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光媽

Unique(唯一,獨特的)

2006年04月08日
還記得醫生去年告知我們光小妹的問題是染異時,我和光爸幾乎快崩潰了!
尤其醫生表明,他尚未見過和光小妹染異部位相同的孩子時,我和老公更是心急如焚,心裡直呼怎麼辦,該怎麼幫助這個孩子,該怎麼幫助自己站起來?

我和老公找了好久,都找不到國內有相關的組織或團體,是有關染異這方面的,當時真的讓我們傷心了好久。

沒想到,光爸的小阿姨在網路找到了一個英國的民間組織,叫做"Unique",這個團體成立的宗旨,是爲了要幫助有染異兒的家庭。我和老公喜出望外,由老公發了幾封Email和這個組織的人聯繫,詢問她們是否知道有和光小妹染異部位同樣的case,這個組織的仁非常熱心,不僅很快給我們回音(Email),還用信件寄了很多資料給我們,光爸認為不太好意思讓人付郵資,所以捐了一點小錢給該單位,沒想到Unique每個月都定期寄月刊給我們,儼然我們已經加入會員了。

在每期的月刊中,都有很多染異兒的介紹,這些孩子分布在世界各地,雖然每個孩子染異的部位不同,發展的情況也互異,但相同的是這些孩子在父母鍥而不捨的努力下,很多都有奇蹟發生。而且令人感到好奇的是,外國人對於生下這樣的孩子,都能以平常心看待,甚至接著生老二、老三、老四的大有人在,難道是國外的社福做得比較好的緣故嗎?還是外國人天性樂觀開朗使然?我真的不明白。

上週,公公突然提到想借我的電腦一用,他說要發一封信給Unique所介紹的一位染異兒父母,想詢問這個孩子目前的發展狀況,因為公公在月刊上發現了這個孩子染異部位和光小妹十分類似。那孩子的媽媽非常熱心,很快的就給公公消息,那孩子現在14歲了,能走能說話,公公一聽更是興奮到不行,直呼光小妹一定也會有這麼一天!

公公說對方父母非常熱心,他們說如果有任何需要幫助的地方,都很樂意提供協助。所以公公還要發信和他們討論,看來公公也像我一樣,也因此交到志同道合的好朋友。不僅如此,公公說等光小妹有一天會走路、講話了,他也要發表一篇介紹我家光小妹的文章在"Unique",向更多人分享光小妹的故事。

我相信一定會有這麼一天的,光小妹!你要加油喔!