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育兒．持家．愛自己
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Hi~ 小寶真是可愛
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六合一疫苗加心臟科門診
酵素治療16+聽力測驗
復健門診
之前坐的東倒西歪的 昨天一口氣坐了將近3分鐘只為了一台玩具車 自己可以很穩的坐著好棒喔!!
門診第2次 身高:69cm 體重:8.2kg
為他訂了湯瑪士的蛋糕他高興的一直偷笑 看他快樂的樣子煩惱都沒了!
費用$3101(自費) 好貴!!
碩辰好配合不到10分鐘就完成 還好沒再痲醉!!
今天第一次到門診打藥 身高:67cm 體重:7.8kg
這次做完檢查之後簡醫師建議我能讓碩辰在門診做治療!! 我也想下一次先在門診做做看也許不會這麼累!! 可是就看不到奕程哥哥和怡君姊姊了!
今天才知道原來碩辰的酒品很不好要做MRI前要先麻醉才能讓小朋友再檢查時不會亂動跟驚嚇因為聲音很大時間又很久但是麻不倒的時候就像喝醉酒的人一直喃喃自語還拳打腳踢事後想起來真的很好笑!! MRI核磁共振
這次做吞嚥測試只吞了3次算是很成功,鈺簥就吞了7.8次 做完等著做骨密度測試等了2個小時都不敢去吃飯鈺簥先去做才知剛做吞嚥時 吃了貝劑所以趙出來都是一片紅色的所以要下次在安排門診害我們等了好久都不敢去吃飯連韶芳以陪我一直等到1點半才下去吃飯 還好今天只安排了2樣檢查!! 吞嚥測試 骨密度測試(沒做成)改8/5門診
今天在icu做酵素治療一早在探視時間就到加護看他 護士說好不容易他睡著了叫我不要吵他! 看他睡的很熟不敢抱他,臉上還是一樣掛著淚痕想必他已經很餓了!! 剛好遇到簡醫師,他說打完酵素就會先做肌肉切片,到時他會在一旁叫我放心 一直等到他麻藥退了清醒後就會轉一般病房,我先把行李放好整理好等他出來 睡了一會,護士叫我說碩辰醒了就去加護把他抱了出來,雖然才一夜沒見但是就像是分開好久,我好想念他一會就泡奶給他喝,喝完就想出去外面逛逛沒多久又要做心臟超音波又要麻醉一次沒多久他又睡著了一直到做完他就醒了,剛好爸爸來了抱他玩居然笑不出來,也許是真的累了沒一會他又睡著了!! 酵素治療13 肌肉切片 心臟超音波
今天一早台大打電話來說碩辰要住ICU我才知道這星期醫生安排一連串檢查加上肌肉切片所以要先在加護呆上一天 一早就送去醫院有一點捨不得他依個人待在加護怕他會一直哭果然一報進去就醫直到探視他的時候護士說他哭到睡著淚痕還掛在臉上真的很傷心自從第一次治療到現在已經是第13次了醫生要評估他的身體狀況是否有獲得改善所以這次安排了很多檢查從抽血,心臟超音波,吞嚥測試,復健發展評估,肌肉切片,核磁共振,骨質密度,營養師諮詢希望一切都是進步的!! 身高:67cm 體重:7780g
今天下午去台大掛李妮鍾醫生的診要幫碩辰打六合一第2劑和肺炎鏈球菌 醫生建議我先打六合一2星期後再打肺炎鏈球菌以免反應太大又發燒!!
酵素治療12
住院8
到外婆家過母親節
費用$5100(自費)
住院7
三個月的一次小檢查 醫生排了X光,心電圖,心臟超音波,吞嚥攝影,24小時心電圖 遇到了一個新朋友林晨傑住花蓮 他是早期的龐貝氏小朋友已經4歲多了
這是梓翔從出生到現在第一次回南部 但是因為阿媽感冒同車的人只有梓翔感冒 晚上就有點熱真是拿阿媽沒辦法 想給南部親戚看他的乖孫炫耀一下 只好同意讓他跟下去我也樂的輕鬆!!
今天帶他和爸爸一起去剪頭髮真是超累人! 一進髮廊起先很乖坐著吃餅干看動物頻道 不到10分鐘開始坐立不安!!
辰辰住院6
今天是出院的日子一早爸爸就到醫院來接我們 等護士阿姨結帳等了2個多小時才好 一路上辰辰睡的很熟一路睡到家可能是昨天打酵素受了不少苦很累 所以睡的很熟!! 但是每次只要辰辰從醫院回來的頭幾天都很難帶很容易驚醒也許是因為在醫院 都在打針所以有恐懼感吧!!
今天要打酵素一早護士阿姨就提醒我要在6點以前吃奶奶之後要禁食 10點開始打藥就不能再喝奶奶所以只能吃奶嘴 看你很餓的樣子媽媽真的很心疼好在很順利的4:30打完要之後吃了60CC 的奶奶很滿足的睡了一下!! 醒來5:30了又要做心臟超音波又吃了很苦的睡睡藥一下子又睡著了 醫生安排超音波很快就開始做這是媽媽第一次陪你 醫生說這次檢查心臟恢復的很好表示藥對你已起作用了，心臟肥厚的地方以比較小了，我好高興喔!!
第五次接受酵素治療 第一次在外面病房注射媽媽陪伴你 下午入院報到後先量身高體重後又做X光和心電圖 和隔床的鈺簥媽媽和怡鈞媽媽打聲招呼 之後見到了育成媽媽看到了育成我的心好痛!! 育成媽好堅強 加油!!
第4次酵素治療
第3次接受酵素治療
這次住院提早一天還是住加護病房只能固定時間探望 因為上一次的聽力測驗沒過所以這次要再安排一次檢查確定沒有問題 一樣做了X光和心電圖的例行檢查之後明天要打酵素
