小曉媽咪
早上國際牌的維修人員來把電視修好了 終於可以看電視了 這兩天電視新聞一直播放著曾晴要拔管的消息 這樣的新聞 當然很讓人不捨與難過 也總會讓我想起軒 那樣的心情與場景自己都曾經歷過 即使過了這麼多年 一切也還歷歷在目 軒當年所受的苦絕對不亞於曾晴 也不亞於宇廷 曾晴進出加護病房九次 軒進出加護病房次數 以我現在還記得的也至少六次 每次進去都得插管 軒歷經六次開刀 兩個多月大時開心臟兩次 五個月大水腦開刀 後因全身上下找不到血管可打針 開刀植入人管血管 一歲三個月左右再開刀重新植入人工血管 最後是輸尿管異位開刀 每次開刀都是在與死神拔河 因為即使再小的手術 醫生也不敢保證手術會成功 在麻醉後的軒會醒過來 每一次的麻醉,都有致命的風險 軒全身是刀疤.針疤 軒飲食完全仰賴鼻餵管 每天要吃五次的藥 每天至少拍痰四次.抽痰六次.導尿1~3次 插鼻餵管.抽痰.導尿都是侵入性的醫療行為 也都很痛 軒必須每天不斷忍受著這樣的疼痛 軒是個不會笑的孩子 在他一年十個月的生命裡 我不曾看他笑過 若我是他,我也笑不出吧 因為這樣的生命實在太苦了 而媽咪為了能在家自行照料他 也必須練就一身的好功夫 記得第一次幫軒導尿時 我試了半小時都不得其門而入 軒痛得直哭 而我也跟著掉淚 媽咪也不忍啊 但為了讓軒的生命得以延續 媽咪每天都得這樣折磨著軒 後來護士都開玩笑的對我說: 妳再學會打針,妳就可以當護士了 很心酸,不是嗎? 其實,像軒.像曾晴.像宇廷 這樣的孩子.這樣的故事 從以前到現在 每天在社會各個角落裡不停地上演著 若記者真有心 只要至各大醫院兒科加護病房外 俯拾皆是這樣令人不捨與感人的故事 只是在搏取社會大眾眼淚與關心之餘 只是在增加收視率之餘 在故事.新聞背後 它的真正問題與價值何在? 從不見有任何媒體.記者作更深入的報導 今天有另一則新聞 是一個患有先天性膽道閉鎖的棠棠 其父親為了捐肝給她向公司請長假 卻遭到公司資遣 雖然公司宣稱 在他請長假之前就已將他列入資遣名單 只是告知他的時間太過巧合 想也知道那是公司的藉口 這位父親想必為了女兒的病而常常請假 這樣的員工在公司的眼裡當然是不適任 公司是無情 然而政府的角色在哪裡? 為何讓一個家庭獨自承受所有的壓力? 這則新聞曝露出這些動人故事背後的問題所在 照顧重病.罕病.身障兒的家庭必須付出相當大的代價 才能承擔起這樣的重責大任 不管在經濟上.心理支持上 其家庭都承受著莫大的壓力 而我們的政府提供給這樣的家庭什麼樣的協助與支持嗎? 沒有,即使有,也少得可憐 不是每個家庭都能承擔這樣的責任的 自己當初在醫院看到很多為了照顧這樣的孩子 而導致家庭破碎的故事 一則故事,就是一個心碎,甚至是無數心碎 我和爸比算是幸運的 除了有家人好友的關心與支持 爸比的老闆更是力挺 爸比那時三天兩頭就請假 早就請到沒假好請 多虧頂頭上司的包容與力挺 副廠長更是親自來醫院慰問 一切都讓人感到很溫暖 也才能一路這樣走過來 因此看到曾晴.看到宇廷 看到許許多多的天使寶貝與家庭 自己特別感同身受 我相信這些故事不是只為了賺人熱淚而已 不是只為了讚揚孩子堅強的生命力和父母偉大的愛而已 若真是這樣 那麼一點意義也沒有 在新聞.故事背後所隱藏的問題才是核心所在 我想政府還是會繼續視而不見的 昨天還看到一則令人生氣的新聞 就是謝長廷提到他那腦麻的姪子謝奇宏的故事 他自己也有這樣的姪子 但他為這些孩子做了些什麼? 曾經是立委.高雄巿長.行政院長的他 曾經為這些孩子爭取什麼樣的福利? 而他只會消費自己的姪子 自己邊看新聞邊罵他 他可以再做更多的 就像阿扁阿珍一樣 他們可以為這些家庭與孩子做很多的事 但他們做的只是追逐金錢與權力的事 而不是真正要為百姓謀福利.謀幸福 政治人物都是一個樣 騙到選票後就把自己當初開的支票都忘記 氣啊!真是氣.氣.氣!! |
