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光媽

Today is not my day

2007年11月28日
今天遇到三件令人不開心的事。

其一

上午送孩子上學時,大雨滂沱,擔心塞車還刻意提早出門,抵達學校時平日常停的車位都已停滿車,繞了一圈,只好前往較遠的停車區試試看。正當我迴轉過去時,迎面走來一位學校行政人員,他向我揮揮手,大聲的說:媽媽,這兒是公務車的停車區,外車不能停!

我搖下車窗,哀怨的說:我知道啊…可是…已經沒其他的停車位了,我要送孩子上學,今天雨勢很大,停外頭的車位不方便。(學校的停車場有兩個,分別是地下停車場和地面停車場,這幾天學校大門整修,地面停車場暫時封閉,只剩地下停車場可停,偏偏雨天開車的人特別多,所以地下停車場也爆滿,如果停不到車位,只得停在幾公尺外的馬路邊,再走路進學校。晴天還好,雨天就麻煩了,我一人要扛孩子、撐傘、揹大包小包,還要走這麼一段路真的很辛苦。)

這位仁兄聽了我的回答,仍不死心的想幫我找其他車位,果然一無所獲,不過他似乎沒有打算通融的意思,我只好試探的說:那…我開出去好了…怎知這位先生竟然說:也只有這樣了!

這樣的回答真是出乎我意料,他難道不能體會我的處境嗎?OK,或許我佔用公務車停車格真的會給學校造成困擾,所以他不能首肯,我可以接受,但如果只是暫停一下,讓我把孩子抱進班上之後再來移車,也不行嗎?要我停外面也可以,或許他能幫我撐個傘,可是他卻沒有主動詢問我是否需要幫忙。

我落寞的把車駛離停車場....窗外的雨不停的下,我的心也在下雨。

其二

中午陪光小妹用過午餐後,我跟老師表示稍後要到署新去開會,九月分光小妹在署新作過聯合評估,報告日前收到了,但社工來電要我今天去趟醫院,醫生會就評估結果向我說明清楚。

一旁的某位家長聽見我與老師的對話,好心跟我說這樣的會議根本不用去,她當初跟社工說她沒空,不克出席,反正這樣的會議沒多大的意義....
我雖然對今天的會議沒有太大的期待,但還是認為去一趟比較好,也是對醫生的尊重,主意已定,於是冒雨前往.....

與會的人員除了社工和家長之外,還有復健科、神經科、心理治療師一干人等。會議開始是由復健科主治大夫說明復健科評估的結果,物理治療師評估光小妹的大動作能力約在6至12個月,職能治療師評估精細動作是2個月,語言治療師評估光小妹的語言能力是介於5到8個月...,除這些"數據"外,醫生還不斷強調光小妹的能力與實際年齡有很大的差異,以及說光小妹還不會什麼...什麼,例如她雖會發出聲音但不具意義,也不知道自己的名字,不會轉向聲源,餵她就吃,肚子餓也不會表示,雙手沒有操作能力.....

除了一直說小妹不會這個不會那個之外,就是強調"與實際年齡差很多",我呆坐在那兒,心裡直淌血...

下一個心理治療師也不惶多讓,開口就說光小妹的認知能力在3個月大,眼神不會聚焦,不會凝視,不會注意外界的人事物,有自閉的可能....目前鑑定結果是"重度智障"。

當她滔滔不絕的唸出光小妹是多麼差時,我的淚水差點沒奪眶而出,她說得輕鬆,卻完全不顧到我的感受,雖然我接受孩子障礙的事實,但不代表別人在"批判"光小妹時,可以完全不在意。更令我氣結的是這幾個"專家"除了批判之外,完全沒有給予任何建設性的建議,難道今天找我來的目的,就只是跟我說這些?目的何在?

十分鐘的會議,我如坐針氈,越聽心越寒,只想逃離這個令人痛苦的傷心地。就在心理治療師說完後,氣氛突然靜默下來,大家似乎都在等我發言,但我一句話都不想說,不想問,要我說什麼呢?自小到大,我從未曾這樣難堪過!

十幾隻眼睛的目光不斷向我投射而來,我反倒像是做錯事的小孩,頭低得不能再低....社工終於打破沉默問我:媽媽有什麼問題嗎?
我深深的吸口氣,回答道:沒有問題。
又是一陣靜默....社工再問:媽媽真的沒有問題嗎?
我毫不遲疑的說:沒有問題。(就算有問題也不想問)

這時醫生主動提到小妹的染異,問我知不知道11對染異的影響是什麼?因為很罕見....

再也受不了這些人了,我嚴肅的說:
『我很清楚知道孩子的問題所在,方才醫師報告的內容,都是我口述,治療師執筆紀錄,我很明白孩子是與人不同。我不知道11對染異可能對孩子造成什麼影響,但我不去問她的癒後會如何,那些都不重要,要緊的是怎樣幫助孩子。當然,我更不會拿她跟其他的孩子比較,她只要跟自己比就夠了,比較復健前跟復健後進步了多少,就算沒有進步也沒關係,因為她受限於先天的限制,就算我提供的刺激是100分,她能接收到2分就很不錯了,因為有時連2分都得不到。
我會盡力幫她復健,但我不會期待她一定要有怎樣的回饋,那是不能被期待的。』
(對於醫生不斷強調光小妹的發展相當於正常孩子的幾個月大,我是很不以為然的。她本來就是一個特殊的孩子,拿她跟正常孩子比,有意義嗎?公平嗎?)

語畢,那位心理治療師竟然回我:媽媽你很宿命!

這是什麼意思?說我不夠積極嗎?還要傷人到什麼時候?我積不積極關你什麼事?唉...

也罷,跟這種人是講不通的,我不期望她能理解我的想法,因為她永遠不會明瞭我的感受,當然她理解與否跟我一點關係也沒有,又何必浪費唇舌?我不再為孩子辯白,反正說什麼都沒有意義,與其繼續在這兒虛耗,倒不如回去陪孩子上課。

就這樣,我逃離了會場,癱坐在車上,整個人彷彿虛脫了,久久不能回神過來,心裡不斷想著:我的孩子,媽媽要怎樣幫助妳?這些"專家"不能告訴我答案,我只能自己找答案。

又是一件讓我不開心的事。

其三

下午光小妹到國泰醫院做職能治療。

說起國泰醫院,最為人詬病的就是停車問題,也真奇怪,偌大的醫院竟然沒有停車場,醫院的停車場是不對外開放的,倒是醫院旁有幾家私人停車場,一小時收費40元,生意當然是好得很。

到國泰上課,我從不把車停在這些私人停車場,理由很簡單,收費太貴了。我寧可把車停在火車站旁的公有停車塔,再推車走過去,雖然有段距離,但可省下停車費(殘障停車證可免停車費),走路又可健身,從不引以為苦。今天天候不佳,不太適合推車,只好把車停在私人停車場,這是不得已的選擇。

上完課取車時,我問起管理人員憑殘障停車証是否可優待停車費,你猜這傢伙怎麼回覆我?他竟然說:今天有個和尚也問他和尚停車有沒有優待。我一聽,差點沒被他給氣死。

搞什麼?當我來亂的嗎?不能優待就說不行,牽扯到哪裡去了?我是認真的,真不尊重人家。說實話,我也很清楚應該沒有任何優待,但總要問一問弄個明白,就好像到市場買東西,不管店家給不給殺價,還是要試著還價啊!這樣問並不過分,竟然當我是來胡鬧的,真是氣煞人也。

第三件令人不開心的事,今天是怎麼了?