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伊一

當媽媽開始加速衰老

2022年05月06日

 過去兩年多,張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌:她先是上肢無力,不能抬重物,然後連頭繩都扎不上。她走路的速度越來越慢,再後來,無法獨立起臥、行走,話也說不清了。

起初,家人們都以為她的身體乏力源於過度勞累,直到2020年4月,媽媽被確診為漸凍症。在此之前,張瀏瀏對這個病了解不多。媽媽確診後,他才知道,那意味著,未來3到5年內,媽媽的身體會一點點被“凍住”,直到“只能眨一眨眼睛”,最後,因為呼吸衰竭而亡。那一年,張玉紅還不到50歲。

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這個在南京林業大學讀大三的年輕人意識到,和媽媽的“每一次分離都可能成為永別”。

2021年年末,張瀏瀏把記錄媽媽生活和他在校生活的視頻素材,剪成一條視頻。視頻時長8分20秒——8月20日是媽媽的農曆生日。

視頻在嗶哩嗶哩網站的播放量高達150多萬,5000多人留言。人們從這個視頻中解讀出“勇氣、希望、樂觀、英雄主義”,並在屏幕下方,分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評論點贊,還給一名網友留言:“生命寶貴,不能浪費。”

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張瀏瀏放寒假,回到江蘇鹽城的家。白天,護工照顧媽媽,晚上6點開始,他的時間屬於媽媽。先是餵媽媽吃飯,因為媽媽咀嚼功能退化,吃一頓飯要三四十分鐘,他中途要熱三四次飯。吃完飯,媽媽嘴裡有碎屑,他用牙刷清理後,再幫她漱口。

飯後,他和爸爸抱著媽媽去上廁所,餵媽媽喝中藥,幫她清理口中的痰。之後,每隔十幾分鐘,他就要把媽媽拉起來,扶著她在屋裡走動。

晚上9點,是按摩時間。通常需要按二三十分鐘,然後,他打開電熱毯,調好溫度,把媽媽抱上床,幫她調整好睡姿,都忙完,已經到晚上10點。

張瀏瀏在兩年內,看著媽媽一步步變成現在的樣子。2020年1月,他放寒假,媽媽來火車站接他,臉上掛著笑容,看起來和正常人沒什麼不同。

後來,他才意識到,那是媽媽第一次接上大學的他回家,也是最後一次。

徵兆是從2019年夏天顯現的。張瀏瀏的小姨注意到,姐姐總說沒勁,炒菜時手抬不起來,切菜也很慢。

2020年年初,張瀏瀏回家後,發現媽媽總是無力,手臂抬不起來,沒法扎辮子,有時候騎電動車,車一晃動,人就摔跤。起初,張玉紅以為是頸椎病,去鹽城一家三甲醫院看病,沒什麼問題。

2020年4月,見症狀沒有好轉,張瀏瀏陪媽媽去上海一家醫院看病,查出來是漸凍症。母子倆都不相信,又掛了一次“專家特需”,結果還是漸凍症。

隨著時間推移,媽媽開始不能做飯,洗衣服,說話也吐字不清。受新冠肺炎疫情影響,張瀏瀏半年多沒有去學校,一邊在家上網課,一邊陪伴媽媽。

那段時間,家裡沒有找護工,爸爸很少回家,他全天照顧媽媽,每天給媽媽熬兩次中藥,熬一次需要兩三個小時,每隔二三十分鐘查看一次。

為了延緩身體的萎縮,張瀏瀏經常給媽媽按摩。媽媽生病前,自學會計,給銀行做賬。生病後,媽媽無法敲鍵盤,張瀏瀏不上網課時,就在媽媽指導下做表格。

張瀏瀏說,那段時間很辛苦。一年下來,他瘦了16斤,頭上冒出很多白頭髮。

疾病不僅奪去了媽媽的健康,也剝奪了他社交、娛樂的時間。

媽媽幾乎成了他的全部,而在這之前,他是媽媽的全部。張瀏瀏說,這些年,媽媽幾乎沒有自己的生活,平時不是在學習,就是在家裡打掃衛生,不看電視劇、不刷抖音,也不買護膚品,很少添置新衣服。

她唯一的愛好是看書,大多是教育類的。以前每年過生日,媽媽送給他的禮物都是書,還有新華書店的儲值卡。莫言獲得諾貝爾文學獎那一年,媽媽買了一本《蛙》送給他,實際上,媽媽不了解莫言,“她的愛有時候很笨拙”。

張瀏瀏很少和朋友談及媽媽的病情,他認為傾訴無法解決問題。有時候在家煩悶,他晚上打一兩個小時遊戲排解,或者吹十幾分鐘口琴,陪媽媽練習走路時,放一會兒鋼琴曲。

他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學後,外婆照顧媽媽。有一次,家人吃飯,張玉紅吃著吃著掉淚了,說大家都好好的,就她還需要人照顧。

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張瀏瀏形容當時看到媽媽的感受,“一下子有了緊迫感和失去感”。

他再次當起了媽媽的護工,“心態比以往更加積極”。扶媽媽走路時,他和媽媽面對面,讓她的雙手搭在自己的腰上,她向前走一步,他往後退一步,走1米需要1分鐘。

時間長了,他熟悉媽媽的行為語言:眼神一瞥,是想喝水;坐著時搖頭,是想起來活動活動。

一天晚上,他扶著媽媽從客廳走到臥室,臥室裡沒有開燈,暗暗的。兩人坐在床邊休息,看到對面樓人家的客廳亮堂堂的,一家四口都在家裡。媽媽盯著對面看,還說:“你看,女兒放假回來了。小的那個在地上到處跑。真好啊。”她說完,又盯著窗戶外面看了很久,臉上透露出羨慕和嚮往。

這一幕,被張瀏瀏看在了眼裡。他沒說話,也盯著對面看,越看越覺得難過,想到媽媽“善良美好”,卻患上重病,再也無法獲得這樣簡單的幸福,“窗戶兩側是兩個世界”。

那個冬天,他真正感受到漸凍症的殘酷。“媽媽一個月就變一個樣子,今天你發現她好像不能走了,過一陣子你發現她必須臥床了,再過一陣子,你就發現她呼吸都困難了。”

影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽確診時,他就開始記錄,第一個視頻是媽媽叫他起床,看到媽媽搖擺著胳膊,活動身體,他覺得很可愛,拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅,都是“快樂和有意義的時刻”。

在所有和媽媽做的事情裡,他覺得最浪漫的,是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上,陪她看窗外的藍天和白雲。

想到沒有和媽媽外出旅游過,他覺得遺憾,在微博寫下,“想把世界帶到你面前”。每去一個地方考試,他都和媽媽分享見了哪些朋友,他們過著怎樣的生活。

回學校後,他考雅思、英語六級、計算機二級。每次考試,他都把考點定在其他城市,“體驗不同城市的風土人情”。他去了武漢、長沙、重慶、蘇州,最長的一次旅途,坐了25小時的綠皮火車。

2021年10月,張瀏瀏回家給媽媽過生日,買了一個生日蛋糕,上面寫著“全世界最好的媽媽”,那時,媽媽連蠟燭都吹不動了。10月末,他在學校圖書館學習,給媽媽發擁抱的表情,媽媽回复給他一個擁抱。一個星期後,他才知道,那是媽媽用一隻手的關節敲出來的,是她自己能發出的最後一條信息。

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2021年年末,在朋友的鼓勵下,張瀏瀏決定創作一條視頻,紀念21歲。他想過視頻裡不出現媽媽,但後來覺得,“這才是我真實且完整的21歲”。

視頻裡的媽媽總在笑。他說,媽媽生病後,他每天只做一件事,“讓她開開心心度過每一天”。他把考證、旅遊、和媽媽相處的點滴時刻都剪到視頻裡,配上歡快的音樂。

剪完後,他沒發給媽媽看,“怕媽媽看到後傷心,自己在學校,沒辦法安慰她”。幾天后,視頻上了熱搜,親戚們看到後轉給媽媽,媽媽才看到。

視頻發布後,很多人跟他分享自己的經歷,說被他的生活態度打動,“一起加油”的彈幕佔據了屏幕。

媽媽生病後,家裡積蓄漸漸被掏空,要靠親戚幫襯,有網友私信張瀏瀏,想給他捐款,張瀏瀏婉拒,“不能隨便接受別人的東西”。他還謝絕了一家公司主動提供的職位,準備考研,並為此去電視台實習,導演話劇。

他想拍一部介紹漸凍症的電影,讓更多人了解漸凍症患者這個群體。還有一個夢想是,拍一部電影,把媽媽的故事講給更多人聽。

很多人問他,是什麼支撐他走過這兩年。他總說,是媽媽的愛。以前,他在鹽城讀私立高中,媽媽專門去陪讀。那段時間,媽媽沒有工作,白天在學校做清潔工,晚上自學會計,後來才開始給銀行做賬。

每天晚上,他放學回家,桌上都擺好飯菜。有一次,媽媽的右手出現腱鞘囊腫,還要操持家務,張瀏瀏很心疼,但媽媽堅持用左手給他做晚飯。

媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。讀高中時,他有段時間無法適應學校生活,回到家,情緒低落。媽媽用寫字條的方式和他交流。

他一直在和時間賽跑,讓媽媽在身體被完全凍住之前,感受更多的快樂。視頻發布後,一個攝影博主說,想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯繫那個博主,商量著,通過搭配媽媽的衣服,給她拍20歲到70歲的樣子,讓她提前體驗人生的每個階段,“至少60歲,她肯定到不了了”。

他還在給媽媽製造驚喜。1月23日晚上,他聽到鄰居放煙花,也去超市買了一束煙花,在對著媽媽窗外的樓梯台階上點燃,煙花躥出的火苗濺到屋裡,外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間裡的燈換成顏色更暖更亮的,“讓媽媽在房間裡心情好”。

他們在抓緊時間表達對彼此的愛。2021年寒假開學前兩天,他餵媽媽吃中藥,媽媽喝了兩口藥,說要寫信給他,讓他用手機記下來。

母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信,起初只有16條,後來他每次回家,媽媽都讓他念一遍,又增加到19條。信裡是一個母親能想到的所有內容,從“不能熬夜、賭博、喝酒”的叮囑到“做人要誠實、守信,人品第一”的告誡,她還囑咐兒子,將來成家後,“要把教育放在首位,把小孩培養成功了比有錢好”。

第一條是,“媽媽很愛你”。在此之前,愛不是他們生活中常見的詞語,但媽媽生病後,坐著沒事,就對他說“我愛你”。後來,他們總是說“我愛你”,在吃飯時,睡覺前,聊天時。他記錄的很多條視頻都以“我愛你”結尾。

張瀏瀏明白,媽媽說這幾個字,是害怕“有一天說不出來了”。他笑著跟媽媽說:“我也愛你呀。”