「小旭旭」媽媽上網求藥 旅日台胞送藥
【2005/11/19 聯合報記者:施靜茹�台北報導】
罹患重症的兩歲病童「小旭旭」，因需要一種台灣未進口的用藥治病，他的媽媽上網替他找藥，不到廿四小時，就有人從日本打電話來說可寄藥過來，讓媽媽好感動。
小旭旭的媽媽說，兒子一出生渾身是病，包括腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症（喉頭軟化）和陰囊水腫等，領有重大傷病卡和重度身心障礙手冊，目前在台北一家醫學中心接受治療。
衛生署藥政處副處長劉麗玲說，如果病患需要這種藥品，可由醫師提出專案申請，衛生署會核准進口。
小旭旭的媽媽表示，台灣已沒有可控制兒子病情的藥物，兒子一旦發作，就會缺氧，即使戴著呼吸器或灌鎮靜劑也沒用。她十六日在網站上寫求救信，希望誰拿得到Excegran這種治療頑固型癲癇合併呼吸衰竭的藥，可以和她連絡，結果不到廿四小時，就接到一位旅居日本的台灣人打電話來，表示認識日本藥廠老闆，可先寄一些藥過來。
小旭旭的父母替兒子架設了一個網站，網址是http://www.babyhome.com.tw/YenHsi記錄小旭旭生病過程，其中小旭旭未發病前，胖嘟嘟的樣子十分可愛，網站也流露一對父母愛子的心情。
