詠晶過世五周年紀念日，她用另一種更有意義的形式活在世間。林照程想對女兒說，「妳不是上輩子相欠債，妳像身負使命的小天使，妳讓爸爸學習看自己的不是，讓爸爸學會如何能夠忍耐。我好想念妳」。

戶外教學-佛光山

2010年02月27日
公開
4

今天是發展中心去佛光山戶外教學之日. 一早7點50我就把丫宬送去翠屏里活動中心那. 不料采羿老師還未到. 其它老師丫宬不熟.怎麼也無法"騙"他上遊覽車. 最後不得已.只好我陪他上車. 面對不熟的環境.丫宬緊盯著我. 怕我會溜走.而且一上車.看到位子上有物品. 又開始流氓上身. 把人家的包包和一大袋的包子饅頭丟到地上! 真是很尷尬! @__@ 後來2位老師見丫宬的頭看著窗外. 她們趕緊指示我從後門離開! 我也馬上狠下心下車.但一顆心還是懸著! 到了10點.采羿老師來電. 說丫宬的狀況不錯.一直狂吃麵包. 不過天氣很熱.看來有操到! 原先預計下午3.4點回程. 不過佛光山佔地太廣.從後山走到前門對小朋友的体力而言太費勁. 丫宬已沒電了.提前搭其它家長的車子回到發展中心. 老師也拿拍下的照片給我看.並說到中午吃飯的趣事. 因為走路走的太累.吃飯前佛教要先唸一段類似感恩的詞. 丫宬坐在那昏昏欲睡的度咕起來! 後來吃飯時.他自己不吃.老師把他的碗拿走. 他又生氣!老師逼他吃下.爆笑的連坐在後面的和尚都看不下去. 生怕浪費糧食.直接說:"老師你別再逼他了.飯給我吃好了" 看來出家人真的很節檢.不得浪費食物! 今天這是第一次丫宬外出.我沒陪在身邊. 狀況比我預期的好. 該放手就要放手吧?!

表現良好

2010年02月25日
公開
5

義大: 第一堂的語言課我沒有跟進教室. 結束後.楊老師說他的情緒還蠻穩定的. 雖然要求看書沒興趣. 但一開始還是會配合.到後來就心不在焉. 楊老師說丫宬有時想要做的事不被滿足. 當下雖不會生氣.或是給他別的也能接受. 不過持續性就會變差~ (例如他想玩拼圖.老師要他看故事書.他雖然看了.到一下子就恍神~) 第二堂職能課. 是實習生土撥鼠老師教他. 先要求他聽指令拿圈圈.不過顏色部份還很弱. 總是要說蘋果紅.樹葉綠.香蕉黃他才能搞懂. 原本是要丫宬類似玩跳房子的方式在巧拼地墊上跳躍. 不過丫宬無法單腳跳躍. 只好讓他2腳跳著一路往前. 接著他不耐煩.沒興趣後.改成跳一格.丟一次球. 在旁指導的蘇老師不愧是老經驗. 當丫宬一直往前跳.不懂遊戲規則時只能跳一格. 她就說他一定是以為和前一個遊戲一樣. 是刻版的程式輸入在腦中. 就請土撥鼠老師站在地墊前方.讓丫宬無法再繼續往前跳! 果然.換了個方式.就順利完成~ 最後是讓丫宬用眼睛看串珠. 土撥鼠老師先在木棍上穿上各種不同顏色不同形的木珠. 丫宬一下就懂了.眼睛看著不同的排序和顏色. 都沒有錯誤!他果然是視覺型的孩子. 看來要從這方面好好引導他~ 他今天的上課配合度不賴. 蘇老師對他讚美有佳~看來是被上回他大抓狂摔椅子嚇到了吧? 晚上去禾順的課.蔡老師也說丫宬在形狀邏輯和視覺上的優勢不錯. 要我從這方面讓他發展. 可從玩電腦小畫家開始~ 看來懶惰的媽媽該振作囉!