陳老師您好:
因為孟傑的異常行為,這幾天給各位老師造成的困擾,同時也影響到其他同學的學習,我們實在感到相當的抱歉。
孟傑在2歲左右(不太記得,也許是更早之前),開始出現磨牙及敲下巴的所謂「自我刺激」的舉動,到了95年初大概3歲半時,自我刺激的行為愈來愈嚴重,已經形同自殘；因為我們一直認定孟傑那些自殘的行為,是屬於感統方面的問題,不是任何醫生可以醫治,也沒有任何藥物可以治療；所以即使每個月都要回去腦神經科門診拿癲癇的藥,但是我卻從來沒有想過應該跟腦神經科的醫生提到孟傑有這一方面的問題。
後來在95年3月我以孟傑自殘的狀況為內容,在孟傑的部落格上發表了一篇名為
【自虐】 的日記(如附件),之後陸續有許多同樣是家有遲緩兒的媽媽在部落格上留言給我,其中有一位媽媽建議我們可以去讓醫生來檢查,她說給予藥物上的控制總比自虐來得好,那時我才想到應該去跟醫生討論孟傑的狀況。
於是在一次定期回診中,我就跟國泰醫院孟傑的腦神經科主治醫師說起孟傑的狀況,那位醫生告訴我,像孟傑這種[強迫行為]還是有藥可以控制的；當時我還很慶幸孟傑這種自虐的行為原來並不是我當初所認為的無藥可醫；可是考慮到孟傑原本每天就已有在吃很多種的癲癇藥物,為了不想增加他的身體負擔,所以我並沒有立即同意讓孟傑吃那種強迫症(自殘)的藥。
可是到了95年7月帶孟傑回診時,醫生看到孟傑滿臉都是被他自己給敲得瘀青的傷痕,雖然醫生有說孟傑出生時的腦傷太嚴重,吃了藥也未必能夠控制下來,但他還是堅持要開藥給孟傑；於是從95年7月到95年10月之間,腦神經科醫生先後開出5種治療強迫症(自殘)的藥,但孟傑自殘的狀況還是沒有任何的改善；
然後在95年10月我們依照腦神經科醫生的建議,改帶孟傑去看精神科,經過精神科醫生的診斷,認為腦神經科醫生之前所開的藥完全正確,後來精神科醫生分別將孟傑之前已吃過的其中兩種,醫生認為是最有效的藥物陸續加到最高劑量,但孟傑的狀況仍然沒有私毫改善；當時為了讓孟傑晚上能睡好,醫生還開出鎮靜劑,原以為白天精神好就比較不會敲,可是即使吃了鎮靜劑,孟傑的睡眠還是很不穩定,甚至因為吃了鎮靜劑想睡而睡不著時敲撞得更加嚴重,不得已到了96年1月我們就將強迫症(自殘)的藥完全停掉。
到了96年4月,經過部落格上一位遲緩兒媽媽的介紹,孟傑開始進行一項「逆行性神經療法」；
孟傑接受此項療法後,初期的療效確實頗為顯著,雖然自閉的狀況沒有改善,但是不僅自殘的行為減少了, 就連睡眠和情緒方面的問題也改善許多；「逆行性神經療法」14次為一個療程要18000元,一週就要去治療2~3次,雖然治療的費用相當昂貴,但是如果能讓孟傑停止自殘,我們認為花再多的錢也是值得的；
但不知何故,經過3個月之後雖然治療仍然在持續中,可是療效卻從剛開始的6、7成慢慢減少到只剩約3成,孟傑自殘行為的頻率又逐漸增加,同時也回復到之前很淺眠的睡眠狀態；一直到97年1月孟傑完全回復到還沒去作治療之前的狀況一樣,所以後來就沒有再去了。
然後在97年3月到98年1月之間,我們帶孟傑去一家有治療自閉和過動的中醫診所作針灸,聽其他在診所內作過治療的小孩家長都說孩子的狀況有改善,可是孟傑經過10個月的治療,狀況還是一點也沒有改善；
就在那家診所作治療時,我們認識了一位自閉兒家長,他建議我們不要給孟傑吃所有容易誘發過敏體質的食物,包括各類蛋、奶、麵類之食物,及容易引起情緒興奮燥動的糖類食物及所有含糖飲料,說是這樣對自閉兒有益,也能改善過動的症狀；於是從96年4月我們開始給孟傑作飲食控制,同時也依照那位家長的建議讓孟傑服用營養品「腦磷脂(PS)」來改善過動,及服用維他命「鈣鎂錠」鬆弛神經幫助睡眠,可是至今經過將近一年半的時間,對孟傑來說也是沒有任何的差別。
這幾年來我們經過這麼多的努力,卻依然對孟傑的狀況一點幫助也沒有,實在讓我們覺得很氣餒,也不知道應該如何是好?孟傑從出生至今整整7年的時間,我們在他身上所花費的精神和金錢已難以計數；從他6個月大開始,我天天帶他去作復健作針灸,為的是讓他能早日會坐會爬會站會走,原以為只要他會走路我們就出頭天了,可是哪知他會走路才正是我們苦難的開始。
我在百忙之中一直都還是會抽空去經營孟傑的部落格,幾年以來也因此在網路上認識了許多各種狀況和類型的腦性麻痺及遲緩兒家長,但從來沒有發現有哪個孩子的「自我刺激」會像孟傑這麼激烈,所以在如何教養孟傑的這條路上,我們一直覺得很徬徨與無所適從。
上個星期三楊主任隨交通車來載孟傑時,有問我孟傑是否有吃過動的藥,當時在匆忙之中我跟楊主任說:「以前吃過但沒有效」；後來我才想起來楊主任問的是「過動」的藥,而我當時想到的卻是「強迫症(自殘)」的藥；
這幾天我有上網去查一些治療過動的資料,雖然都說單純的過動可以用藥物來控制,但是不知道目前治療過動的藥,對於像孟傑這種自閉合併過動的狀況是否同樣有療效?
我今天寫這一封落落長的信給您,除了是向陳老師致歉,及跟您說明孟傑治療自殘行為的過程之外,還有就是先跟您說一聲,這個星期我會專程去一趟國泰醫院跟孟傑的主治醫師討論；雖然治療過動的藥物有許多的副作用,但不得已我還是願意讓孟傑吃藥試試看,(就像以往我們所抱持的「死馬當活馬醫」的心態),只希望藥物能在孟傑身上發揮效果,能夠讓老師安靜的上課,同時他自己也能因為專心的學習而得到進步。
謝謝陳老師,辛苦您們了,謝謝!
孟傑媽媽 98/9/6 2:50am
