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小曉媽咪

大象男孩新聞

2006年04月13日
孩子是落入人間的精靈,有一群孩子,在飛往人間的路上,卻出了小意外;於是有人說他們殘障、有人說他們遲緩。而他們最需要的是「早療」的雙翅,才能重新學飛。但因為貧困、疏忽、漠視,台灣有數以萬計的受傷精靈,還在最底層的角落艱辛掙扎,更可能錯失未來一生振翅高飛的天空。

商業周刊下周起要播放紀實片,故事主角「大象男孩」──祥祥,正是這樣的例子。他八歲,天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙,誕生至今,只能發出「嘎─嘎」的怪聲。吞嚥食物,更是他無法實現的夢,一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管,奪去他脆弱的生命。

為了讓祥祥維持最基本的生存能量,出生至今,他只能用鼻胃管進食。祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白般的痰液不斷流出,滑至泛黃的圍兜上;口水也從齒縫流出,泛著酸腐氣息。

祥祥在社會底層的弱勢家庭長大,媽媽早已離去,每天好幾回,全靠年逾七旬的阿嬤,調製牛奶、米茶等流質食物灌食。每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式,祥祥先躺下,接過鼻胃管,自己用小手把管子往左鼻孔裡推,碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著;最後,阿嬤拿起灌食用針筒,將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。

八年來,祥祥不會說話表達,但阿嬤知道,「吃」是祥祥的盼望。阿嬤說,一家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著。更小的時候,見到別人吃東西,祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡,眼淚大顆大顆地往下掉。阿嬤帶他出門,最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,因為祥祥會立刻盯住不肯走,蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…

0到6歲是早療的關鍵期,但祥祥錯過了,他三歲還不會走路,在阿嬤的耐心調教下,祥祥才踏出一步又一步。有一天,他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲,他已會熟練地操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。

聯合新聞網 記者邵冰如/台北報導95.4.13