姵潔馬麻

媽媽是孩子的支柱 看見孩子開心笑容 是媽媽前進最大的力量

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川崎症讓我對寶貝更加珍惜與疼惜與心疼

2016年09月02日

2012年的4月份對我們一家人來說是很難熬的一個月份
正當慶祝寶貝從早療復健路畢業
一場高燒卻燒出了全家人都沒聽過的川崎症

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本來以為是一般的感冒
但很怪的是這次寶貝一點咳嗽症狀都沒有
只有發燒~~一燒都快40度
還有扁桃腺腫大化膿.肚子一直喊痛

但阿嬤一直發現寶貝的脖子有突一塊東西
去診所看~~醫生說懷疑是鏈球菌感染
開了幾天藥
但寶貝一直沒有好轉
中間吃的藥都吐了出來
尤其是睡前的藥,他哭了半個小時吃了又全吐出來
看了真的很心疼

半夜常喊肚子痛
痛到全身流汗
好幾次痛到睡著了,但沒多久又起床
他很累..但要上班工作的拔拔跟麻麻也很累
阿嬤也累....大家都覺得他這次的病很怪

到了第六天,寶貝還是燒到39度多
(阿嬤前一天就在說如果一直燒還是要送大醫院看)
那天,本來我也想帶寶貝去大醫院看
因為直覺之前寶貝最多燒個四天就會慢慢復原
但這次寶貝卻燒了6天
還是溫度很高
拔拔還說我太緊張,叫我先帶去另一家診所看
但看完,醫生跟我說有可能是腺病毒
但他也說如果今天還在燒就要考慮看大醫院
他會開轉診單給我們
回家後吃了一包藥
帶寶貝去睡午覺
但寶貝還是睡不著
一直喊肚子痛.喉嚨好痛...
一量又是39度多

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直覺也不想聽拔拔說的
我就是想去大醫院
至少也去驗血.做檢查
到底是什麼原因讓寶貝燒那麼多天???

一進醫院
就被安排檢查
但很奇怪的是
住院第二天開始
寶貝開始出現紅眼.嘴唇紅.乾裂.草莓舌....
醫生說了是川崎症

川崎症是什麼????
(影片是小編跟高雄長庚郭和昌醫生一起討論做成分享給其他家長的短片)

一查網路
看傻了....為什麼寶貝會得這種病
婆婆本來以為是遺傳嗎?
還來一查這個病因不明
醫生的說法應該是寶貝免疫力不好...
血管發炎...一聽就覺得頭皮發麻

為什麼寶貝會這樣...

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而且這種病看的都是說好發五歲以下的小朋友
但寶貝滿五歲了
連醫生也說為什麼第一時間排除川崎症的原因是因為寶貝滿五歲得這種病應該不太可能

小兒心臟科醫生說5歲以下小朋友80%5歲以上20%
寶貝就是20%的其中之一

但還是因為入院後
寶貝症狀陸續出現

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還好10天內施打免疫球蛋白
連續2天
從下午4點打到凌晨1點

川崎症讓我對寶貝更加珍惜與疼惜與心疼_img_5

(愈晚發現,冠狀動脈瘤可能長愈大,產生血栓的威脅也愈高,
若及早發現、及時用免疫球蛋白與阿斯匹靈治療,預防血栓的效果會更顯著。)

很慶幸寶貝一路上都有貴人相助
才能早日康復

脫皮代表就是快好了
寶貝的脫皮滿經典嚇人
還當郭醫生第2本書的範例

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雖然以後要定期追蹤心臟方面
但看到寶貝健康的回家很開心
現在寫這篇文章可以安心的寫

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當時住院9天的心情
真的很難形容
心力交瘁

尤其看到寶貝兩手都打著點滴
突然想到更小的小朋友得到這種病也是很..心疼
但在這也很感謝台中慈濟的小兒科李宜准醫生跟護士
寶貝的早療復健路也是找李醫生評估治療

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現在寶貝每年的心臟檢查
是給中國小兒心臟科張正成醫生檢查
張醫生在川崎症也是很有口碑的好醫生

目前寶貝的檢查都很好
小編也跟郭和昌醫生因此結緣
郭和昌醫生在川崎症也是付出很多心力
臉書社團郭醫生親自回答
小編在當時也是急著像熱鍋上的螞蟻
四處搜尋四處求救

有時候緣分就是這麼奇妙
就這樣被我搜尋到郭醫生的臉書社團
也參與後續不少川崎症中心的活動
川崎症在高雄長庚兒童醫院有成立第一個川崎症中心

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雖然中心在高雄
但郭醫生的用心感動了我們一家人
從台中趕去參加活動也是對郭醫生的肯定與支持

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川崎症
並不可怕
只要早期發現早期治療
家長可以放心跟安心喔~

對川崎症多一分了解
或許可以幫忙到周遭的親朋好友也是一件好事喔~

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#川崎氏症 #發燒