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我愛裘

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產後第一次免疫回診

2011年12月12日
公開
69

今天是產後第一次回診(產後第十八天),有鑒於前幾天的腳軟事件,所以今天搭長庚號到台北西站後就直接搭了小黃到北護 到達診間後便開了門要簽到(簽到紙被收到裡面去了),護士問我幾號,說現在沒人叫我直接進來就可以了(真是稀奇啊~~ ) 謝醫師看到我又是笑的很開心(終於又有一個畢業了~^ ^~),問我幾號生的? 我說就預定剖腹那天前一晚破水,所以還是同一天,只提前了三個小時而已(謝醫師聽到便噗ㄘ的笑出聲音.....囧 ) 接下來是看上週四的指數,謝醫師唸出來時,還真出了我的意料之外,所有指數都及格了,但是血栓卻上升到四點多..... 我趕緊問謝醫師怎麼會這樣?? 謝醫師說這算正常,因為生產時組織被破壞的關係,所以血栓上升,但應該不用太擔心,因為ALB已經回復到四以上了,所以接下來血栓就會慢慢下降了.... (這時突然想到免疫前輩"小瞳"第二次生產完後的血栓也是突然爆升到七點多....) 看完診後就在外頭坐了一會兒等小夜來會合 今天看到小夜,稍稍有嚇了一跳,因為美少女戰士也開始變身了....XP 好奇怪的是,小夜第一次住院打小脈衝的次數多又久,當時都沒事,我還以為小夜是屬於很幸運不會有反應的特例,結果隔了三週再住院打三天小脈衝卻突然變身了....@@....但幸好沒長痘痘,不然會更像麵包超人 XD 小夜今天也約了在寶派認識的戰友一起看診,那位戰友(抱歉~生完小孩腦細胞死了不少,我忘記名字了...Orz)年紀雖輕,但因為多囊所以也需要藉助醫學科技來輔助懷孕,但也不知什麼原因,雖有著床,但最後還是都失敗,所以目前也轉來謝醫師處檢查 我們三人聊了很久,深深感覺不孕或是懷孕失敗的原因真的很複雜,即使做了免疫治療也不一定能成功達陣,只能盡量朝著可能會有的方向去試試,運動,飲食,治療同時進行(還外加求神拜佛的精神力量),長期下來真的很折磨身心,如果沒有身在其中,能了解這種痛苦的病友互相鼓勵支持,真的是很容易崩潰啊!! 上週四的抽血數據: D-Dimer 4.48(應

北護抽血&長庚婦產科回診(哺餵母乳的抉擇)

2011年12月08日
公開
79

一直惦記著下週要回北護門診,差點兒忘了回門診前要先去抽血,所以就趁著今天要回婦產科門診時順便搭車到北護抽血 因為是從林口搭長庚號出發,所以到達台北車站的西站後小小迷路了一下(我是大路癡...@@...),在地下街繞來繞去腿都軟了才終於到達捷運站 到達北護後,很快的馬上就輪到我抽血了,幫我抽血的檢驗師已經都熟了,問我:生完啦!!什麼時候生的啊!!我笑笑的回答:兩週嚕~ 生之前和生之後來北護的心情真的很不同 抽完血後搭捷運又一路迷路到台北西站,好不容易走到西站,我真的兩腿發軟(很沒有方向感的我在台北地下街走了不少冤枉路),之前懷孕後期,即使挺著個大肚子,除了宮縮或因為重心不穩所以走路和站姿會腳開開,但也從沒腳軟過,沒想到生完小孩之後,居然是兩腿不聽使喚了....(我老了....V_V...) 回到林口長庚就直接去婦產科報到,看看我剖腹產的傷口以及子宮收縮復原的狀況 詹醫師在幫我照超音波時,我問了詹醫師一個我最近一直在煩腦的問題(正好今天小甄兒媽咪也問了我一樣的問題) ----我可以餵母奶嗎?? 詹醫師的回答,還是如以往般的敷衍---妳懷孕期間,胎兒經由母體血液吸收營養時你都敢吃藥了,生出來後哺乳會有差嗎?? 詹醫師這個回答真的有點砸掉他自己的招牌 其實謝醫師在我們的用藥方面也不是隨便大膽的亂用 1.類固醇的分子較大,無法通過胎盤,所以懷孕期間使用類固醇並不影響胎兒,再說,類固醇本來就有微量是存在人體的,所以即使哺乳吸收到了類固醇,也不會造成太大的問題(這個理論應該是"所有"產科醫師都知道的常識) 2.奎寧---這個藥物我倒是沒有去研究過會不會影響哺乳,但是謝醫師的回答是--沒有問題的(我信任謝醫師) 3.肝素---只需要三天就代謝掉了,而且產後就不需要再施打,所以也不影響 4.免疫調節藥(移護寧)---這是我最大的疑慮,也是我最終決定不哺乳的原因 當初我一開始服用移護寧時,有詢問過謝醫師,這個藥物會對寶寶有影響嗎?? 謝醫師回答:因為胎兒的肝臟有某個酵素還未發育完全,所以即使移護寧會通過胎盤(這是否代表這個藥物是可以通過胎盤的),但因為寶寶無法消化吸收,所以是不會產生影響的 我猜,這表示---出生後的寶寶因為身體機能都已經發育完全,所以移護寧如果通過母乳被寶寶吸收是多少會產生影響的(移護寧的作用----降低免疫,產生凝血障礙) 出了診間,我跑去量了體重,上週五接勇妹出院時(大約是生產完後一週),我的體重還有三公斤掛在身上 今天(生產完後兩週)量的結果還算滿意,體重有持續下降,目前剩1.5公斤還掛著(我還沒開始減肥耶 Y^ ^Y),只是肚皮鬆垮的那塊五花豬肉不知道還有沒有機會縮回原狀了(我想要回我那可愛的肚臍啦...>'

出生十日紀錄

2011年12月04日
公開
48

勇妹出生十天了,來小小紀錄一下她目前的進展 張開眼的時間變長了,通常在喝奶前如果肚子餓了醒來,就會眼睛東轉西轉的一臉好奇樣,這時候我們會把她被包住的手腳放到包巾外,勇妹很愛伸懶腰,會不停的伸展她的小小手腳,等她清醒些我們餵起奶就快多了(不會喝一喝又睡著),不過這種好事也不是每次都這樣,有時吵了半天還是吵不醒,硬把奶嘴塞到勇妹嘴裡,這小傢伙還會做假動作(嘴巴假裝有在吸奶)....V V.....常常我們餵了半天才發現奶量一點都沒減少..... 大約是昨天開始吧!!勇妹終於知道當奶嘴嘟到嘴旁時要張嘴接了XD 之前這一個星期,我和昊哥餵奶時很多時間都花在"要如何把奶嘴塞進勇妹嘴裡"(她不張嘴就是不張嘴....),有時是一個人硬把她嘴巴掰開,另一個拿奶瓶的趕緊塞進去,好幾次看到勇妹含著奶嘴露出痛苦的表情,原來是這對笨手笨腳的爸媽把奶嘴硬是塞到勇妹舌下(好可年的勇妹),也難怪人家不敢隨便張嘴嚕...XP 勇妹的嗝很難拍.不知道是不是我們兩個太笨拙,失敗率幾乎是百分之九十,拍到地老天荒也拍不出來,解決之道就是抱著勇妹立著半個小時後再放回床上側睡以防吐奶 目前勇妹的哭聲只聽過三次(含出生那天),勇妹通常也不會哭很久,兩三聲意思表達一下就停了,小小細細的聲音真是惹人憐愛啊!! (不知道寫出來後會不會來個大反擊,開始每天大哭整媽媽...) 這兩天勇妹便秘很嚴重(又是遺傳媽媽...>''

生產雜記

2011年11月30日
公開
72

雖然我們母女運氣不好,遇到一位不相信免疫的產科醫生,但歷經生產之後,我也發現了一些應對之道,或許可以提供給跟我一樣遇到產科醫師不願相信免疫治療的免疫媽咪們,好應付生產時可能遇到的狀況 之前曾提到我在預約剖腹產的麻醉醫師時,有告知我的免疫用藥,麻醉醫師也特別幫我做了註記,所以當我破水那晚送去醫院後,醫院的產科值班醫師有看了註記,也特別來詢問了我那幾天的用藥和注射藥物(哪天開始停止肝素注射,哪天停了些哪些藥物......),也抽了我的血液去做凝血功能測試 快接近早晨時,又來了位小兒科的實習醫師(勇妹兒科醫師的助理醫師)來詢問我懷孕期間的用藥(應該是值班的產科醫師跟她們報告了我的用藥,他們怕藥物會影響寶寶)和希望我能提供台大的病歷給他們準備,因為正好遇到我預約的剖腹日當天,所以詢問我為何會提早一個月剖腹的原因(我告知,因為觀察到我的病友們很多都是三十五'六週時就會破水或落紅生產) 但已經在產台上的我只提的出當週的用藥紀錄,對於懷孕期間的用藥只能大概說出大約的階段加入了哪些用藥(這時真的很氣詹醫師不願紀錄懷孕期間我的用藥),對於我的病名(類似抗磷脂抗體)醫師說需要英文名稱他才能查詢正確的資料 對於長庚的兒科醫師這部份,我真的很感激,他們主動的關切懷孕期間有使用藥物的寶寶健康情況,勇妹一出生,他們也立即詢問父母是否同意幫寶寶做凝血功能測試(我吃的那顆免疫調節藥,副作用是寶寶可能會有凝血功能障礙的風險),也一再的希望我們能盡快提供我懷孕期間的用藥紀錄和病歷,幸好我平時就有把每週從北護拿的藥單和抽血報告整理起來的習慣,所以第二天就請昊哥回家把目前現有的資料補齊給小兒科醫師 小兒科醫師也說他會特別注意觀察勇妹的健康狀況 結至目前為止,勇妹的凝血功能和健康情形都是良好的 所以仍在奮鬥的媽媽們應該是可以放心的信任謝醫師的用藥 如果您的產科醫師和我遇到的一樣,可能媽咪們要辛苦點自己先準備好病歷和用藥紀錄,並儘可能的告知醫院您的狀況(但我不清楚如果準備自然產的話還能事先告知誰就是了.......),我相信您的生產風險一定能更降低了

初體驗---餵奶篇

2011年11月29日
公開
85

早上起來怕自己想勇妹的難受,所以起床後就一直找事做 下午三點時昊哥打電話給我,說他剛翹班去看北鼻回來,醫院說晚上八點要我們過去學著幫勇妹餵奶 勇妹目前喝奶和適應環境的狀況不錯,目前已經拔掉體液點滴注射,保溫箱裡的溫度也開始慢慢調降,體重也回復到剛出生時的體重(目前2075),睡醒的時間越來越長(終於看到她張開眼睛超過一分鐘了),所以評估這幾天很快就可以搬來月子中心和我作伴 晚上在期待中很快的到來,勇妹已經由三樓轉到五樓的加護病房,護士看我們到了,就先說明今晚的課程,先看護士幫勇妹洗澡,然後就是讓父母學著餵奶 到達時勇妹是醒著的,她張著眼睛東轉西轉,似乎對外面的聲音很好奇,我在她耳旁輕輕叫著我孕期常對她叫的"北鼻",不知道她有沒有回想起來六天前她還在我肚裡聽著這個聲音 接著護士把勇妹從保溫箱裡抱了出來,放到另一頭的台子上準備幫她洗澡,只見勇妹揮舞著雙手雙腳,眼睛東瞧西瞧的,沒一會兒,手腳很快的護士已經示範完洗澡,穿尿布,也終於幫勇妹穿上了她第一次的紗布衣體驗(因為要開始適應外界的溫度,所以不能只包尿片了),從頭到尾勇妹都沒有發出聲音,也沒哭,感覺是很冷靜的看著大家.... 洗完澡後接著護士把勇妹抱給了我,這是我第一次抱勇妹,手有點緊張,看著勇妹小小的臉蛋(勇妹的羷蛋跟我的手掌心差不多大),我心裡還真的有點害怕..... 我坐在椅子上,護士協助我把姿勢橋好後便遞了奶瓶給我,小小勇妹的嘴巴也好小好小,感覺上那奶嘴根本很難完全塞進去似的,我試了一會兒,勇妹不張嘴,我一點辦法也沒有,還是護士來幫我讓勇妹棄械投降 第一次的餵奶和拍嗝初體驗很不順利,我和昊哥兩個手忙腳亂半天,花了半個多小時,勇妹奶也沒喝完(護士說她平常食量不錯,很快就喝光光),嗝也沒拍出來 昊哥看著我抱勇妹拼命下指導棋,深怕我傷到勇妹,把勇妹轉手給他,自己也緊張的要命,沒一會兒就趕緊遞給我....XD (昊哥,這下你知道一個人帶小孩不是好玩的了吧~~) 離開醫院後,我們兩個慢慢踱去停車場,我問昊哥會不會覺得好像在做夢一般,昊哥說會啊!!真的很像在作夢..... 勇妹出生至今也第六天了,昊哥從勇妹出生的那一刻開始便整個都變的不一樣了,從我開刀麻醉都還沒退完,他自己便安排了一堆新生兒的課程跑去參加(之前我懷孕要求他一起參加媽媽教室老是被拒絕),看完勇妹回來總是喜孜孜的學著勇妹的睡姿和動作給我看 某天我和昊哥去看勇妹時,因為我們在保溫箱上方傳遞相機,不小心把相機掉落砸在保溫箱上,熟睡中的勇妹被聲響受了很大的驚嚇了(整個彈起),一向溫和的昊哥馬上脹紅了臉拼命罵我....>''

勇妹出生嚕-----人算不如天算

2011年11月24日
公開
58

(今天終於轉到月子中心有網路可用了....長庚真的很小氣,那麼大的醫院,居然沒有網路.....) 話說23日那天早上八點多時,還在睡夢中的我突然感到有一陣"漏尿"的感覺(但是從陰道流出的感覺),我雖然擔心了一下,但又想說我因為孕期以來一直都有膀胱炎和尿道炎所以有時會有漏尿,加上孕期後面的壓迫,漏尿應該是難免的吧!! 早上起床後觀察了一下護墊,雖然發現味道有異(和平常不同),心裡雖有點擔心,但還是抱著僥倖的心情,上網查了一下有關破水的資訊,不太敢亂跑的乖乖待在家裡趕緊整理打包生產行李和做月子行李,頭髮也趕緊好好去洗了一下,昊哥知道我早上有點狀況,也頻頻打電話回家關心,姊姊更是直打電話來交代注意事項, 下午很平安,沒有再"漏尿",但宮縮偶而還是有的,到了晚上我去買了晚餐叫昊哥今天早點回家一起吃飯,這時我去如廁,發現護墊上多了些血水,因為我之前膀胱發炎偶而也會有點出血,所以這時我還不以為意,直到吃完晚餐後,我收拾乾淨開始洗碗時又開始覺的有漏尿的情況發生,心裡有點擔心,但還是逞強的把廚房收拾乾淨,才去洗澡 洗完澡後突然又一陣血水流出,我無法判斷到底是尿道流出的還是陰道流出的,所以又沖洗後墊了衛生棉又去樓下看電視,吃水果(怕第二天要禁食很久會肚子餓),這時突然又開始宮縮,然後又有一陣"漏尿"的感覺,我去廁所察看了一下棉棉,發現漏出的"尿"量還不少,而且都是血水,這時心裡開始越來越擔心的我打了電話給長庚,說明我的情況(這時已經是晚上十一點多了),醫院要我去一趟檢查,以防萬一 才趕緊催促昊哥洗澡換衣服帶我去醫院(臭昊哥居然還慢吞吞的在剪指甲...V_V;;)去到醫院時已經十二點半了 跟護士說明了一下,護士先是帶我去一個小房間幫我檢查,然後宣佈我需要留院觀察,而這時的我的宮縮已經開始有點會痛了 晚上,隨著時間一分一秒的過去,破水又落紅,加上越來越痛的宮縮,看看時間,我心裡祈禱著希望勇妹可以撐到我們選好的時辰,千萬不可以急著出來啊~~>'''

產前紀錄

2011年11月23日
公開
72

今天是我和昊哥的結婚週年紀念,正好遇到勇妹要出生,真的是上天給我們最棒的禮物~ 趁著還沒生產前紀錄一下最近勇妹的狀況 孕期最後這兩個月勇妹已經不在像之前那樣老是用力踢我了,可能她也知道自己長大了,用力踢媽媽,媽媽會不舒服,胎動也轉為比較溫柔的方式,大多是慢慢的移動自己的身體或四肢,我把手貼在肚皮上才感覺的出來她的移動,但也有時我會感覺的到她的小手在我肚皮裡用力抓了抓,有時是膝蓋頂著我的肚皮凸出來,也或是她的兩隻小腳頂掛在我肚皮上,真的很有趣 最近我會把手放在肚皮上輕輕的以旋轉方式撫摸,勇妹會把身體的某部位靠向我撫摸的地方,讓我摸摸她 ^ ^,過了一會兒又慢慢消下去,我繼續摸著,她又會在靠上來讓我撫摸 今早,勇妹突然發出一陣快速輕微的抖動,我心裡還真是納悶這個北鼻到底在做什麼呢??(她的這個動作真的很像我的愛犬裘比在抖抖毛的感覺啊....) 她的聽覺很靈敏,每當有人跟我聊天,或是拿著麥克風說話,勇妹就會醒來開始活動,似乎也很想參予外面的世界 勇妹應該跟我一樣屬於睡覺時間很長,一睡著就很難叫醒的那種,有時我半夜起來如廁後,會擔心勇妹怎麼那麼久都沒動靜,便會搖搖肚子,拍拍肚子,但這傢伙想睡時就硬是不理我,讓我老是擔心她怎麼都不動,是不是怎麼了??!!(很會胡思亂想的媽媽V_V) 最近的勇妹雖然沒有長的很大,但幸好胎動還算頻繁,早上只要我用手指輕輕的敲肚皮,她也很快就會回應我,動來動去的好讓我安心,我想勇妹一定是個孝順的乖孩子,真的很開心她來到我們身邊 北鼻~爸爸媽媽已經準備好了要迎接妳的到來 妳一定要平安健康的來到這世上喔~~

長庚產檢&一品堂回診

2011年11月17日
公開
66

今天是卸貨前最後一次產檢了 ^ ^ 一早起來就發現勇妹終於翻了身(她已經快四周都沒換位置了...= =+,每天打嗝都在同一處),雖然是由面朝右翻轉為面朝左,但表示她還有一點點空間可以翻身(很怕她空間不夠...) 勇妹最近有很認真的吸收營養喔~"據說"有將近2200g了,不過,依照我對詹醫師的隨意照照的態度,又怕會像之前一樣被放大了,所以保守估計至少應該是2000g吧~ 勇妹有長大,媽媽我的體重更是增加不少(可能和最近陪妹妹卯起來大吃鹽酥雞有關),我的體重一口氣比三個星期前多了將近1.5Kg,扣掉勇妹的體重,我足族肥了一公斤.....V_V..... 今天產檢時正好遇到醫師去接生,所以輪到我看診完都已經快四點,加上去衛教教室聽取有關生產注意事項,可以去撘車去蘆洲都已經四點半了.... 趕趕趕,不知道是因為懷孕後期了的關係,還是因為太累,越急著趕路,子宮收縮就越厲害,但不走快點就來不及掛一品堂下午的診了,只好勉強自己抱著肚子前進,幸好在最後一刻趕上 今天一品堂的看診速度也超慢,我到達時快五點半,燈號居然還沒超過30,看看櫃檯小姐給我的號碼"83",今天看診完回家一定非常晚了 掛完號後我慢慢走去附近的夜市吃晚餐,然後去旁邊的蘆洲國小前的椅子坐了一會兒,等一品堂人少一點再過去 果然輪到我看診時已經八點了.... 我跟戴醫師說我下週就去生了喔!!我終於熬過去了~~戴醫師看起來也很開心的樣子,直說:不要說熬啦~~要說有緣分啦 ^ ^ 拿完藥再轉車到林口等昊哥來接我,回到家都快十點嚕~

免疫用藥的副作用

2011年11月15日
公開
73

之前曾提過一些免疫用藥的副作用 ,但其實還有一些忘了寫,最近正好陸續都有免疫媽媽們問我,所以再補充一些目前有想到的 肌肉稍微萎縮----服用或施打類固醇一陣子之後,會發現肌肉會有稍微萎縮的現象,因為小腿肌肉萎縮之故,所以會感覺雙腳無力(肌肉支撐力不足),尤其是爬樓梯時感受最為明顯,我之所以之前一直沒特別提到,是因為以前有小蘿蔔的我覺得這樣小腿可以細一點,也還不錯咩~*_^(純粹私心作祟...V_V...) 骨質酥鬆----施用類固醇後,骨質會容易流失導致容易骨折或抽筋,所以免疫媽媽們記得要補充更大量的鈣質喔~ (我個人蠻推荐GNC膠囊狀的"液態鈣"吸收效果非常棒,我第一次腳抽筋是在懷孕快三個月時,當時只是服用一般鈣片,後來開始抽筋後就改吃GNC的液態鈣,結至目前懷孕三十四週為止都沒有再發生過抽筋的現象了 GNC的產品上拍賣買會比專賣店來的划算喔~) 糖尿病----長期服用類固醇一段時間後有時會使血糖容易增高,所以孕婦糖尿那關便過不了(ex:我),之前請教過謝醫師,謝醫師的說法是:如果您有可能會糖尿病的體質就會有這樣的狀況出現 解決辦法為:少量多餐,最好每隔兩個小時便吃一點東西(澱粉/蛋白質/水果都要均衡吃),血糖穩定下來寶寶就比較安全了 精神亢奮---好不容易睡著,天都還沒亮就醒了@@ 即使現在已經減量到三顆類固醇的我,常常還是一點多睡,早上五點就自動醒了,又躺了一個多小時才能在入睡......只好趁著白天有機會就小睡一下以免太累 口苦----類固醇雖然小小一顆,但那苦味還真難嚐,且因為類固醇比較傷胃,所以會建議飯後服用,吃完藥後,常常要一直忍受那吃藥後冒出的苦味,後來我改為飯吃一半時就先吃類固醇,再繼續吃飯,把藥壓下去,口苦的感覺就會好很多 皮膚出油---所以會導致青春痘的產生,頭皮也比平常容易出油 皮膚失去彈性----本來以為是我個人的肚皮彈性不好,所以導致妊娠紋非常嚴重,但上次遇到一位已卸貨的免疫媽咪,才知道有些人會導致皮膚失去彈性,所以妊娠紋會變的非常"寬大"(真的是只能用寬大來形容了....),我請家人幫我觀察那裂開的妊娠紋,據說真的是皮膚撐到快要破了的般可怕@@ 過敏消失----類固醇本來就應用在很多過敏性的疾病,所以開始服用類固醇後會發現以往的鼻子過敏,食物過敏.....在不知不覺中都沒再發生了 即使睡不飽,也不會肩頸酸痛----以往只要熬夜或睡眠不足就會頸肩酸痛的症狀即使因為吃了類固醇精神亢奮導致睡眠不足,但也不再發生了 這是因為類固醇可以消炎,所以把因為熬夜睡眠不足導致的肩頸痠痛抵銷了 接下來是奎寧的副作用 黑斑-----服用奎寧一陣子之後會容易產生黑斑或皮膚變暗沉,所以飲食請記得要避開感光性食物(ex:九層塔,香菜,芹菜...) 掉髮-----容易掉髮 視網膜病變----少數人會有此現象,停藥後會慢慢恢復,所以如果您發現您的視力有問題請趕快告知您的醫師 我其實還有發現我的手掌心和腳底的皮膚變的非常粗操和乾燥(雖然以前就不細緻,但也沒那麼粗操),但我不知道到底是哪個藥物產生的副作用,所以目前還無法歸類.... 當然,這些副作用並不是每個人都會產生(像今天看到小夜就讓我驚艷:完全沒有水腫,長痘痘,小夜說她也不會有肚子餓的狀況....),只能說是個人體質所以會導致不同的影響吧!! p.s 除了以上,歡迎大家再來信補充或修正喔~~

三十四週免疫回診

2011年11月14日
公開
110

上週謝醫師請假,所以今天出門前就已經預知人一定很多了 依照以往差不多的時間準備出門,剛好昊哥說要去台北和客戶開會,就順道載我去台大看診,只是這位先生可能太好命了,根本不記得我是在北護看診,居然直接把我載去台大住院部,又因為快趕不及開會了,所以我就自己轉捷運過去,到達的時間也和我自己平常搭車的時間差不多..... 在診外發呆了一陣子,等小夜來我們又移到別處去坐,邊聊著類固醇的副作用和我之前喝雞精導致血栓破表的事,旁邊坐著一位先生突然問我:請問你是喝什麼牌的雞精?? 原來是另位免疫媽媽的先生來陪診的,他聽到我們在聊免疫治療的一些小細節,所以豎起耳朵接收資訊 ^0^ (好用心的老公,嘉獎一支!!),他太太之前流產二次,目前懷孕八週,因為對免疫治療不太了解,對於醫師的用藥有點擔心,聊著聊著,坐在我們對面的有兩位也是免疫媽媽也加入話題,於是我們一群人七嘴八舌的一起交流了起來(超熱鬧的) 大家一起聊天時間過的特別快,很快就輪到我和小夜了,我們兩個看診完在外頭等候護士拿抽血單和繳費單時,又來了位免疫媽媽,問我:請問你是勇妹的媽媽嗎?? 原來是和我在留言版留言了一陣子的咪魯Q媽咪 ~^ ^~ (我一時沒反應過來,以為是住在桃園的另位免疫媽媽),咪魯Q媽咪是住台中地區,但為了看謝醫師的診所以暫時搬回娘家新竹住,每週從新竹要跑台北那麼遠,真的很辛苦 咪魯Q媽咪和小夜的狀況很像,血栓及格,但白血球非常高(2萬6耶...@@...),她上週才剛入院打完小脈衝,可是這次的白血球居然沒有下降的跡象,所以一直很擔心不知該如何是好 我印象中曾看過某位免疫媽媽的部落格,也是屬於白血球高,但血栓及格的,但怎麼想就是想不起來是哪位了.......(請問有哪位水水知道的嗎??) 今天很開心在卸貨前有機會認識那麼多免疫媽媽互相交換經驗,也趁著還有機會趕緊告訴大家,有免疫問題的媽咪們"懷孕後"千萬不要喝雞精,因為我已經確認我之前血栓破表那週就是因為喝了三瓶雞精所導致的......(至於是什麼牌的不是那麼重要,因為都是會導致一樣的結果) 這週的血栓還有持續下降,白血球也正常範圍,但唯一比較不好的是我的ALB突然降低好多(腎功能指數要 >4 會比較好,謝醫師說可能是循環不好的關係導致,不過幸好下週四我就卸貨了,所以應該就不用太擔心了 今天開始類固醇可以再減半顆,肝素改成兩天打一支,免疫調節藥則要吃到下週二才可以停 上週四的抽血數據: D-Dimer 1.98(應

妹妹台大看診&台北半日遊

2011年11月07日
公開
59

妹妹和我一樣懷孕不順,也流產了兩次,所以在她回台灣之前,我便幫她約了台大的免疫風濕科謝醫師的學生李克仁醫師的診 因為是早上的診,所以比平常更早就出門了,去到台大還要填寫一堆資料,對看診的診間也不熟(好像在走迷宮@@),好不容易輪到妹妹已經都中午十二點多了 和李醫師說明了妹妹的狀況,也說明了我是謝醫師病人的類似抗磷脂抗體的病患(這樣林醫師會比較知道妹妹可能要抽血哪些項目),和家族有關免疫系統的病史 接著就是去繳費和抽血,護士拿繳費單出來唸出費用時還真的是嚇了我們一大跳,抽了十幾項的血液一共要花費五千六百大洋(因為妹妹長期住國外,所以自費看診),沒想到我們每週每週抽的血液檢驗健保真的補助不少 接著我們便轉捷運去忠孝東路吃有家我們一直很愛的臭豆腐,現在物價上漲,什麼都貴,這家位在頂呱呱旁巷子進去的臭豆腐從我十幾年開始吃時事35一盤,後來這幾年來我每次回台灣都還是會特別去吃,但價格就是每次去一次就漲五元,目前已經飆升到65一盤的臭豆腐,吃起來真的已經不如以前那麼酥脆了 晚上的行程本來是想等姐姐下班後依起搭火車去逛基隆廟口,之前去基隆找師姐時遠遠看到廟口熱鬧的人群,心裡總是一直想下去逛逛,這次好不容易等到妹妹回來有伴可以去,偏偏今天一早就下起雨來,看著雨勢我們只好把行程改為逛師大夜市 也幸好行程改為逛師大夜市,因為下雨之故,人群比較少,不擁擠,大家吃吃喝喝買了一堆東西就趕緊回桃園了

北護抽血

2011年11月01日
公開
87

因為星期天出院時,昊哥特地載我去內湖一家賣嬰兒推車的專賣店撲了空,所以打算趁著今天回北護抽血時,再跑一趟 沒想到昨晚突然想到出院時好像沒拿到我的抽血單,今天只好等待三點謝醫師開診時再去請護士加開了 在等待護士等我的病歷好開驗血單的時候,有位免疫前輩來跟我攀談,原來她是生產完來回診的,已經追蹤一年半了,某個數值還是一直不及格 她談到她之前的兩次流產經驗真是令我乍舌 第一次流產時已經懷孕二十六週了,當時只知道胎兒的胎盤早期就鈣化的非常嚴重,所以寶寶即使已經二十六週,體重也只有300多公克,後來她去柯滄銘醫師處看診,柯醫師說因為寶寶的血液阻塞導致血液回流,所以寶寶即使平安出生,變成植物人(腦袋缺氧太久了)或是身體有缺陷的機會非常大,所以最後她是選擇引產 第二次懷孕,是從寶寶二十週時又開始發現胎盤鈣化越來越嚴重(比第一次更嚴重),當時柯醫師就介紹她來謝醫師處看診,雖然緊急住院打小脈衝,但似乎有點太晚,所以治療了四週,到最後寶寶也是因為嚴重胎盤鈣化血液回流,所以又流產了(但寶寶有成功稍稍長大了一些---400g)..... (她當時有問謝醫師為何第一次可以撐到二十六週,而這次二十週就開始治療卻只能撐到二十四週,謝醫師解釋說:因為免疫系統第一次成功後,威力就會增強,之後每次懷孕免疫會越來越強,這就是為什麼有些媽媽生了第一胎後才開始接二連三的流產....) 之後,她第三次懷孕前就開始治療,從頭到尾都是靠打小脈衝和肝素(她也有服用免疫抑制劑),完全沒打IVIG,這次她成功了,雖然寶寶還是有因為血栓導致胎盤鈣化的問題,但至少有稍微控制住,所以撐到三十五週多時破水生產,寶寶2000g 這位免疫前輩的例子是很少數的前孕期都沒事,到懷孕中期才遭受血栓攻擊的例子,而且都撐到快二十八週的安全期了還是流產(這位前輩提到她前兩次流產,都還是會難過的掉淚) 所以免疫媽媽們真的全程孕期都是要戰戰兢兢,千萬不可輕忽(想到就覺得真的好辛苦喔....),這時我突然又想到自己十八週的血栓破表那次,勇妹真的是太命大福大了...@@.....(觀世音菩薩真的有保佑啊~~~) 北護抽血完,我就轉捷運到內湖去看嬰兒推車 說到推車,身為勇妹媽的我是越看越貴,沒辦法,老爸本來存了要買新車的錢都拿去打IVIG了,剩下一點零頭,給勇妹買個豪華小車,好安慰老媽這幾個月受的苦應該不過分吧!!(硬要找藉口...>'

出院了~

2011年10月30日
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這次住院心裡預算應該已經不需要打小脈衝只打IVIG,所以一住進來就跟住院醫師說我星期天早點打完最後五瓶IVIG,中午就可出院 ^ ^ 這次住的是健保三人房,心裡已經有準備應該會很吵睡不好,但想說只住兩天,忍耐一下就回家了 果然我還是又睡夾心餅乾的那個中間床位(我的預感太厲害了!!),左邊是位中風的婆婆,每隔一兩分鐘就會發出低低的呻吟(我知道您不舒服啦....),白天還好,但一到深夜,那魔音傳腦似的聲音我帶了耳塞好像一點也阻擋不了,偏偏照顧她的外勞完全不懂中文,所以也不會起來安撫她,問她是哪裡不舒服,完全就只能等婆婆的兒子在的時候來安撫(婆婆有個孝順的好兒子) 右邊是住個因為免疫失常導致行動不變的阿桑(我覺得她得的應該是多發性硬化症----自體免疫攻擊自己的脊椎導致行動不變),阿桑雖然睡覺不會呻吟,但是阿桑帶來的一堆食物,把冰箱全塞滿了,連我的空間也佔去用(醫院有依床位分配冰箱位置),雖然心裡小小不爽,但想到只要兩天,我就可以回家,就沒去買水果來冰箱放了(反正也沒位置...) 我剛好住在小如的隔壁房,但小如正好我住院的那天出院,我到台大辦好住院時已經是下午快四點了,等護理師和住院醫師來詢問資料以及幫我紮軟針開始打五瓶IVIG完也晚上九點半了,便發了簡訊和小夜說第二天中午後才能去看她了(早上還要再打五瓶IVIG) 這晚還破天荒的試了第一隻肝素在我的肚皮上(來不及換短褲,只好撩衣服打肚皮了...),結論是---比大腿痛,和蝴蝶袖的疼痛度差不多 因為第一天晚上沒睡好,第二天早上打IVIG,我一直都在睡睡醒醒迷迷糊糊當中 小夜也是星期五開打IVIG,她目前是白血球飆高,血栓雖然不及格但聽謝醫師說數值還好,希望順利的話,星期二可以出院 想到這次應該是最後一次住13C了,心裡小小開心一下,因為樓下的美食街和全家我都吃的好膩了,也希望以後有機會能來探望其他的免疫媽媽,幫大家加油打氣 紀錄一下這次入院打的藥物~ IVIG 3g/50ml*15 (每天五瓶,共打三天) ---自費84000 低分子肝素(Clexane 6000anti-Xa) 60mg/0.6ml*3(每天打一次)---自費 出院後服用的藥物 低分子肝素 每天打一劑 (自費藥物) 類固醇 一天3.5顆(早2顆/晚1.5顆) 奎寧 一天兩顆(早/晚各1顆) 壓彼迅錠 Azathioprine(免疫調節) 一天一顆 因為謝醫師11/7要請假,而我剛出院,所以明天的回診取消,改為11/2晚上的診嚕~