歷經破蛹之痛 蝴蝶舞翩翩
◎撰文�黃秀花 攝影�林炎煌
病毒不知何時入侵，
經歷那個高燒的夜，
活潑可愛的薆倫完全變了樣──
肢體抽扭、意識障礙，接著如植物人般陷入昏迷……
父母的愛如果可以看得見──
在看著孩子發病，祈求治癒的眼神裏，
在奔波求醫、絕不放棄的堅決意志中，
在每個暗夜，為她拍背抽痰動作的上下。
毛毛蟲經過破蛹之痛蛻變為蝴蝶，
如今，薆倫宛如翩翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……
「她和你肚裏的孩子相剋，兩個只能保住
一個……」
香煙裊裊的神壇裏，走投無路的夫妻倆，
虔誠地請求神明「指點迷津」。當聽到乩
童如此「宣布」，先生不假思索地說：「
當然要救躺在醫院的那一個！」她也同意
這麼做。
然而，回到家裏，想到肚子裏兩個月大的無辜小生命，她猶豫了。「真要
犧牲這個孩子？」幾經冷靜思考，夫妻倆打消念頭，摒棄江湖術士之言，
決定為躺在醫院的女兒積極尋求治療。
【驚懼之淚】
莫名發燒、肢體抽搐，夜如此難眠
「女兒突然從床上坐起，一直跪一直拜，嘴裏還唸唸有詞……怎麼會這樣
？你快回來啊！」
二○○二年十一月二十三日深夜，六歲的徐薆倫突然從睡夢中醒來，眼睛
瞪得大大的，頭部和四肢不停抽搐，還發著高燒……徐媽媽急忙打電話請
還在公司加班的先生回家。
經送醫急救，醫師診斷為病毒感染引起腦膜炎，造成腦性麻痹，合併癲癇
症。
在加護病房觀察期間，每天服用退燒藥，但高燒依然不止，且引發肺炎，
抗生素的劑量已經調到最高，仍無法遏止病情的惡化。
「她一度生命垂危，體重掉到只剩十六公斤，也因插管引起食道潰爛，還
有尿道發炎……看到她鼻腔發紅、尿中帶血，我都急哭了！」徐媽媽說。
有一天，薆倫原本搖晃的頭和因抽搐弓起的身體突然停住不動，取而代之
的是全身僵硬、筋肉緊繃、表情木然而無意識，陷入植物人般的狀態。
大約三個月後，醫師告知家長：這病無法治癒。看孩子的母親懷有身孕，
醫師好心建議可將孩子送去療養院。
「怎可能忍心把她送去療養院！」徐媽媽禁不住情緒激動，噙著淚水堅決
地說：「再怎麼辛苦，我們都要自己照顧！」
【一線希望】
奔走求助、全天照護，期待奇蹟出現
出院回家，薆倫仍不時發燒，一度燒到四十度半，睡冰枕、吃藥皆不見效
。父母為她到處求訪名醫也求「神明」，希望能有奇蹟出現。
每天拍背、抽痰、灌食、換藥……是徐媽
媽反覆要為女兒做的事，尤其每隔兩小時
就必須抽痰一次，白天還好，一到夜裏，
懷有身孕的她本來就難以入眠，時間一到
，不得不勉強起身。
不忍妻子辛苦，丈夫總會先爬起，為女兒
拍背、做復健，但每當他準備把長長的管
子伸入女兒的口鼻內，一看到她眼眶裏閃著淚光，他就心軟，根本下不了
手，「只好還是搖醒妻子來處理……」徐爸爸說。
對肚中胎兒愈來愈大的徐媽媽來說，全天照護女兒的工作一天比一天吃重
，於是請來一位外籍看護幫忙。
一個月後，這對無助的父母帶著女兒，從台南到大林慈濟醫院，把希望寄
託在推開診間門那一刻……
每月來大林看診一次的花蓮慈濟醫院林欣榮院長，看過薆倫的電腦斷層報
告（ＣＴ）和磁振造影（ＭＲＩ）後，認為病況嚴重而且特殊，於是對薆
倫的父母說：「我回花蓮和醫療團隊進一步研究，請耐心等我的電話。」
【改善症狀】
無論多難，我們都願意拚看看
二○○三年二月二十八日，薆倫住進花蓮慈濟醫院，接受一連串治療。那
時的她無法平躺，全身都是扭曲的。
「到院的第一天，院長跟我說，這麼重症的孩子，不是他一個人就可以看
得好，必須會合神經科、小兒科一起治療。那一天就來了十幾位醫師，讓
我很詫異。」徐媽媽說。
花蓮慈院神經內外科、小兒科及影像醫學部等共同會診。院長林欣榮表示
，薆倫因病毒感染引發腦性麻痹、合併癲癇症，持續出現的頑性癲癇、多
病兆症狀，造成其肢體抽扭，甚至陷入昏迷。
考量她對藥物反應不佳，腦內又不只一處放電，不適合採用胼胝體切開術
；而她的腦部放電模式及功能障礙類似巴金森氏症，因此，醫療團隊評估
可在薆倫的腦內植入晶片，施以深層腦部刺激術（ＤＢＳ），來抑制腦內
的不正常放電。
「薆倫的筋繃得很緊，植入晶片後可以使其放鬆。但只能改善症狀的百分
之二十至三十，無法完全痊癒。」林欣榮坦白告知薆倫的父母，這項治療
技術仍在實驗階段，效果尚難以預測，且健保沒有給付。
徐爸爸一時有些遲疑，但隨即說：「好！我們就來拚看看！只要能讓她身
體放鬆一點、能好過一點、不那麼痛苦，花多少錢都沒關係！若不夠，我
回去賣車，再不夠，我再賣房子……」
ＤＢＳ手術醫療團隊包括神經內外科醫師，以及核子醫學科、影像醫學部
。薆倫的腦部植晶片手術，由陳新源醫師主刀。
醫師將小而細約零點一公分的電極，埋入腦內零點六
乘零點六公分的視丘下核（ＳＴＮ），誤差範圍不能
超過零點二公分，因此，手術前須藉助磁振造影作影
像的立體定位及計算座標；並以導航系統做術前之模
擬，避免傷及血管、穿越腦室或重要部位。手術中則
採用「細胞微電位記錄」來幫助導航系統的進行，以
避免傷及血管。
待找到欲植入電極的位置，再以比頭髮還細的「細胞
微電位針」探觸，並用透視的Ｘ光，分分秒秒監測植
入位置是否正確？刺激效果如何？確定已達最深部，
才會正式將電極植入。
將電極植入腦內後，再於鎖骨下方安置「電刺激脈衝產生器」，內含電子
記憶晶片和電池，透過延長導線伸入腦內的電極位置，傳送合適之電流量
與頻率，刺激腦部的特定區域，而達到治療的效果。
植入晶片、施以電極刺激後，薆倫的狀況逐漸有了改
善。最初是緊繃的手腳肌肉慢慢放鬆；接著原本斜吊
無神的眼睛，也能集中聚焦；兩個多月後，眼球能轉
動，開始有些知覺、會搖頭。
剛開完刀時，她曾頻頻吐舌頭、吐口水，讓父母感到
驚慌；但神經外科醫師哈鐵木爾判斷，那是調電的正
常反應，「打個比喻來說，就像車子的引擎不好，當
然不順。要讓她再試一陣子。」
此外，因為腦炎影響，薆倫有類似「過動」的現象，
發出「奇克奇克」氣音、做出奇怪動作，以及哭鬧、打人、摔東西等情緒
障礙。
負責術後照顧的內科醫師辛裕隆說，薆倫的癲癇不像一般常見的抽搐大發
作，而是意識障礙的小發作；醫療團隊首次嘗試以深層腦部刺激術控制癲
癇、不斷調整藥物來改善她的行為障礙，「照顧起來是戰戰兢兢，也一步
步從中學習。病人真的就是我們的老師。」
【住院一百八十天】
父母心、醫師情、志工愛，共創奇蹟
薆倫剛入院時，徐媽媽懷胎五個月，每天守候在加護病房外，就怕女兒病
情隨時有變化。天下父母心，看在醫療團隊眼裏，既佩服又感動。
「薆倫的媽媽，你放心啦！在這裏我們會好好照顧她，院長帶著醫療團隊
在研究，你不用煩惱，好好安胎啦！」哈鐵木爾醫師總是這麼安慰徐媽媽
。
志工張紀雪見徐媽媽隻身來到人生地不熟的花蓮，懷著身孕又要照顧一個
重度昏迷的孩子，每天以淚洗面，茶不思、飯不想，於是百般勸慰：「要
盡量放開心情、吃點東西，才有體力照顧孩子。」因心疼這位母親的處境
，志工們總會貼心拿些小點心與她分享。
「他們每天都會來哄我這個『大人囝仔』，讓我覺得很窩心。」徐媽媽說
，也正是如此，她在花蓮不致感到孤立無援。
只要薆倫的病情有點風吹草動，醫療團隊
都謹慎以待、盡心盡力。「在她高燒不退
時，醫師曾經一天來病房探視六次！」徐
媽媽說，有時在假日看到哈鐵木爾醫師穿
便服、揹著一個大包包來探視薆倫。她猜
想，他一定剛運動回來，因為不放心薆倫
，才又過來看一看。辛裕隆醫師也一樣，
無論是什麼時間，一接到住院醫師電話通
知有狀況，他便趕來處置。
「看到薆倫的媽媽這麼有心，我們作醫師的也會受到感染！」辛裕隆醫師
說，徐媽媽回台南生產、坐月子那段期間，每天早晚都會打一通電話來關
心女兒的病情，有時薆倫發燒，她甚至會著急地一連打三、四次電話。
「我每天都問：『薆倫今天的狀況怎麼樣？』」徐媽媽說，她其實都問相
同的話，醫師的回答也差不多，像「薆倫今天很好，進展得不錯，臉色也
很好……」儘管明知薆倫躺在床上動也不能動，病況不會有什麼明顯的改
變，但出自於為人母那分掛念孩子的心，讓她忍不住一再打電話。
她說，在家裏坐月子的心情只能用「焦急」來形容，一直熬到小女兒滿月
，她實在按捺不住想見薆倫的心，便請婆婆代為照顧，隻身飛奔到花蓮。
【宛如重生】
一口口學進食、一句句學說話、一步步學走路
從二月到八月，薆倫反覆入院、出院，接受調電、癲癇監測、呼吸治療及
復健等，在慈院住了半年；僵硬的身體逐漸變得柔軟，也慢慢開始重新學
走路。
薆倫的復健是一條漫長的路。徐媽媽很有耐心，像照顧小嬰兒般，一口一
口地餵食、一步一步攙扶著學走路，陪著她看卡通、不斷與她講話，用盡
了一切心力。
薆倫本來仰賴胃造廔口灌食，徐媽媽教她用嘴喝水。最初餵她五口，她喝
不到一口，練習久了，她從一百西西進步到一百八十西西，再進步到能吞
嚥乾硬的食物，如餅乾、米飯。
有一天，這臉上沒有表情、又無法表達的孩子，突然隨著電視卡通說出「
尾巴」兩個字，令父母驚喜萬分。「我一直把她當作正常孩子，每天跟她
說話、說一些以前的事給她聽，也不知她有沒有聽進去？沒想到有一天她
真的清醒了！」徐媽媽欣慰地說。
薆倫所有的學習都必須從頭來過。徐媽媽說，薆倫看到桌子，不知道那是
用來放置物品的，竟翻身躺上去；明明想騎腳踏車，卻側身而坐；一走出
門，全然不懂得方向，橫衝直撞，還因此迷了路……
為了藉助同儕的刺激來幫助薆倫成長，徐媽媽送薆倫回幼稚園重讀一年。
「她一會講話，我們就讓她復學，讓她和其他小朋友對話，孩子教孩子比
較快。」
徐媽媽說，雖然薆倫學習程度跟不上，上廁所也要人陪，不然就不懂得怎
麼來回，「還好有老師和同學陪著她成長，給了她很大的鼓勵。她很快就
學會寫阿拉伯數字和畫圖，天天都有進步！」
今年八月薆倫上小學，雖然遲了兩年，但徐爸爸徐媽媽看到她才入學沒多
久就交了好朋友，與大家和樂相處，都感到好欣慰。
「我們作夢也沒想到，薆倫能恢復得這麼好！一般說來，腦部受過傷的孩
子，外表會有些異樣，但診治過薆倫的醫師看到她，都驚訝地說，看不出
她腦部受傷過。」徐媽媽說，不僅如此，女兒還變得更漂亮呢！
【無所求的愛】
孩子能健康長大，我們就心滿意足了
「蝴蝶蝴蝶，生得真美麗……」八歲的薆倫又唱又跳，一襲漂亮洋裝裙擺
搖搖，卷髮亦隨之甩動，像一隻翩然飛起的花蝴蝶，動靜之中，綻放著美
麗與光采。
今天是她回慈院複診的日子，看到曾經照顧過她的醫護人員和志工們，便
熱情地撲向前去，來個大大的擁抱，「阿姨好漂亮！」「叔叔，你好帥喔
！」的讚美，聽得大家心花怒放。
醫護人員回憶當時：薆倫意識不清地入院接受手術，
漸漸地可以從病房走到護理站；不久之後，整層樓都
有她踏過的足跡；接著努力爬樓梯做復健，展露笑容
、跑給復健師追……到如今展現可愛舞姿。
徐媽媽說，薆倫的個性很活潑，也很愛跳舞，去學了
民族舞蹈和芭蕾舞。「她記舞步和歌詞很有一套，對
數字卻很沒概念。成績好不好不重要，只要她過得好
、身體健康，我們就心滿意足了！」
一回到家，薆倫和妹妹玩得好起勁。妹妹很像薆倫的
小跟班，薆倫在前面扭身子跳舞，她就在後面扭屁股，扭著扭著跌坐地上
，引人發噱。
「幸好當時我們沒有聽信乩童的話，否則現在就沒有這個漂亮的妹妹了！
」徐媽媽指著兩姊妹笑著說：「看！薆倫會牽著妹妹的手走路，兩姊妹的
感情很好喔！」
一面對鏡頭，薆倫自然地把頭微微傾斜，一手插腰、一手倚在臉頰旁如花
瓣開放，多麼可愛！
如果說，毛毛蟲必須經過一番破蛹之痛才能蛻變為蝴蝶，那薆倫已然是翩
翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……
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