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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

回診日記

2016年01月09日
這次回診要看三科+心臟超音波
神經外科(三個月一次)
心臟外科(一個月一次)
心臟內科(感冒或打預防針才看,這次是想拿備用藥,但在台北第二天真的流鼻水、咳嗽了,就變馬上要吃藥)
心臟超音波,我自已計算也是三個月一次,但其實每一個檢查都有黃醫師的用意,他要不斷追蹤瓣膜逆流的情形,所以,檢查時間應該也不是規律

都遇在一起就全家出動了。

因為,之前兩個月,我們母女兩回診經驗,讓我預料這次若一個人,會忙到翻。(尤其是照心臟超音波前,要塞藥睡覺的部分)😂

安安姐姐非常喜歡去台北,對她來說麥麥家有愛她的Elmily阿姨(主管)、秋屏媽(資深志工)、會讓小朋友玩桌遊、畫油畫、看電影的國霖哥(不能承認自己是麥當勞叔叔),英文很厲害的Kevin叔叔、會跟安安聊天的小李哥(保全)⋯⋯甚至黃醫師、吳醫師、復健老師,安安都當朋友的樣子。😀

但是要期末考了,請假得要有準備,媽媽說前一週的小考和英文期末考都要考好才可以去,安安真的上緊發條,她說「我都檢查幾十次考卷了」(其實麥麥家一週前就申請了😁)週六就把週末和週一功課寫完,評量帶著練習。

週六我們三人先搭高鐵上台北,爸爸下班再來。因為召會朋友邀請我們到家裡吃飯,也希望能給另一個有自閉症孩子的家庭有所分享。 婉君家很漂亮,每每也都佳餚滿桌,孩子們很自在的像在自己家,自閉症孩子是六歲的靜雯,她今晚仍要學習自己握湯匙吃飯,學習表示謝謝,神奇的是在一群叔叔阿姨的陪伴中,她第一次表達要上廁所,這讓他的爸爸重覆問了N次「是她自己說要上廁所的嗎?」。在晚餐中沒能分享什麼,大概獲得互相供應,就是別人也在努力,不是只有自己,而且因著那是別人的經歷,會覺得難以想像,更加辛苦的感覺。這樣的心得在麥麥家有很多。

不妙的是,芯芯太興奮,因為有姐姐一起搭高鐵沒睡覺,看到布丁狗房很開心,在麥麥運動場爬不停,都沒睡覺,晚上小睡一下,有別人洗澡的聲音,又哭醒,2:30睡。(還好姐姐是吵不醒)