sumin(mindy)

我喜歡當媽媽、當孩子、當女人也當自己。 我,就是不良宅媽。

我喜歡當媽媽、當孩子、當女人也當自己。 我,就是不良宅媽。

3%的完整

2016年03月07日

每一本媽媽手冊裡面都提醒著,一般胎兒罹患罕見疾病造成內在或是外在殘缺的比例,佔著所有新生兒總數約莫3%。

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沉浸在懷孕喜悅的當下,這樣的數據絕對只是用來擔心跟參考,而不是用來接受;就像天氣預報的降雨機率,我會為了97%的艷陽塗上高係數的防曬乳液,絕不可能為了那3%帶上雨具。

老天非常順應我的心意,讓兩個孩子都帶著完整又完美的”裝備”來到我的懷裡,坊間或是耳語聽聞的殘缺,都成了佐證自己無比幸運的理所當然;罕見疾病~~這四個字對我來說更像是專業術語,新聞片段跟報章雜誌的畫面雖然總能引起我滿腔的心疼,可是跟著轉台跟轉眼間,娛樂跟新奇馬上抹去殘留在心裡的不捨,因為”罕見”離我實在太遠。

然而這一年,我卻為了幫孩子拿到”罕見疾病”的門票奔走,本來離我遠遠的3%,居然一瞬間吞噬了97%,融合成巨大的心痛成為我生活裡100%。

雖然孩子發病、就診、折磨、檢驗,這樣的一張門票幫助不了我的孩子一丁一點,卻可以幫助我們得到資源跟經費,陪孩子去接受更多的發病、就診、折磨跟檢驗。

只是要一個倔強又不懂得向命運低頭的媽媽,用自己的雙手把孩子推進罕病病童的行列,間接去承認孩子的殘缺跟不完美有多難?

天啊~~真的好難、好難,就像最一開始極度排斥【重大傷病】存在於孩子的健保卡一樣,遲疑了大半年,我才願意繳上申請書跟照片,為孩子辦上身心障礙手冊。

這絕不是對於罕病病友任何形式上的藐視,但是我必須承認,這是強烈情緒帶領下的排斥,因為我是ㄧ位平庸的母親~~~一個有著小小的希望,期盼孩子可以正常成長的母親;一個努力想要帶領孩子走出疾病,看著孩子健康長大的母親;一個拿著媽媽手冊跪在神的面前,希望祂可以拿回這3%,讓我跟孩子都能享受平凡的普通母親。

但是下定決心想要面對的結果被駁回。

無論發生在孩子身上的疾病是多麼罕見,讓所有的醫療團隊多麼的腸思枯竭,只因為這樣的疾病發生不是先天、不是基因缺陷,它就不是罕見疾病;就算只有火星人才會有林小威身上的症狀,在地球上,政府頒布的法令裡說你不是,你就不是。

所以我放棄這張門票了,就像一開始放棄了對那位毀壞孩子人生的劊子手提告一樣,如果我該承受跟學習的超乎自己的想像,那麼對於既定事實的推翻就不再是勇敢,反而是ㄧ種逃避的懦弱,再一次的希望能有人分擔自己的責任,分化自己的悲傷而已。這,不是我;也不是我的孩子所需要的母親。

或許我的孩子走不進罕見疾病的大門,但磨滅不了他身上所存在的「罕見」。我的孩子他有著罕見的人生、罕見的經歷、罕見的勇敢、還有著罕見的給予,給予我不同一般的愛、不同一般的生命,讓我機會跟著罕見的天使一起渡過不平凡的人生。

這一段日子,我的生命碾壓出了不同以往的軌跡,開拓了不一樣的視野,忽然發現其實所有的人都被包裹在既定價值下---用100分的包裝紙包住每個人都一樣的97%,所以我不再遺憾這樣的3%落在我跟孩子的生命裡,反而因為它的補足,我跟孩子的生命才開始有了100%的可能。

#罕病兒 #育兒甘苦談