sumin(mindy)
我喜歡當媽媽、當孩子、當女人也當自己。 我，就是不良宅媽。
沉浸在懷孕喜悅的當下，這樣的數據絕對只是用來擔心跟參考，而不是用來接受；就像天氣預報的降雨機率，我會為了97%的艷陽塗上高係數的防曬乳液，絕不可能為了那3%帶上雨具。
老天非常順應我的心意，讓兩個孩子都帶著完整又完美的”裝備”來到我的懷裡，坊間或是耳語聽聞的殘缺，都成了佐證自己無比幸運的理所當然；罕見疾病~~這四個字對我來說更像是專業術語，新聞片段跟報章雜誌的畫面雖然總能引起我滿腔的心疼，可是跟著轉台跟轉眼間，娛樂跟新奇馬上抹去殘留在心裡的不捨，因為”罕見”離我實在太遠。
然而這一年，我卻為了幫孩子拿到”罕見疾病”的門票奔走，本來離我遠遠的3%，居然一瞬間吞噬了97%，融合成巨大的心痛成為我生活裡100%。
雖然孩子發病、就診、折磨、檢驗，這樣的一張門票幫助不了我的孩子一丁一點，卻可以幫助我們得到資源跟經費，陪孩子去接受更多的發病、就診、折磨跟檢驗。
只是要一個倔強又不懂得向命運低頭的媽媽，用自己的雙手把孩子推進罕病病童的行列，間接去承認孩子的殘缺跟不完美有多難？
天啊~~真的好難、好難，就像最一開始極度排斥【重大傷病】存在於孩子的健保卡一樣，遲疑了大半年，我才願意繳上申請書跟照片，為孩子辦上身心障礙手冊。
這絕不是對於罕病病友任何形式上的藐視，但是我必須承認，這是強烈情緒帶領下的排斥，因為我是ㄧ位平庸的母親~~~一個有著小小的希望，期盼孩子可以正常成長的母親；一個努力想要帶領孩子走出疾病，看著孩子健康長大的母親；一個拿著媽媽手冊跪在神的面前，希望祂可以拿回這3%，讓我跟孩子都能享受平凡的普通母親。
但是下定決心想要面對的結果被駁回。
無論發生在孩子身上的疾病是多麼罕見，讓所有的醫療團隊多麼的腸思枯竭，只因為這樣的疾病發生不是先天、不是基因缺陷，它就不是罕見疾病；就算只有火星人才會有林小威身上的症狀，在地球上，政府頒布的法令裡說你不是，你就不是。
所以我放棄這張門票了，就像一開始放棄了對那位毀壞孩子人生的劊子手提告一樣，如果我該承受跟學習的超乎自己的想像，那麼對於既定事實的推翻就不再是勇敢，反而是ㄧ種逃避的懦弱，再一次的希望能有人分擔自己的責任，分化自己的悲傷而已。這，不是我；也不是我的孩子所需要的母親。
或許我的孩子走不進罕見疾病的大門，但磨滅不了他身上所存在的「罕見」。我的孩子他有著罕見的人生、罕見的經歷、罕見的勇敢、還有著罕見的給予，給予我不同一般的愛、不同一般的生命，讓我機會跟著罕見的天使一起渡過不平凡的人生。
這一段日子，我的生命碾壓出了不同以往的軌跡，開拓了不一樣的視野，忽然發現其實所有的人都被包裹在既定價值下---用100分的包裝紙包住每個人都一樣的97%，所以我不再遺憾這樣的3%落在我跟孩子的生命裡，反而因為它的補足，我跟孩子的生命才開始有了100%的可能。
