傑在前年6~7月大概是他10個多月大時ㄉ一場發燒過後
不管天氣多熱他就是不會流汗
除非是在冷氣房裏,否則身體總是像火爐一樣ㄉ發燙
記得當時在SARS期間帶他去馬偕作復健
出ㄌ捷運站在大太陽底下走ㄌ一段路,使得傑ㄉ體溫又上升不少
到ㄌ醫院門口要量體溫時,傑居然出現38.3度ㄉ高溫
嚇得那位量體溫ㄉ小姐趕緊呼叫醫院裏ㄉ另一位人員出來處理
我向她們解釋是因為剛才曬ㄌ太陽ㄉ關係
同時因為上課ㄉ時間已經快到ㄌ,我要求她們快一點讓我們進去
但是她們堅持要我和傑坐在旁邊稍等一會兒
過ㄌ大概5分鐘她們幫傑再量ㄌ一次體溫37.2度
這才放心ㄉ讓我們進去醫院
因為時常要帶傑出入醫院針灸與復健
所以像這種情形當時在其他地方我也碰到ㄌ很多次
造成我ㄉ不便與困擾這還不算什麼
重要ㄉ是傑ㄉ身體總是一直熱乎乎ㄉ,萬一他突然因感冒而引起發燒
如果我們也把他當作是不流汗所造成ㄉ體溫升高
而錯失帶傑就醫ㄉ時效那就糟糕ㄌ
到底傑為什麼會不流汗呢
我一直以為是那次ㄉ發燒把他腦部控制出汗ㄉ神經給燒壞ㄌ
問ㄌ傑當時在馬偕ㄉ那位主治醫師,他總是說"不流汗沒關係呀"
怎麼會沒關係呢?對於他ㄉ回答我雖然很不滿意
但是面對嚴肅不茍言笑ㄉ他,我也不方便再繼續問下去
去小兒科診所那位蕭醫師就詳細ㄉ對我解釋
說是因為有腦傷ㄉ人,腦內ㄉ體溫控制中樞比較不成熟
身體才會無法因應外界溫度ㄉ變化而作出適當ㄉ調控
他這樣說我雖然比較瞭解
但為什麼傑在前年7月之前ㄉ體溫及排汗卻是正常ㄉ呢
這還是讓我非常ㄉ疑惑也一直想不通
直到去年8月在國泰門診時向院長提起ㄌ這個問題
院長說可能是吃ㄌTopiramate(妥泰)ㄉ關係
有幾個小朋友ㄉ家長也曾向他提過會有這種不流汗ㄉ情況
回家後我看ㄌ傑ㄉ用藥記錄,傑是在前年6/22開始服用"妥泰"
真ㄉ也差不多是在那之後傑才開始出現不流汗ㄉ情形
那麼院長ㄉ推測應該是不會有錯ㄌ
當初馬偕ㄉ醫生開給傑ㄉ用藥量都是可允許ㄉ最高劑量
於是我向院長要求可否將"妥泰"減量,看能否讓傑恢復他ㄉ排汗功能
因為傑ㄉ病被控制得還不錯,所以院長便將藥量減少大約20%
過ㄌ沒幾天傑ㄉ身體在天熱時果然會有濕潤ㄉ感覺
雖然稱不上是汗流浹背,但至少他ㄉ身體也不再總是熱得發燙
就這樣過ㄌ一個本來就不太應該會流汗ㄉ冬天後,夏天又來臨ㄌ
尤其是過ㄌ端午節後天氣一天比一天熱
不知道怎麼回事傑ㄉ身體又開始沒有濕潤ㄉ感覺
體溫當然也是一天比一天高
雖然那種全身熱得發燙ㄉ感覺也許會讓他很不舒服
但又不可能一整天不出門都待在冷氣房裏
所以趁著今天去國泰回診ㄉ機會
我跟院長提出ㄌ可否再將"妥泰"減量ㄉ要求
院長拿筆算ㄌ算傑ㄉ體重與藥量ㄉ比例後告訴我:
照算起來應該是要加藥不能再減ㄌ
我一聽到可能要加藥後,馬上接著說:
喔,那就算ㄌ,還是不要減好ㄌ,至少也可以不要加ㄌ吧
傑爸在旁邊也附和著說:那還是不要減好ㄌ
對呀,他ㄉ病好不容易才被控制下來
雖然不知道"妥泰"對傑ㄉ病是否真ㄉ有幫助
但是萬一減ㄌ反而讓他ㄉ病又再度發作
那我們之前所作ㄉ努力不就前功盡棄
所以真ㄉ還是不要減好ㄌ
反正夏天就只剩下這幾個月,忍一忍就過去ㄌ
到ㄌ明年也許傑ㄉ體質突然改變,自己又會流汗ㄌ也不一定呢!
