在昨天和妳短暫的談話後，我想還是在把BECKY這一路來努力跟妳說
因為我知道妳也和我之前一樣的徬徨、無助和害怕~~
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以下是我今年四月份寫給另一個媽媽的日記
曾經~~我有過最壞的想法
BECKY出生後的健康狀況不好
染色體異常+先天性心臟病等症狀
光染色體異常的部份
從醫生那邊及我找到的資訊
在在顯示~~
她有九成的機率活不到一歲
如果超過一歲也會是重度智障
醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命
當時我真的快瘋了，也怨過上天
既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體
後來我慢慢的調適我的心情
因為我還要好好的照顧她
並不要給自己那麼大的壓力，不然我會崩潰
而她活不過一歲的事，我都不敢跟我爸媽說
因為我曾有一個弟弟，在九個月大時也走了
我怕他們因此擔心傷心，再次面臨生離死別
所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切
不讓他們老人家跟著煩惱
在BECKY第二次出院回家的一段時間
我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦
我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應
就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查
看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭
中樞神經受損~~有看沒有見，有聽沒有到
醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦
她也曾碰過有此是正常的，但檢查是有異常的
我知道這一定安慰我的話，
從那天開始我就在等待奇蹟
在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚
之後的日子裡
她曾太用力放了一個長屁
導致缺氧，整張臉黑，嚇壞了我爸媽
還好我小妹在~~幫她做了CPR，才捥救回來
之後我媽打電話給我~~一直狂哭
我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事
如果那天真的走了~~不要內疚，不是你們照顧不好
也曾
有天在新家和她玩一玩，放在沙發上時
發現她突然休克沒反應，全身軟趴趴
趕緊把她抱起來拍一拍，給予氧氣
也曾
有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡
後來聽到她哭一聲，爸爸說沒關係
但我還是跑去房間看
發現她不但整臉黑，且還全身僵硬
也是趕快給氧氣~~
之後抱起來拍一拍，再給她泡個熱水和按摩
第三次出院~~是帶著呼吸器
白天是由我媽看著
晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩
因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累
所以和爸爸討論後決定不調整她的時差
現在她己滿十個月了
她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子
餵食也只能用鼻胃管，不能用奶瓶餵
跟其它同齡的小朋友比起來
她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身
也還是看不到我、聽不到我的聲音
雖然我表面很堅強，其實暗地裡不知哭了多少回
我很無奈，也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康
害她從生下來就一直受罪，病痛一直跟隨著她
有時我會跟同事開玩笑說
也許是我上輩子欠她太多
這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她
(牛&馬是我們倆的生肖)
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然而~~現在她已經一歲又四個月了
依舊還是不會坐、不會爬、不會站，看不到我、也聽不見我的聲音
但起碼~~
經過了這六個月的努力下來
她已經慢慢的會坐一點點(雖然還需要我們稍微扶著)
也會翻身了(雖然目前只會半翻而己，還不會全翻再轉回來)
現在也『幾乎』不用再使用呼吸器，及偶而也才會再使用氧氣機
更令她難受的鼻胃管也拔除，不再使用
這些就是她這些日子靠著她自己慢慢的一點一滴的進步~~
及我們做家人的不放棄，跟許多人給予的關心及打氣加油，才有的成效
我還記得在去年十一月的支持團體課程結束後的經驗分享
那次我哭著說BECKY以後可能看不到也聽不到的事了
7C護長用EVEN媽曾說過的話來安慰我~~
小朋友的潛力是無窮的，所以要我們不要放棄她
小朋友也是會有感覺的，所以不要再他們面前愁眉苦臉
我也知道妳目前對於學習照顧的技巧還不熟練，其實我們一開始也是這樣子的
去年九月份我剛開始學習鼻胃管練習時，心裡是由衷的害怕
因為BECKY爸以前就會，所以我得自已學好，而我沒學好，又怎麼教丫媽學咧
於是就像我昨天跟妳講的方式，我把護士講的步驟記下來
我就去買『鼻胃管』、『聽診器』、『空針】，回家一直演練直到熟練為止
不過我們那時沒有學怎麼幫她插鼻胃管，所以一出院隔天一早管子竟被她扯掉
就又很緊張的把她送到某大醫院的急診室插管，但還沒到家那管子就又脫落
於是我們只好又趕緊殺去7C請她們幫我們插管
後來BECKY太會扯鼻胃管，搞到我看護士插久了自己也會插
之後我們還曾經反插時發現類似紅豆湯的東西咧，嚇壞了還打電話去7C求助
最後還打包那個髒東西去給她們看，還好沒事，只是管子可能沒插好而己
第一次帶脖圈~~
多拍點~~
而拍痰也是為了小孩子好~~所以只要姿勢對了，就像打仇人那樣子拍就行了
BECKY爸就都假裝在打我~~在拍痰時，就當作是我們大人一個情緒發泄的管道
抽痰~~剛開始其實我們是真的非常恐懼~~所以這件事丫媽不管怎樣就是不學
我們自己在家抽痰時，丫媽也絕對不會靠近我們房間，因為不想聽到淒叫聲
像我們剛開始學時~~也是克服心裡障礙學很久耶
後來終於捉住技巧~~反正一次八秒，放管子進去時就心數1234，拉出來5678
就這樣子要連續動作演練下來~~大膽實際下手
剛開始自己抽時~~還是會怕怕的，每次管子放的都不夠
有人就會恐呵說~~不抽及沒有抽好的話，小朋友會更難過
((我絕對不是說7C的護士丫姨們喔~~切記!!我絕對不是講她們))
其實說都很容易~~做都很難，但唯有認真學，就一定可以把7C護士的技巧學走
我和BECKY爸還曾經抽痰時抽到血絲咧~~也是嚇壞了，管她3721
拿起電話，趕緊又打電話去7C詢問~~還好也一樣沒事
至於呼吸器的照護~~應該只能說和時間賽跑吧
剛開始要學怎麼剪豬鼻子洞~~說實在的，我每次都蠻剪的很醜
不像BECKY爸會做小東西所以比較細心，所以我都蠻會叫她老爸一次多剪幾個
後來我發現~~經過多次的磨練後，我也是可以把豬鼻子剪的美美的
在二月份時本來BECKY可以出院的，但因為我和BECKY爸沒有把時間協調好
再加上我又感冒的關係，最後我實在體力不支，於是又把BECKY轉回加護病房
調養好我自己的身體和心情，把BECKY接回家已經過一個月的事了
這回出院我和BECKY爸兩人都不敢掉以輕心，在出院前我們就照著我們的規劃
決定下班回家後，幫BECKY洗澡、拍痰、抽痰、餵奶也差不多快12點
通常我都10點半左右就會先上床睡覺(餵奶先交BECKY爸做)
然後兩點BECKY爸再叫我起床顧BECKY，換他睡覺到六點，我再去補眠到八點
因為我午休只有一個小時，但BECKY爸有一個半小時，有時他都還會睡二小時
這樣子的日期持續了二個多月，我們的體力也到了一個極限，最後就不管了
因為護長曾說~~半夜兩點的那一餐可以停掉，把那餐的量平均在其它餐裡
我們大人也要有充沛的體力才能去照顧小朋友，於是我們就把兩點的那餐停了
也不再流輪顧上半夜或下半夜，反正BECKY有情況有機器會叫，或她自己叫
起初說實在的，我和BECKY爸兩人是坐在坐上一直盯著她的監視器看
這種行為，簡直就是笨人在做的事~~實在有夠累
媽咪~~床太小了~~
最後就如同我們復健老師跟我們說~~不要跟別人比，要跟自己比
還有我和柚子媽的心聲，反正我們就想像孩子最糟的情況是怎樣
從零開始，只要他們有一點一點的進步，對我們來說就都是加分囉
