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育兒.持家.愛自己
糰糰轉
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Hi~ 小寶真是可愛
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今天到江翠國小面試 不過也不算面試 因為根本去了以後就問我何時可以過來 一小時103元 一星期14個小時 當特教班的助教 照顧一個有貓哭症的小孩 不過沒有經驗有點怕怕的 希望我能勝任啊∼∼ 上班時間 (一)9:00~16:00 (二)9:00~13:00 (五)9:00~12:00
因為下午1:30要到亞東做腦波 因此十二點就去接范糰下課 為了打發這一個多小時 便帶他先公園跑一跑 接著就去麥當勞吃薯條 坐捷運到亞東大概一點初 到了小兒腦波室 范糰一開始不願意黏上那些線 因為他很怕那個是要打針或抽血 我一直哄他都沒用 後來我就騙他說這是充電的 充完電就能變成機器人 並把那個膠帶黏在手上讓他知道這根本不會痛 總算他願意把那二十多根線黏完 做清醒腦波時還算順利 雖然要閉眼時偶爾他會偷看 但提醒他後就願意乖乖配合 接著到了睡眠的腦波 原本很擔心他會不睡覺 畢竟幼稚園老師說他最近都不睡午覺了 不過好險在我叫他要閉著眼睛 且不停的在他身上拍拍後 約莫五分鐘我發現他頭倒向一邊 我知道他睡著了 於是檢查師便示意我停止拍他身體了 原本就知道范糰睡著手腳動得很厲害 但等真的親眼看到時還是覺得動得也太誇張了吧 剛睡著時手指和腳不停的抽動 頻率很高 這十分鐘的過程都一直這樣只是頻率慢慢和緩 我邊看是邊擔心 十分鐘後檢查師將電燈打開 范糰也跟著醒了 結束了原本以為范糰會很不配合的腦波檢查 接著就等星期五的報告了 PS.到了晚上時范糰突然問我:『媽媽,妳不是說充完電會變成機器人?怎麼我還沒變成機器人?』
做完腦波約三點 回到家把范糰的頭洗一下後 他在床上自己玩一玩 快四點我們就出發要去上武術課 大概四點到碩陽 我跟范糰說媽媽要先離開等下再來接他 他乖乖說好 於是我就懷著不安的心離開 因為懶得再走回家 於是就在外面先吃個晚餐然後再到處閒晃 大概5:50回到碩陽 原本擔心范糰會像上次坐在地上不動或者趴著滾來滾去 不過還好這次范糰很配合有乖乖照著老師的動作做 雖然事後老師說范糰還是會有些分心 但跟上次比起來實在進步多了 上次是一滴汗都沒流 這次連衣服都濕了 回家問范糰還要不要繼續上武術課 范糰說他想學 看來我的荷包又要縮水了 不過只要對他有幫助 什麼錢我都願意花的!
今天睡覺前小便 范糰尿完這次又搖頭 只是這次是頭往右邊搖一下而已 感覺像甩頭 唉 真的很擔心出現搖頭甩頭的症狀 可是每次都是尿完尿才出現 雖然覺得應該是打冷顫 可是身體都沒抖動就只有頭 讓我很難不去亂想 實在好擔心好害怕
早上起來喝完奶吃B6 中午吃完飯吃魚油 下午午睡起來空腹吃鋅片 晚餐後和睡前吃鈣粉
其實自己是個超級無敵懶的媽媽 但為了讓范糰的症狀減輕 所以天氣好就想帶范糰去外面跑跑跳跳 剛好今天天氣超好 於是九點多就下樓找昨天跟阿嬷睡覺的范糰 想帶他去公園玩 想不到一出門范糰就說要帶海綿寶寶超人 我說在樓上不要帶 結果他就開始哭鬧 這一鬧就鬧到十一點 要不是我大弟說他們要去國父紀念館看花燈 想說也帶范糰去看看 不然我真不想理這無理取鬧的小子 今天天氣真的是太好了 范糰身上的衣服一件件脫掉 曬了好久的太陽流了汗跑了不少步 看到了好多烏龜 也跟著蜜蜂姐姐一起跳了舞 我們逛到快三點坐捷運回家 范糰還在車上睡著 下車時叫醒他想說他應該想回家睡覺 想不到他又說要去公園玩 我看天氣實在太好了 我這個懶媽媽只好答應了 就這樣他又玩到快六點才願意回家 今天范糰曬了好多太陽也流了好多汗 想到電視廣告說『一天吃進去的鈣比不上曬20分鐘的太陽』 我想范糰今天吸收的鈣應該非常多吧 以前很討厭夏天 但因為范糰 我現在希望天天都是大晴天了!
胖子去菲律賓出差 原本很擔心星期六自己跟范糰在家不曉得要做什麼 還好前一天晚上弟媳問我要不要跟他們一起去烏來泡湯 想到范糰愛玩水泡湯 說什麼都要答應囉 11:30到泰雅達利 不過要等到12:30才能進去 所以先去看看櫻花讓范糰跑一跑跳一跳 之後就去泡湯囉 大概三點叫我弟載我回公婆家 從過年到現在也三個星期沒回去 所以帶范糰去給公婆看一看囉 剛好遇到婆婆以前帶的小孩來拜訪(范糰叫他大姑姑) 范糰開心的要跳侍戰隊的歌給她看 雖然最近症狀和緩些了 可是因為興奮加害羞吧 范糰又開始頻繁的發出ㄏㄜ\的聲音 於是大姑姑問范糰怎麼一直咳 我實在不知道該怎麼回答 還好她自己說:『可能感冒咳嗽吧』 不然我真不曉得該怎麼解釋 畢竟我也沒跟公婆提過這件事 (↑跟不認識的鄰居小朋友玩撞球) 雖然范糰清喉嚨的頻率從之前的一天破千次 到現在也許只剩一兩百次 但只要興奮要跳舞時仍會猛ㄏㄜ\ 看他這樣我其實還是很難過的 看著前年他跳著sorry sorry的模樣 再看看現在的樣子 儘管強忍著 但還是會忍不住哭出來 2010.1.23
范糰今天睡覺前先去尿尿 尿完時突然左右搖個頭 因為之前也有過幾次 所以我就很平靜的說:『喔,你尿尿完會冷,所以搖頭啊』 然後范糰就說:『前面兩次是它自己搖的,第三次是我故意搖的』 其實有點擔心 擔心范糰要開始出現搖頭症狀 只是目前看見五六次搖頭都是出現在小完便後發生 而且這幾次的症狀有時是幾天有時是一兩星期才出現一次 所以我告訴自己這應該是尿完打冷顫吧 唉 當媽媽的我每天都活在恐懼中 這種日子真難熬
今天下課接范糰去上武術課 先前就有跟他提過 不過我跟他說武術是不能打架時 他就說那他不想上武術課而是想上跆拳道 看來范糰這小孩很喜歡拳打腳踢耶 一開始范糰乖乖的跟大家坐在地上打坐 我原本以為他應該能融入這課程 但後來再去偷看時發現他自己一個人坐在地上發呆 不是自己一個人靠著櫃子坐 不然就像是沒骨頭的趴在地上 看得我是好心急 我跑去問他原因 他就說他想睡覺然後跟小朋友不熟 我想也許是因為只有范糰一個人是新生 其他小朋友都已經上了好幾個月 因此有點怕生放不開 所以都沒跟著老師的動作做 還好之後老師有牽著他的手叫他做踢腿動作 也叫他跟小朋友比賽跑步 至少在做這幾個動作時他是很開心的 一小時課結束後 原本要帶他回家 想不到他就跟小朋友們玩玩具玩得很開心 我想就先從玩具讓他認識一下他的同伴吧 這樣也許下次他就沒那麼怕生可以跟上老師動作了
因為每天都接范糰下課 所以對他的同學越來越認識 所以早上想說來看看之前范糰在畢業表演上的影片他的同學當時長怎樣 結果看一看我又哭了 我又忍不住去想當時他還沒有任何症狀時多健康 我真是受不了現在的自己 明明不用上班在家當貴婦 看著自己愛看的日劇 盡情上著網 吃著自己愛吃的零食 但 為什麼我就是開心不起來
原本亞東安排這星期四2/9早上十點要做腦波,但范糰上星期五開始流鼻涕 昨天咳嗽又變嚴重,原本害怕會是tic,不過因為他睡覺時常被咳醒,所以我想這次的咳嗽應該是感冒才是。 所以打了電話給亞東,小兒腦波室的人說睡眠腦波只要做十分鐘,但若睡覺還是會咳建議還是換個時間,因此便改到下星期三(2/15)下午1:30做。 這樣也好,至少中午讓他睡覺比較容易,如果是早上十點就做腦波,我大概清晨五六點就要把范糰叫醒,想想真不容易。 不過做腦波時間又延後,其實他睡覺不安穩這件事真的挺讓人心煩的。 范糰,對不起,馬麻給你了一個爛身體。
十一月初范糰感冒後,原本以為吃了藥變好了,但想不到卻變成輕咳,我把他當時出現的症狀列一下:(按發生時間順序排下來) 輕咳 喘大氣後哼一聲 發出哼的聲音 咳嗽 咳嗽+清喉龍 清喉嚨 也許上面這些症狀平常人也都會做,但因為范糰是幾秒就一次,一整天都如此沒停過,但睡著就不會出現,因此我開始覺得奇怪,然後查了資料才發現可能是妥瑞。 現在他的清喉嚨聲音變得更怪,有點像要嘔吐時會發出"嘔"的聲音,其實聽在我的心裡,好難受好難受。 范糰挺喜歡唱歌的,但現在他只要唱歌,就會穿插這些怪聲,我覺得他好可憐,連一首歌都無法好好唱,當媽的要假裝沒聽到,好難。 以前覺得范糰實在太帥太可愛了,擔心會太多女生喜歡他,然後年紀輕輕就把女生的肚子搞大,但現在我只希望在他的交友路上,他的同學、朋友不要排斥他。 天堂和地獄,就是這樣的差別吧。
大弟的兒子七個多月了 每次抱著他玩時就會想到范糰也這麼大的時候 好希望范糰也回到當時的歲數 當時的他好健康、好可愛 每次在整理照片或者在看以前文章時 就會忍不住看一下當時的日期 如果是在2011.10.28前 我心理就會痛一下 好希望范糰回到還沒有症狀的時候 當時的他好健康、好快樂 可是 回不去了 真的回不去了
娘家爸媽住二樓 我們住在五樓 每次下課接完范糰幫他洗完澡後我們就會到二樓吃晚餐 可是前天吃完飯范糰就急著上樓 昨天更是跟我說他不想去二樓 我問他原因 他說:『因為我怕姑婆』 大姑姑嫁到美國 過年時候回來待幾個月 因為要求很多對范糰的規定也多 我跟我媽是用讚美的方式讓范糰守規矩 但我姑姑卻是以數落來激他 因此他常被她罵哭 我不好說什麼 但看著范糰悶悶不樂 或者下到二樓時清喉嚨的次數變多時 其實我心理很難受 唯一比較能理這症狀的就是我媽吧 (因為我一直跟他講這症狀) 她也看出范糰怕姑婆 因此更會誇獎他或者揹他跟他玩 畢竟范糰的最愛是他的阿嬷啊 很難形容我現在的心情 一個好好的小孩 現在一緊張時卻會頻繁的出現症狀 內心到現在還是無法接受 這不是夢一場 那會是什麼?
為了讓范糰發洩精力 因此在BBH看到碩陽開武術課時便打了電話過去 約了今天11點去參觀 當時武術老師正在教三個小朋友玩遊戲 我覺得挺有趣的 我想范糰應該會喜歡吧 因此下星期三就要帶他來上上看 這次跟裡面的負責人和工作人員聊天 這三個小時裡我大概就哭了兩個半小時 尤其聽到這些媽媽們為了小孩的付出和努力時 我真的覺得好偉大 希望自己也能快點笑著跟大家聊天!! 碩陽兒童學苑 板橋區文化路二段442號2樓 0970-921-389 http://www.babyhome.com.tw/bb/594074
當看到范糰在2011/10/28前的照片時 當范糰從健康寶寶變成罕病兒時 當在聯絡簿上看到要填寫小孩是否有特殊疾病時 當為了讓范糰發洩精力要報名課程而跟老師說明兒子有那個症狀時 當原本是在天使寶寶專區看別人的發文感到心疼卻轉為在那區發文詢求協助時 我止不住的大哭 心真的好痛、好痛!
因為范糰睡覺時實在是抖動到太頻繁 嚴重影響睡眠 因此我一整天都在擔心這件事 後來想了想決定掛亞東小兒科的梁昭炫醫師 會選擇他是因為之前范糰健檢都是給他看的 再來他主攻小兒腦神經 所以剛好晚上他有診便掛了 接范糰下課便直接坐捷運去亞東 因為提早到所以儘管是掛28號但也是第四個就看到了 醫生聽了我敘述後就說要做腦波 清醒和睡眠都要做 時間還未排定 要等明天的電話通知(不過是急件應該很快吧?) 回到家我姑姑說我沒上班整天心都在小孩身上 她看范糰根本就不覺得他有那個症狀 但我只覺得還好我沒上班 不然我就不能那麼早就發現這些情形了 現在只希望范糰症狀減輕 狀況能夠變好 到時做腦波時一切正常!
上次1/16(一)是掛周明亮醫生 但是因為不想要為了看醫生特別讓小孩請假回診 因此特別找了星期六也可以看的林光麟醫師 一進診間時范糰馬上就問要打針嗎? 果然上次抽血抽三管的經驗讓他嚇到 於是醫生便說:『那我先給你一個紅包,這次不用打針不必緊張...』 不曉得是所有醫生都會給病人紅包還是只有林醫生這樣做 總之雖然我覺得很貼心 但看到紅包上"那兩個字"我還是心痛了一下 這次是要看抽血報告 果然銅含量太高 只能怪自己平常就愛吃巧克力 對於小孩我也不讓他忌口想吃就吃 看來以後范糰再也不能碰了 其它講的話都大同小異 不外乎多運動吃B6 另外我也問了為什麼小孩這一個多月睡覺手腳大幅度抽動的問題 但這兩個醫生都沒給我答案 一個說是神經還沒長好 一個說吃了鋅片看會不會好 總覺得范糰很可憐 白天不停清喉嚨 連睡覺都手腳抽動睡不好 我真的好心疼 希望范糰這次吃鋅片症狀能大幅改善才好! ※以下是含銅的食物 螃蟹 酵母菌 榛果 蝦子 豆類 海蜇 魚 蛋黃 西紅柿 果仁 芝麻 內臟 螃蟹 貝類 草菇 花生 橄欖 蚵 鱈魚全麥麵包 ※鋅類食物 起士、乳酪 燉牛肉 全麥麵包 蛋 雞肉 白麵包 牛乳 白(肉)魚 馬鈴薯
雖然很多人都說妥瑞不是病它只是個症狀 但對我來說它就是個病 一個無藥可醫的病 它折磨著小孩 讓他們無知、無奈的接受這種無法控制的症狀 我恨妥瑞!
今天跟爸媽去龍山寺 除了拜拜外就是要青草店買藥草給范糰吃 媽媽問老闆娘說小孩一直清喉嚨是為什麼? 老闆娘講得很堅決:『是喝水喝太快ㄙㄚ\到啦!』 我媽說:『醫生是說有妥瑞耶』 老闆娘又很肯定說:『現在西醫一堆病名的,妳看他臉色紅潤,看起來有什麼毛病?』 我聽在耳裡很無奈 之前如果聽到這樣的說法 也許我會心安一些些覺得一切都是自己多想的 但現在的我就像個旁觀者 看他們賣弄自以為是的知識 當初去一間藥房要買B6,老版問為什麼,我跟他講了妥瑞 他說:『我肯定的跟妳說,他絕不是妥瑞,妳看我現在在跟他對看,他眼睛也不閃,如果有他不會這樣乖乖跟我看!』 後來去附近看中醫,這次醫生說:『他不可能是妥瑞,如果是,他根本不會好好坐著,會一直動來動去!』 我想這些人都不了解我的擔心 應該說他們根本就不了解妥瑞是什麼 就跟我當初以為妥瑞氏症吃吃藥就好了一樣 好吧,就當做是ㄙㄚ\到 反正這也不是藥就喝喝看 不然我還能有什麼選擇嗎?
今天晚上慶祝姑丈生日 所以在彭園聚餐 范糰話超多又大聲 整晚講不停 希望范糰之後的每天都能像今天一樣開開心心的
今天晚上跟娘家爸媽和弟妹們一起聚餐 大家都是嘻嘻哈哈好不快樂 大弟如願得到了兔寶寶 小弟今年初將分手一年多的女友又追回來 妹妹也終於在今年懷了龍寶寶 而我有個帥氣又可愛的范糰 一切看似都很如意美滿 可是 我的開心卻是那麼的不真實 因為我知道我的開心都是假象 內心有個非常沉重的石頭壓著我 我吃東西沒什麼胃口 三不五時就想去注意坐在阿嬷旁邊的范糰 看著范糰開心的大笑和嘰嘰喳喳的講話 我的心卻好痛好痛 他明明就是那麼的健康 為什麼那可惡的症狀卻要找上他 這場惡夢已經三個月了 為什麼還不讓我醒過來!
今天范糰清喉嚨頻率又增加了 問他會不會不舒服,他說喉嚨不舒服 我好想哭 但我一點忙都幫不上 只能看他不停的發出怪聲音 老天爺 請不要折磨我兒子 要折磨就折磨我吧!
這幾天我都讓自己不哭 不過今天回娘家范糰在跟表舅玩時還是不停清喉嚨 想到去年的這時候 再看看現在 其實很心疼很難過 更會想明年的這時候范糰又會變成怎樣? 忍住眼淚不讓自己哭 但心裡頭的那個自己 早已淚流滿面了...
平常上學從五樓下樓會一直猛清喉嚨 今天從五樓下來都沒清 下課接范糰 清還是清 可是沒那麼嚴重 有時能幾分鐘才清一次 不過吃晚飯時突然秒清 今天遇到比較難過的事是 范糰去同學家玩 有個鄰居說為什麼范糰一直清喉嚨 我想若我跟她說范糰有妥瑞她應該也不懂 所以我就說他清習慣了 她就說那妳要講他,叫他不要清了 我就再補充說『因為他鼻涕倒流啦』 她就說有鼻涕的話應該不是這聲音啊 唉,不想多跟她解釋什麼 可是我想以後就不止我會被人家問 等范糰再大一點就會被同學問 然後會不會就被排擠了........ PS.今天我都沒有哭....
我覺得我有了雙重性格 在人前,我笑笑的 雖然擔心 但卻可以平靜的說著范糰的病情 但每當自己一個人時 我就會止不住淚水 無法控制情緒 不停的懊惱、懊惱 甚至想死 更可怕的是我有了邪惡的念頭 我希望所有人都有tics存在 這樣范糰就不是什麼特別的小孩了 我也想過2012乾脆就是世界末日 這樣大家都沒病沒痛沒tic,多好! 我到現在仍覺得這一切只是場夢 當我醒來 什麼事都沒發生 范糰根本就不是什麼妥瑞兒 他仍是一個健康的小孩
關於該不該吃安立復 我在這邊問網友意見 http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=26&sID=3735679&r=4&page=1 正反兩個意見都有 但是范糰昨晚吃了後今天早上喊頭暈 下課接范糰回家老師也說兒子今天講說他早上沒精神說會頭暈 本來下課還會在操場跑跑跳跳 今天騎一下腳踏車後就蹲在地上說想回家 晚上寫功課時頭都趴著說想睡覺了 這是藥的副作用嗎? 所以我決定先不給他吃藥了 下星期剛好過年 讓他放輕鬆一些 看症狀會不會好一些 但是不吃藥的決定 我還是不知道這樣做是對還是錯....
因為那天的范糰 是健康的
從亞東、馬偕、台大,當連權威的長庚也說范糰"是"的時後,我已經完全失去希望.......
今天吃長庚開的安立復5mg 1/4顆 其實很掙扎該不該給他吃