姓名:sabrinna 2005-03-12 00:38:35
看到了妳在我家的留言
我有好多好多的話想要說
我跟旭媽的認識是在一個很偶然的機會
有一個媽咪跟我說
網路上有一位旭媽咪~~~~~
所以我就上去看了一下
聊著聊著
她就把我加入好友裏了
然候就常會聊一些事情
其實我家的小孩子沒有什麼大的狀況
就是染色體21對有些異常罷了----G6PD缺乏
除此之外
哥哥就像一般的孩子一樣
可以做所有的事情
就是不能興奮過度
只要情緒一控制不好
跌倒了就會很嚴重----感統有點問題
有一天很感慨的聊到了以前為伊甸做的努力
在這裏看到了這麼多的家庭需要幫助卻-----
這時才知道
我跟她是同時在伊甸的義工
這份緣我好珍惜
聽過她在電話那頭曾無助的哭到啜泣
因為旭旭的發病總是沒有人可以給她一個答案
而且會一次比一次嚴重
每次只要有不同形態的發病一來
就會讓她痛徹心扉
這件事情我跟我的家醫聊過
他跟我說
其實這件個案他也曾TOUCH到
因為他是一個很有名的醫生
也曾上台北去開過會---為了旭旭
這件事情我也跟旭媽聊過
甚至給了她醫生的電話
但是----這真的是一道無解的習題
旭媽也想過要了一切的決定就這樣算了
因為旭痛苦
她也不好受
她先生也只能在電話裏得知旭的狀況
至於阿梁
她真的還小
旭媽對她真的很好
好到有時連旭跟家裏的事情還是旭媽在做----
因為阿梁太聰明也太活潑了
我家以前的阿說也曾跟我說過
阿梁不是一個好的工人
她跟她聊了很多
兩個越南在一起總會比較起來
阿梁很好命----這是我家外勞給我的答案
再次謝謝妳幫我去看旭媽!!!!!
