記得差不多是在去年2月,就是傑大概1歲半ㄉ時候
他可以由躺臥ㄉ姿勢自己爬起來坐著
但因那時他ㄉ癲癇尚未被控制住
每次坐起來後總因坐不穩或是因為癲癇剛好發作而又倒ㄌ下去
為ㄌ怕他倒下去時因碰撞而傷到頭部
所以當時除ㄌ睡覺ㄉ時間之外,我們都把他擺在遊戲床裏
雖然在裏面比在地上安全,但他仍然像是不倒翁似ㄉ重覆坐起又倒下
也不知道他何時才能坐得穩,我覺得長此下去也不是辦法
那時聽一位媽媽說台北市ㄉ腦性麻痺協會有擺位椅可以出借
我想這種椅子如果能讓傑有良好ㄉ坐姿,也許可以幫助他早一點坐得穩穩ㄉ
於是滿懷希望打ㄌ電話過去詢問,可是據承辦人員表示
該協會適合傑坐ㄉ擺位椅僅有2組均已出借,還回之日尚不確定
如此一來既然向該處租借ㄉ希望落空,當時我們也曾想到乾脆自己購買
但因一組擺位椅最便宜ㄉ也要1萬多元
即使政府有補助,自己也還是得要花費好幾千塊
雖然這並不是一筆很大ㄉ數目,但我想能省則省,再等一陣子看看
也許到時傑自己可以坐得穩,那時不就不須使用那種椅子ㄌ嗎
就這樣一直到去年7月傑住院時認識ㄌ旭媽
在一次閒聊中,我與旭媽談到ㄌ這個問題
他告訴我在第一基金會ㄉ輔具中心也有擺位椅可以租借
於是在傑出院後我就打ㄌ電話向該中心詢問
這次得到ㄉ答覆仍然讓我失望,他們說適合傑坐ㄉ擺位椅只有1組
而且是不久之前才被借走,還回之日當然也是遙遙無期
我打電話將這個情形告訴ㄌ旭媽,她說沒關係她有辦法幫我們借到椅子
她這樣說我只當是安慰我們ㄉ話,所以我並沒有把它放在心上
當時我向第一輔具中心商借椅子確定無望時
該中心ㄉ黃小姐瞭解ㄌ傑ㄉ情況後,她建議我們可以先用汽車安全座椅來代替
只要椅背不要太斜太軟應該可以用來應應急,反正將來我們買ㄌ車子還是用得著
而傑在第一上早療ㄉ老師也建議我們,可用一把直背的木椅在合適的位置上
釘上幾條織帶,只要能把傑以背部成直角90度的方式牢牢的固定在椅子上
同樣能達到良好擺位的功效,我想這兩種倒真是個好方法
正當我們一邊在尋覓適合ㄉ汽車安全座椅
一邊在思索著老師所說ㄉ那種簡易擺位椅ㄉ作法時
在我們家ㄉ留言版裏收到ㄌ來自旭媽ㄉ留言
她說她已經跟babyhomeㄉ大人們談過ㄌ,她現在正在舉辦網路義賣
等籌募到一定ㄉ金額時,就會贊助我們買擺位椅
而且廠商她也已經談好ㄌ,還要我們有空時到她家去詳細談一談
我回覆給她告訴她我們現在打算用其他方式來替代ㄉ作法
並對她說此次她義賣所得ㄉ資金,可改作其他更有意義的用途
如果她還是決定購置擺位椅.則可交由其他比傑更有需要的孩子來使用
期能充分達到物盡其用的原則......
過ㄌ兩天旭媽打ㄌ通電話給我們,是傑爸接ㄉ
她說現在她決定要買擺位椅不是她要幫我們,而是算我們在幫她
她還是要我們抽空去一趟她家再詳談
於是我和傑爸在去年10月一個下大雨ㄉ上午
帶著傑由永吉路針灸回程時轉到旭媽ㄉ家去拜訪她
她告訴我們,當初bbh裏有很多媽咪想要捐款給她和旭旭,她堅持不肯接受
於是她想到用她之前曾舉辦過ㄉ網路義賣ㄉ方式
籌募到ㄉ資金除ㄌ可購買一些物資幫助偏遠地區ㄉ小朋友之外
還可捐給財團法人臺灣基督教門諾會醫院用來幫助其他更多ㄉ人
其中有一部份則是用來購買早產兒奶水和輔具,幫助天使家族裏ㄉ天使寶寶們
當時也需要擺位椅ㄉ旭旭因為和我們一樣無處可借
逼不得已旭媽只得花ㄌ一大筆錢買ㄌ一組椅子
(旭和傑ㄉ身體狀況不同,那種替代型ㄉ椅子對他並不適用)
碰巧當時我也因為擺位椅ㄉ事向旭媽求助
因為這種輔具需求ㄉ小朋友那麼多,而可借ㄉ處不但不多,數量更少
於是這給ㄌ旭媽靈感,她決定用網路義賣ㄉ資金來購買輔具幫助其他ㄉ天使寶寶
有一些小朋友非常需要擺位椅來幫助他提供良好ㄉ固定與擺位
偏偏可借之處及數量都那麼少,如果直接購買價錢又那麼貴
即使申請補助,以台北縣政府ㄉ補助標準每組只有5000元
同時還需要有殘障手冊才能申請
但是這些小朋友並不一定都有殘障手冊,所以並不是每個人都能申請得到補助
旭媽ㄉ構想是想讓這些領有殘障手冊ㄉ小朋友
來幫助那些有需要卻因無殘障手冊,沒辦法申請到補助ㄉ小朋友
她ㄉ作法以傑為例子是這樣ㄉ:
傑所需ㄉ這種成長型擺位椅(三角椅)每組12000元
扣掉政府ㄉ補助款每組5000元,等於我們自己還要花費7000元
現在這筆自費ㄉ部份則全由天使家庭義賣網ㄉ網路義賣資金來支付
我們只需付出3000元ㄉ押金,椅子可由傑無限期使用
等到將來傑不再需要使用那組椅子時
將椅子還給天使家庭義賣網即可將押金退回給我們
至於椅子則可以再提供給其他有需要ㄉ天使寶寶來租借使用
每月預計酌收100~200元ㄉ租金不等
旭媽說因為我們提供ㄌ殘障手冊,所以她不收我們ㄉ租金
同時我們讓她可以用7000元買到12000元ㄉ椅子等於是幫她省下5000元
這也就是當初她說"不是她要幫我們,而是算我們在幫她"ㄉ意思
其實她真的是太謙虛太不居功ㄌ,這把椅子給傑ㄉ幫助真ㄉ很大
傑現在在地上雖然可以坐得很挺很穩
但他還是一直無法乖乖ㄉ坐在沙發上或是普通ㄉ椅子上
如果沒有人在旁邊看著
一下子ㄉ時間他就會因為沒有危機意識及身體胡亂動來動去而摔下來
所以現在我們除ㄌ把他放在地上任他爬來爬去之外
有一大半ㄉ時間還是把他放在擺位椅上
那樣我也才不須時時顧著他,能放心ㄉ去作我自己ㄉ事
同時我在幫他作一些精細動作ㄉ訓練時
也是牢牢ㄉ把他固定在那組椅子上,這樣他無法亂動也才能專心ㄉ上課
想當初我為ㄌ借不到擺位椅而不知所措,後來又為ㄌ該不該買椅子而百般掙扎
沒想到旭媽她輕輕鬆鬆一次就解決ㄌ我所有ㄉ難題,真是太感謝她ㄌ
她不但是一個堅強勇敢ㄉ女人,也是一個聰明又有智慧ㄉ女人
她將小愛匯聚成大愛,讓更多ㄉ天使寶寶受惠
雖然我已經當面對她說過這句話
但今天在這裏我還是要再對她說一聲:旭媽,謝謝妳!
ps:天使家庭義賣網 http://www.babyhome.com.tw/bb/54491
