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小狗妹寶寶

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台大心臟外科回診(第一次)

2011年06月10日
公開
12

昨天林銘泰醫生建議傷口的問題還是要找張重義醫生評估~~ 所以今天我又去了台大一次~~~ 張醫生看診時~~他非常滿意傷口~~聽診時也說恢復很好!! 至於傷口硬塊~~的確沒啥大問題~~只是結痂而已~~ 等長大就會慢慢變軟~~~我就放心多了!! 至於美容膠問題~~醫生建議不要貼~~ 有時貼~~造成皮膚敏感~~會更難處理!! 在張醫生看診時~~發生了神奇事件~~ 禾禾一向非常不喜歡別人弄他~~ 尤其上次吳美環醫生用聽診器時~~禾禾氣得大哭!! 結果今天張醫生慢慢幫禾禾把衣服脫掉~~ 邊跟他講講話~~ 還說~~哇!!你有灌風喔~~有長肉喔!! 沒想到用聽診器時~~ 禾禾開始一直對著張醫生笑~~ 而且不是笑一下~~ 是一直一直笑~~笑得嘴都咧開了!! 還一直發聲想跟醫生講話~~~ 笑到連張醫生都摸禾禾的頭和臉~~ 我就幫禾禾說~~他是要向醫生伯伯說謝謝啦!! 真的很神奇耶~~平常要逗禾禾他才會笑~~ 但是今天他是主動一直對著張醫生笑~~ 好像真的知道他是再生父母!! 張醫生約一個月後再回去看看傷口~~ 之後只要半年再回去一次就好了!! 今天在外面診間~~ 遇到好多"開心"的寶寶~~ 法洛氏的~心室中膈缺損的~~ 大家分享自己的經驗時~~ 真的都覺得要早開比較好~~ 連法洛氏寶寶的家長都說他們一歲開都太晚了~~ 因為寶寶什麼都懂~~驚嚇就更大!! 雖然現在大家都帶著微笑~~暢談寶寶的狀況~~ 但回想起那一段開刀的掙扎及看到寶寶插滿管子的景象~~ 每個媽媽還是很心痛!! 但是我想我們還是要很感謝這些寶貝~~ 因為他們的努力~~所以讓我們有當媽媽的機會!! 當然更感謝張醫生~~看看門診的病患~~ 就知道他救了多少寶貝~~讓多少家庭更完整!! 這是在候診區等待時的禾禾~~幾次看診我發現禾禾候診時都很乖呢!!

台大心臟內科回診(第一次)

2011年06月09日
公開
17

今天是出院後第一次回診~~ 掛的是林銘泰醫師47號!! 我們大約11:30到~~才看到27號!! 12:30時我看到健兒門診在排隊抽號碼牌~~~ 我ㄧ問之下~~原來打預防針是要抽牌子的~~ 心想今天要打五合一~~ 就很開心跟著排隊!!抽號碼牌~~ 喔~~天啊!!結果等到12:50才看到我們~~~ 林銘泰醫生先跟我們抱歉~~說等很久~~ 因為心臟病都要仔細問診~~ 叫我們以後別太早來!! 我笑說沒關係~~我沒有很早到啦~~ 林醫生看診仔細比較重要!! 林醫生看一看後~~禾禾恢復狀況不錯~~ 藥物繼續服用~~預約六週後回診~~ 順便照心臟超音波~~ 今天先拿利尿劑~~ 因為利尿劑開封只有21天保存期限~ 先拿但不可以開封~三週後才不用再來一次!! 母乳添加劑可以繼續使用~~ 所以我又去買了一盒!! (母乳添加劑比奶粉還貴~~真奇怪!!) 林醫生順便幫我開五合一疫苗的注射單~~ 嘿嘿~~這樣就不用去排下午的健兒門診~~ 直接到門診注射室打就好了!! 林醫生說這樣比較不麻煩~~不然還要等很久!! 也順便開退燒藥~~以備不時之需!! 至於胸部插引流管的傷口有一個有突起的硬塊~~ 林醫生建議我回去找張重義醫生~~ 他說他們評估會比較正確~~ 也許不是問題~~但謹慎點好!! (真是符合林醫生仔細謹慎的個性) 所以我就又立刻去櫃檯掛明天張醫生的診~~~ 想當然的~~我明天又要再去一次台大了!! 希望那個小硬塊真的不是問題啊!! 今天看診時~~禾禾一直看林銘泰醫生~~ 看的林醫生都說不要一直看我啦!! 禾禾今天看醫生表現一百分~~~ 出門到回家都沒有唉唉叫~~~ 打針也只有哭一下~~準備要狂哭時~~ 大概又發現不會痛所以就緊急煞車!! 在車上坐安全座椅~~超乖~~睡覺休息呢!! 附註:身高55.6cm~~體重4.66kg~~頭圍39cm

撫慰禾禾受創的心

2011年06月01日
公開
13

禾禾是個高敏感度的小孩~~我一直都知道!! 今天回家~~他一直還是很驚恐~~直到大家輪流抱他~~ 我帶他在家裡繞幾圈~~讓他回想一下~~他的眼神才好多了!! 但是只要我跟他講~~這是我們家喔!!我們回家囉~~ 每講一次~~他就撇嘴~~好委屈好委屈~~ 我知道這一個月~~他真的心靈受傷了~~ 真的不要以為孩子還小不懂~~其實他們對環境是很敏感的~~ 他小小的腦袋瓜~~是有思想的!! 今天禾禾回家根本無法放到床上~~ 只要離開我們的懷抱~~ "立刻"大哭大鬧~~~ 我和老公就這麼一直輪流抱著~~ 這絕對不是寵他~~ 而是他好沒安全感~~ 我們必須先給他滿足~~ 就連睡著~~他也要抓著我的手或衣服~~ 而且是很緊很緊的~~~ 只要一離開~~馬上就會被他發現~~ 而禾禾也會立即醒來伴隨著大哭!! 想想~~這一個月~~ 每次爸爸媽媽去抱他~~他正高興的時候~~ 就因為會客時間到~~我們被迫把他放回病床上~~ 所以他總認為爸媽放他到床上就是要離開他了~~ 這一個月來每天只有短短的會客幾小時有人抱他~ 有時剛好他在睡覺我們就不會抱他~~ 再加上台大的護士是不抱孩子的~~ 所以甚至一天下來~~他根本沒被抱過~~ 孩子怎麼不需要人家抱呢?? 只有懷抱才能讓他感受到愛和安全不是嗎?? 這一個月~~ 他換了四間病房~~(10樓0PII~6樓PE~10樓0PII~10樓0PIM~) 被推東推西的檢查(電腦斷層~超音波~支氣管鏡~X光~心電圖) 被扎了不下數十次的針(抽血~點滴~點滴每兩三天就要換地方打) 每天2-3小時一次的抽痰~~每天四次大力的拍痰~~ 兩三天換一次的鼻胃管~~ 再加上那麼大的刀~~卻沒有使用止痛劑!! 這些~~對大人來說~~都已經很難承受了~~ 何況是一個這麼小的孩子?? 他不知道~~護士阿姨這次來到底要對他做什麼?? 他不知道~~這一次移動病床~~他要被推到哪裡?? 他不知道~~爸爸媽媽還要多久才會來抱他?? 雖然一切都過去了~~但今天看禾禾在我懷裡睡著~~ 那樣的安全沉穩~~ 想到這一個月來~~我們沒看到他時~~ 他所受的那些苦~~ 護士雖有經驗~~但絕對不會溫柔到哪!! 我還是忍不住哭了~~ 雖然知道這些都是必要的醫療行為~~ 但禾禾每天這樣被折騰~~怎不讓人心酸?? 想到禾禾一個人自己在醫院面對這些~~我還是好心痛!! 看著禾禾胸前的一堆疤~~雖然復原非常好~~ 但每看一次就讓我心疼一次~~ 真的~~希望老天爺對禾禾的考驗就到這兒了~~ 這已經是一場很大的考驗~~ 而我們勇敢的禾禾也通過了~~ 接下來請老天多給他一些照護及關愛~~ 我們父母一定會給他滿滿的愛~~ 禾禾是我的小勇士~~他給我們父母上了一課~~ 課名是"珍惜擁有"~~

0PIM第四天

2011年05月31日
公開
9

今天早上去病房考試~~題型有選擇是非填充及問答~~ 想當然的我考了100分~~ 我可是在捷運上努力背"心臟病兒童居家保健手冊" 考完試~~禾禾一直在睡覺~~~我就這麼看著他睡到12點!! 中午吃飽飯~~一點半回到病房~~操作拍痰及鼻胃管~~ 拍胸前的痰時~~我家禾禾唉唉叫~~ 護士叫我要用力~~我卻越來越小力~~ 想到要拍胸前~~有長長的傷口~~ 有三個胸管引流的洞~~還有未癒合的胸骨~~ 我怎麼都用不下力啊!! 看來要跨出這一步~~應該還要很長的時間!! 今天禾禾喝了60cc~~剩下的我才灌進去!! 還遇到了盧醫師巡房~~他說禾禾恢復得很好~~ 再注意一下氣管的問題~~勤拍痰就好了!! 診斷證明書及病歷摘要也都好了~~~ 就等著接禾禾回家囉!! 還有今天護士跟我說~~禾禾有"一點點"愛哭~~ 媽媽到時回家可能會有"一點點"辛苦~~~ 我說我知道啦!!他之前就是這樣~~ 所以護士阿姨不用覺得不好意思~~ 不過我今天終於發現~~禾禾為什麼很愛看人~~ 尤其是護士阿姨~~我知道原因了!! 我今天發現禾禾是用驚恐的眼神看阿姨~~ 而不是因為大眼睛咕嚕咕嚕轉!! 阿姨只要走過去~~禾禾眼睛就會睜很大~~帶著驚恐的表情~~ 原來阿姨出現~~就是拍痰~抽痰~打針~插鼻胃管~~ 沒有一件是舒服的事~~也難怪禾禾那麼恐懼!! 沒關係~~我們要回家了~~要回家給大家疼了!! 不會再有痛苦的事了~~

0PIM第三天

2011年05月30日
公開
6

今天媽咪偷懶~~早上翹班沒去看禾禾~~下午才去!! 今天和護士複習了寶寶的症狀觀察~~ 我想應該是護士在洩題吧!! 吼~~連心跳幾下~~呼吸幾次~~都要背!! 每種藥物的副作用~~過多過少的症狀~~通通要背!! 不過對我來說~~比起碩士資格考~~這個簡單多啦!! 護士還一直稱讚我~~媽媽你超厲害~~功課作很多喔~~ 那當然~~這是小case啦!! 心臟病的手冊~~我已經看過很多次啦!! ㄧ向都只有我考別人~~現在竟然要被別人考~~ 還是覺得怪怪的~~ 明天早上和護士約筆試~~下午操作鼻胃管和拍痰~~ 然後就等出院囉!! 今天也和醫生要求要病摘及診斷證明~~ 到時有狀況可以用上~~ 我應該會先去淡水馬偕和榮總留個資料~~ 以備不時之需~~ 畢竟還在服用藥物~~有時還是怕會有狀況!! 希望出院前一切順利~~ 今天問了費用~~大概九千多~~比起新光也差太多了吧!! 新光那時住院時間短~~環境差~~ 也沒做什麼醫療處置~~頂多就是照超音波~~ 那時十幾天就花了一萬兩千多~~這次將近一個月才九千多!! 不知道差別在哪裡?? 不過我媽說~~錢都是小事~~只要醫得好再多錢都要花!! 但是還是很感謝有健保~~如果我記得沒錯的話~~ 上次我看到別人的收據~~是要二三十萬的!! 禾禾今天又被罰坐了~~因為他看別人哭~~也要參一腳~~ 但今天喝奶不錯喔!!阿嬤餵了65cc~~剩下的就被我灌進去!!

新物入荷

2011年05月27日
公開
8

禾禾的狀況漸趨穩定~~~我也開始有時間思考有關這孩子的事了!! 因為之前全部都在擔心他的病情~~所有的時間都花在"心臟"這件事上!! 不管是看的書或是查的資料~~全都是"心"啊!! 終於他可以跟大部分的孩子一樣~~我也不用成天擔心開刀的事~~ 我開始思考要怎樣給他更好的營養~~以及教導!! 在營養方面~~因為已經落後很多~~我想五個月開始補充副食品~~ 在教養方面~~我擔心這小孩會因為補償作用~~被寵成小霸王就慘了!! (阿嬤開始有這個趨勢了~~) 最近幫禾禾買了一些衣服~~因為紗布衣好像不太合時宜了~~ 肚子常常會露出來~~而且這小子挺怕熱的~~該買些短袖來穿!! (說實在之前真的不敢買~~因為開刀能不能撐過去~~沒人保證~~怕買了穿不到!) 這兩件chicco包屁衣真是超可愛的~~現在買東西會偏向中性色~~也許會有下一胎就可以用呢!! 今天中午坐捷運回家時~~到誠品逛逛~~本來是想買一本書"把妳生回來"~~ 結果都要用訂的~~於是我又在誠品看到一些不錯的書~~一時心急就買了!! 我知道沒打折就買是很笨的事~~但是到網路書店買~~常常都要等貨~~先看先贏啊!!就先買了~~ 回家算算總共差100塊~~有點不符合我精打細算的個性~~但很多書還是要當場看才知道是不是符合你的需求!! 這三本書~~真的不錯喔~~各方面我都兼顧了!! 1.健康方面~~醫生的觀點~~讓我更了解應而所有的生理狀況要如何解決 輕鬆當爸媽，孩子更健康：小兒科醫師．新手爸爸 黃瑽寧教你安心育兒 2.照顧方面~~實際照顧的經驗~~讚喔!!(聽說百歲這本常常很多媽媽都做不到啊~~所以想看看如何實踐) 這樣做，寶寶超好帶：《百歲醫師教我的育兒寶典》實踐篇 3.教養方面:因為荷爾蒙分泌週期、大腦結構不同~~男女教導方式就是不同!! 教出好兒子：男孩教養經典代表作，暢銷全球150萬本 @正視男女孩先天條件不公平 @矯正男女孩後天教養方式與社會期待的不公平 @完全解答教養兒子會面臨的大小問題

要學好多東西啊!!

2011年05月27日
公開
17

今天晚上去看禾禾~~這個護士從來沒看過~~但看她和禾禾相處~~非常熟稔!! 護士今天跟我講很多照顧技巧~~原來如果隔壁有中重度病房床位~~ 醫生指示就可以轉過去了!!中重度病房再觀察一兩天就可以出院了~~~ 也就是禾禾下週應該就要出院了~~這是個好消息~~ 但是護理技巧~~我這位媽就要趕快努力學起來!! 今天護士跟我講了一些~~我還很認真做筆記~~因為台大醫院真的很嚴格~~ 指導完要筆試~~還要實作評量!! 我今天偷看到筆試題目~~挖哩咧~~是非~選擇~填充~還有"問答"~~ 是怎樣??問答還佔30% ~~~ 難怪阿嬤說護理指導她們要一起學時~~護士很肯定說只教一個"主要"照顧者~~ 原來要考試的啊!!的確如果要應付一堆人~~護士應該會發瘋吧!! 目前最不熟悉的衛教~~就是鼻胃管!! 因為怕禾禾嗆到~~以及有些軟喉的狀況~~所以護士建議禾禾還是要用鼻胃管協助進食!! 不過護士說~~開完心臟病大部分寶寶都需要先用鼻胃管一陣子~~慢慢看狀況好轉再拿掉!! 所以我要開始努力學鼻胃管餵食~~還有藥劑餵食技巧~~ 尤其藥劑中的毛地黃是屬於"毒藥"~~餵食要很小心~~ 所以護士強烈建議由媽媽餵~~因為阿嬤的視力通常都不好~~看不清楚刻度~~ 毛地黃都是餵零點幾西西而已~~只要多一點就會有中毒狀況~~ 看來我要跟這個日記框一樣~~變成八爪章魚囉!! 鼻胃管餵食要準備東西如下: 1.人工皮 2.減敏膠帶 3.8號矽膠鼻胃管 4.50cc注射空筒 餵藥準備:1CC空針(跟醫院買~可以消毒的) 其餘準備: 1.拍痰杯 2.吸鼻器