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林明萱

我是個營養師,也是個媽媽。

我是個營養師,也是個媽媽。

我的小孩是特殊生!難熬的一週

2019年08月20日

提前綱要:

4月找幼兒園,一間付訂金卡位,N所排候補

6月某間喜歡的幼兒園通知候補上,隔天請假半天一家老小去參觀,小兒整個碰碰跳跳很開心,想要去溜滑梯。結果回電被園方詢問小朋友的狀況,提到有早療,特殊生額滿已滿拒絕。

當天大家情緒緊繃,除了認為我不該提到早療和聯評外,也覺得品融沒有嚴厲教養所以才會被拒收。

連續好幾天被處罰的很嚴重!

 

中間即使排到候補也直接回絕,想著有一間學校適應好比較重要。

再也隻口不提什麼聯評還是早療的事情。

 

8/2()開學日 適應環境8:30-11:00

8/5()上班不久,來電顯示OO幼兒園:「媽媽您好,品融在學校的情緒沒有很穩定,把早點倒在自己身上,又拿玩具敲同學的頭,目前在園長室。」

8/6()一早傳來保母的訊息,因身體還沒完全恢復,不能幫忙。

從看到一絲的曙光,跌落谷底。又像無頭蒼蠅一般,不知如何是好。

8/7()婆婆說問過朋友,家裡附近的學校很好,要我們過去試試看。焦慮、害怕,又擔心小孩無法受一般教育的生氣及抗拒。

老公在上班期間難得致電,讓我們再給孩子一次機會試試看。如果他真的不能讀一般幼兒園,那再積極的找有相關經驗的保母。

聯絡學校,預定明天參觀試讀。

 

找許多人對談,到底該怎麼做才好?

曾經當過老師的雷克斯夫人的異享世界建議:

「小班教學、蒙特梭利或是華德福教育可能會比較有機會入園。」

多溝通,讓園所對於孩子有更多的了解,這樣他們也才知道可以用什麼辦法協助他進步。

或許被退托比留著被邊緣化或不當對待好。

 

8/8()大手牽小手,一起上學去。

小兒一看到溜滑梯又快要暴衝跑走,我和品融說:「你要問過老師才能去溜滑梯。你要問老師可以溜滑梯嗎?」

品融眼睛看著溜滑梯:「老師我可以溜滑梯嗎?」眼神飄移不定

行政老師,仔細的觀察小兒,簡易的對談後讓我們先進班。

陪著小兒,跟著老師唱唱跳跳(都是我再唱跳,品融神遊)

爸爸、阿罵和外面觀察以及和行政老師對談孩子的狀況,需要治療,不要吃零食

小朋友們都很善良熱情,一位小女生喬喬都會主動來拉著品融融入群體。

 

園長在我帶孩子離開前,很關心的開導:「眾生皆平等,我們有愛,所以學校會一起幫助你。但是也是提醒媽媽,小朋友他可能需要特教班比較有資源可以照顧他。」

「要再更積極,因為已經慢了很多,現在積極一點還是有機會可以追上來的。」「這幾年會比較辛苦,但現在努力了,比以後後悔沒有盡力幫他的好。也不要去特別的表現出他是一個什麼特殊的孩子,孩子會受大人的情緒影響。有時候我們只能盡我們能力的幫他最後他還是要自己面對自己的人生。」

 

聽到了「特教班」心理又是難過又不能接受。又希望可以有針對他的師資去做行為的改善,一邊又很害怕說他是不是這樣會被越貼標籤化越嚴重之後就回不來了……

 

和多年好友聊天,才發現好多早療的家長都走過這段的心路歷程。

「我覺得妳經歷過的歷程,我都經歷過,最後我發現媽媽自己要強大起來,別人的話真的不重要,尤其是長輩的(我也聽很多,後來我都當沒聽到),重點是我們自己,我們盡心盡力,而且也疼自己孩子,也想方設法了,就不要再被他人的言語綁架了,我們都是好媽媽」

 

朋友非常樂觀地說:「即使是特教班也可以啊!因為特教班之後也會做融合教學,狀況好也是可以回到一般班級。特教老師的專業,其實反而更能引導你孩子進步學習。」有時候只是大人去放大自己的感覺,思考什麼是最適合孩子的,放在適切的環境裡,遇到好的老師更重要。

 

今日婆婆終於正視品融問題,不會再排斥我們帶去早療。

下午出門上班前,品融情緒激動,但是說到學校認識新朋友就安靜了,好像有比較融入?

我和爸爸相信他會進步的!

 

 

延伸好文分享:https://m.parenting.com.tw/article/5074858-神老師:我從沒後悔讓女兒讀資源班/

https://ivy2156.pixnet.net/blog/post/67011666-【育兒二】2y4m~2y8m的復健之路%E3%80%82幼兒園的學前

 

下班後,掛了早療的院所門診,請復健科醫師加早療課程。

醫生看診很細心,也說目前孩子的狀態真的很紊亂(注意力不集中過動+自閉),但是依照聯評的報告書以及院內治療師的人力,除了原本的職能課程,只能再多加一堂物理課程。建議我們可以去找心理治療師。

改變現在開始

 

  1. 不給零食
  2. 因為不知道他從何有攻擊性行為,所以除了巧虎之外,也不給他看任何的電視卡通。
  3. 下班後輪流陪讀陪玩,不然他有空檔時間焦慮搞破壞。
  4. 學校老師回饋:多閱讀,建立生活規律性,建立遊戲空間規範

 

8/9()

掛了聯評醫院 吳四維醫師的門診,醫師感受到我們的無力與不好管教,幫我們安排心理行為治療,並開藥給我們備用。

上午陪讀,吃飯時間小兒拗著不吃。先離開教室讓老師盯著吃完!

最後,品融還想在學校不回來,希望能持續喜歡上學&越來越進步。

學校老師回饋:適當活動消耗能量,也可以增加小朋友的穩定性。

 

8/10()-8/11()娘家避風港

雖然家母也是似懂非懂的給很多令人心力交瘁的意見,但還有幼教專業的阿姨可以一起協助,陪讀陪玩陪畫畫。

「多稱讚,多陪伴讀書,多給開放式問題思考。」

可以降低他衝動性的行為以及增加他主動與人溝通的能力。

 

又聊到因為小兒都不肯收玩具亂跑亂跳,結果玩具都被收光沒東西玩

「玩具用一格一格分類,每次拿一種玩,收好才能拿別的」

 

把之前沒認真做功課的部分,好好地爬文一下:

https://www.facebook.com/114086772031199/posts/1916274241812434/

真的是我太輕忽什麼是「自閉症」了!

 

在問精神科專科護理師朋友用藥的部分,朋友也分享

"自閉症成因不明,症狀:有溝通社交方便障礙,有些會伴隨智能障礙....

有功能高低之分,所以才又有亞斯伯格,或高功能自閉症等稱呼

因孩子未成熟,所以很多時候就是再觀察,不會立刻確診

若確診,是條長久要走的路,所做治療,依功能高低,資源班...行為修正...心理治療...(或是根本都不用治療),都是讓他們更能融入這社會

如果確診,不仿換個角度看孩子,他們個性與眾不同,試著用這角度陪伴成長」

 

夜晚,焦慮得睡不著,一邊和老公用line討論之後的照顧問題,激動地直落淚!

其實往好的方面想,大多數高功能自閉症是有生活能力的(初評IQ>110),只是社交能力不足。只是不知道會不會因為注意力不集中的問題讓他整體生活表現又出現其他問題。

認清了自閉症不可逆,也沒有藥物可以控制,但是他這幾年的黃金期可以讓他更社會化(融入人群能力增加)

另一半或家庭是否認同支持,真的很重要,大家一起加油!

回竹南前,胃口下降,有點拉肚子。

週日晚上,擔心星期一老師不好控制,第一次用藥。

 

8/12()

用藥後早上起床,迷迷濛濛的像個喝醉酒的孩子-媽媽難過的偷偷掉眼淚!

陪讀兩小時,剩下時間待在園長室偷偷觀察。

除了吃點心時他有要攻擊小朋友,及大便尿尿回家換衣服,偶爾不小心喵到我在偷看他會躁動生氣,目前老師和他的狀況還不錯!

因為我也清楚,小兒和我在一起的時候,情緒起伏真的會變得異常的大。會很開心、會耍脾氣、亢奮的蹦蹦跳跳

因為抽離的時間更多了,到園長室看到我,哭得好像委屈的小媳婦,討抱抱、黏緊緊。

 

整個學校散發的善良之氣(園長、老師和其他小朋友),把品融送來吃素,也算是矯正他的飲食習慣

莫非挑食也會從爸爸遺傳到他身上?!

 

8/13()

媽媽帶去上學,試著放手給老師。

正常上班前先遶去大埔國小詢問學前特教相關,排候補。

並從特教老師那邊得知「聖家早療機構」,那邊有許多職能的課程和活動,也有社工師可以得知比較多消息。

 

聖家早療個管中心社工師通電話:

1.建議我們再去找公幼(如海口)至少不會被退學。

2.聖家可以排認知療育 自費 但可以申請補助(一個月縣府補助最$2400)
先幫他排認知課程評估,然後9/7 10:00-11:00有一堂免費的心理評估。

3.因為疑似自閉症,所以我們現在不能拿手冊,也不算真正的特殊生的身分,就學問題可以再請教吳四維醫生

4.提供新竹心理治療的院所(皆自費),可以打電話去詢問。
拉法rdi人際中心/學齡前至學齡/有個別及團課/0918-373087

新竹自閉症協會/團體super skills課程/服務學齡03-5611095

能清安欣診所臨床心理師/個別及團體課程/可申請療育補助03-5357600

 

老師來電,聊到可能是用藥的關係,品融整個人都癱軟、拉肚子,也沒什麼反應。目前狀況比上周穩定,一起討論先不用藥!

 

晚上職能治療,新老師重新適應環境及老師。

治療師:「形狀、顏色等認知還有點混淆,和他講正確的,不要加強他的混淆。」

 

8/14()

找非常多的理由不要上學:我還要睡覺、我要上廁所、我要和阿罵在竹南、我要一個人在家、我要去郵局旁邊的學校、我不要上學……

媽媽深感欣慰,因為光短短的幾天上學時間(又或是用藥),感覺躁動的蹦蹦跳跳也減少了,也比較可以像個正常的孩子與我們聊天對話!

因為知道媽媽會送他上學,十分不願意。

轉向去阿罵身上討抱抱,由阿罵帶他上學。

越來越上軌道,希望可以持續維持。

 

 #育兒  #教育  #健康 

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