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Becky的媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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在昨天和妳短暫的談話後，我想還是在把BECKY這一路來努力跟妳說 因為我知道妳也和我之前一樣的徬徨、無助和害怕~~ ---------------------------------------------------------- 以下是我今年四月份寫給另一個媽媽的日記 曾經~~我有過最壞的想法 BECKY出生後的健康狀況不好 染色體異常+先天性心臟病等症狀 光染色體異常的部份 從醫生那邊及我找到的資訊 在在顯示~~ 她有九成的機率活不到一歲 如果超過一歲也會是重度智障 醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命 當時我真的快瘋了，也怨過上天 既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體 後來我慢慢的調適我的心情 因為我還要好好的照顧她 並不要給自己那麼大的壓力，不然我會崩潰 而她活不過一歲的事，我都不敢跟我爸媽說 因為我曾有一個弟弟，在九個月大時也走了 我怕他們因此擔心傷心，再次面臨生離死別 所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切 不讓他們老人家跟著煩惱 在BECKY第二次出院回家的一段時間 我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦 我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應 就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查 看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭 中樞神經受損~~有看沒有見，有聽沒有到 醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦 她也曾碰過有此是正常的，但檢查是有異常的 我知道這一定安慰我的話， 從那天開始我就在等待奇蹟 在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚 之後的日子裡 她曾太用力放了一個長屁 導致缺氧，整張臉黑，嚇壞了我爸媽 還好我小妹在~~幫她做了CPR，才捥救回來 之後我媽打電話給我~~一直狂哭 我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事 如果那天真的走了~~不要內疚，不是你們照顧不好 也曾 有天在新家和她玩一玩，放在沙發上時 發現她突然休克沒反應，全身軟趴趴 趕緊把她抱起來拍一拍，給予氧氣 也曾 有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡 後來聽到她哭一聲，爸爸說沒關係 但我還是跑去房間看 發現她不但整臉黑，且還全身僵硬 也是趕快給氧氣~~ 之後抱起來拍一拍，再給她泡個熱水和按摩 第三次出院~~是帶著呼吸器 白天是由我媽看著 晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩 因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累 所以和爸爸討論後決定不調整她的時差 現在她己滿十個月了 她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子 餵食也只能用鼻胃管，不能用奶瓶餵 跟其它同齡的小朋友比起來 她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身 也還是看不到我、聽不到我的聲音 雖然我表面很堅強，其實暗地裡不知哭了多少回 我很無奈，也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康 害她從生下來就一直受罪，病痛一直跟隨著她 有時我會跟同事開玩笑說 也許是我上輩子欠她太多 這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她 (牛&馬是我們倆的生肖) ----------------------------------------------------------- 然而~~現在她已經一歲又四個月了 依舊還是不會坐、不會爬、不會站，看不到我、也聽不見我的聲音 但起碼~~ 經過了這六個月的努力下來 她已經慢慢的會坐一點點(雖然還需要我們稍微扶著) 也會翻身了(雖然目前只會半翻而己，還不會全翻再轉回來) 現在也『幾乎』不用再使用呼吸器，及偶而也才會再使用氧氣機 更令她難受的鼻胃管也拔除，不再使用 這些就是她這些日子靠著她自己慢慢的一點一滴的進步~~ 及我們做家人的不放棄，跟許多人給予的關心及打氣加油，才有的成效 我還記得在去年十一月的支持團體課程結束後的經驗分享 那次我哭著說BECKY以後可能看不到也聽不到的事了 7C護長用EVEN媽曾說過的話來安慰我~~ 小朋友的潛力是無窮的，所以要我們不要放棄她 小朋友也是會有感覺的，所以不要再他們面前愁眉苦臉 我也知道妳目前對於學習照顧的技巧還不熟練，其實我們一開始也是這樣子的 去年九月份我剛開始學習鼻胃管練習時，心裡是由衷的害怕 因為BECKY爸以前就會，所以我得自已學好，而我沒學好，又怎麼教丫媽學咧 於是就像我昨天跟妳講的方式，我把護士講的步驟記下來 我就去買『鼻胃管』、『聽診器』、『空針】，回家一直演練直到熟練為止 不過我們那時沒有學怎麼幫她插鼻胃管，所以一出院隔天一早管子竟被她扯掉 就又很緊張的把她送到某大醫院的急診室插管，但還沒到家那管子就又脫落 於是我們只好又趕緊殺去7C請她們幫我們插管 後來BECKY太會扯鼻胃管，搞到我看護士插久了自己也會插 之後我們還曾經反插時發現類似紅豆湯的東西咧，嚇壞了還打電話去7C求助 最後還打包那個髒東西去給她們看，還好沒事，只是管子可能沒插好而己 第一次帶脖圈~~ 多拍點~~ 而拍痰也是為了小孩子好~~所以只要姿勢對了，就像打仇人那樣子拍就行了 BECKY爸就都假裝在打我~~在拍痰時，就當作是我們大人一個情緒發泄的管道 抽痰~~剛開始其實我們是真的非常恐懼~~所以這件事丫媽不管怎樣就是不學 我們自己在家抽痰時，丫媽也絕對不會靠近我們房間，因為不想聽到淒叫聲 像我們剛開始學時~~也是克服心裡障礙學很久耶 後來終於捉住技巧~~反正一次八秒，放管子進去時就心數1234，拉出來5678 就這樣子要連續動作演練下來~~大膽實際下手 剛開始自己抽時~~還是會怕怕的，每次管子放的都不夠 有人就會恐呵說~~不抽及沒有抽好的話，小朋友會更難過 ((我絕對不是說7C的護士丫姨們喔~~切記!!我絕對不是講她們)) 其實說都很容易~~做都很難，但唯有認真學，就一定可以把7C護士的技巧學走 我和BECKY爸還曾經抽痰時抽到血絲咧~~也是嚇壞了，管她3721 拿起電話，趕緊又打電話去7C詢問~~還好也一樣沒事 至於呼吸器的照護~~應該只能說和時間賽跑吧 剛開始要學怎麼剪豬鼻子洞~~說實在的，我每次都蠻剪的很醜 不像BECKY爸會做小東西所以比較細心，所以我都蠻會叫她老爸一次多剪幾個 後來我發現~~經過多次的磨練後，我也是可以把豬鼻子剪的美美的 在二月份時本來BECKY可以出院的，但因為我和BECKY爸沒有把時間協調好 再加上我又感冒的關係，最後我實在體力不支，於是又把BECKY轉回加護病房 調養好我自己的身體和心情，把BECKY接回家已經過一個月的事了 這回出院我和BECKY爸兩人都不敢掉以輕心，在出院前我們就照著我們的規劃 決定下班回家後，幫BECKY洗澡、拍痰、抽痰、餵奶也差不多快12點 通常我都10點半左右就會先上床睡覺(餵奶先交BECKY爸做) 然後兩點BECKY爸再叫我起床顧BECKY，換他睡覺到六點，我再去補眠到八點 因為我午休只有一個小時，但BECKY爸有一個半小時，有時他都還會睡二小時 這樣子的日期持續了二個多月，我們的體力也到了一個極限，最後就不管了 因為護長曾說~~半夜兩點的那一餐可以停掉，把那餐的量平均在其它餐裡 我們大人也要有充沛的體力才能去照顧小朋友，於是我們就把兩點的那餐停了 也不再流輪顧上半夜或下半夜，反正BECKY有情況有機器會叫，或她自己叫 起初說實在的，我和BECKY爸兩人是坐在坐上一直盯著她的監視器看 這種行為，簡直就是笨人在做的事~~實在有夠累 媽咪~~床太小了~~ 最後就如同我們復健老師跟我們說~~不要跟別人比，要跟自己比 還有我和柚子媽的心聲，反正我們就想像孩子最糟的情況是怎樣 從零開始，只要他們有一點一點的進步，對我們來說就都是加分囉
記得開始媽咪覺得身體有點不舒服，又加上mc沒來 所以就和你爸去檢查~~連續檢查了三周報告都說沒有， 可能是我工作壓力太大，所以終於在醫生的建議下打了催經針 又隔了一個禮拜還是沒來~~我便在同事的建議之後找上了許醫生 第一次去婦幼，因為是初診，所以得在八點半前填寫資料 一等就是等到11點半才排到我看診(人太多了)，一進去之後就問了一些問題 然後就躺在床上照超音波，才一照而己，許醫生就說我已經懷孕了 因為妳已經現形成一個小胚胎來報到了~~看完診回到家都也已經一點了 而妳卻這麼的皮直到在媽咪肚子裡第六、七周時才檢驗出來的 真不曉得之前那家診所是怎麼檢查的~~還給我打了催經針 懷胎過程中，妳一直很皮，胎位不正，性別也糢糊不清 七個月大時我和你爸才決定問醫生妳的性別，因為害買錯顏色的衣服 沒想到~~妳還是皮皮的，第一次檢查時，許醫生就說妳是女生喔 隔周去做高層次檢查時，那位檢查的醫生卻說妳是男生， 我們還有跟醫生說許醫生檢查說是女的~~但他堅持妳是男的 八個月大時我們便將高層次的檢查告知許醫生說妳是男的 許醫生看了很久便說有可能是男的，但角度來看不是很準 九個月大時許醫生再檢查一次，很明確的說應該是女的 這次的檢查發現媽咪的體重已明顯增加許多，但妳卻沒啥重量 又加上你胎位不正，害媽咪我還得做翹屁股運動，雖然我沒有很認真 於是許醫生請我們確定一下胎腹的日期， 當時我和你爸還特別去請人看一下日期，他們給了三個日子 6/13(一)次佳，6/18(六)最佳，6/22(四)次佳 我們決定6/13這一天，因為另兩天的日期太接近6/24的預產期 且又因妳好像吸收的不是很好，體重沒有增加，所以決定提早剖腹 去年的今天~~爸爸和媽咪還特別早起從桃園出發到北市準備待產 也就是妳在媽咪的肚子裡38周又三天，才把妳從媽咪的肚子裡剖腹出來 近視及上了麻醉藥的我對妳並沒有多大的印象， 只知道我並沒有馬上聽到妳的哭聲，當護士把妳抱來給我看時 我只聽到她們說妳的體重只有2180，兩手都是六指，腳沒有問題 之後就是把妳抱出去給妳爸爸和爺爺、奶奶還有小阿姨和她男友看 再來我們倆就分開了五天，因為妳被抱出去之後， 護士就帶著妳和爸爸坐計程車把妳轉去婦幼送進新生兒病房住進保温箱 我一直直到第五天出院，才到婦幼看到妳~~ 你爸這幾天只要到了會面時間就去看妳，所以診所和婦幼跑來跑去~~ 每天都會去給妳照相~~老實說~~我第一眼看到妳的照片時~~ 看到妳脫完水只有1900的時候，只覺得好醜喔~~長的一付跟妳老爸像~~ 出生第二天的玉照 如今眼間也已經一年了~~ 妳都已經撐過一年了，未來還有很多的一年在等著妳， 妳也一定要繼續好好的加油，勇敢的面對以後的人生， 媽咪能幫妳的也只有不斷的幫妳做復健，幫妳加油打氣 其它的只能靠妳的意志力不斷的進步~~ 媽咪也知道妳已經進步了很多~~這些我都知道， 只是我們還要更努力，才能改變命運，迎接美麗的未來~~
曾經~~我有過最壞的想法 BECKY出生後的健康狀況不好 染色體異常+先天性心臟病等症狀 光染色體異常的部份 從醫生那邊及我找到的資訊 在在顯示~~ 她有九成的機率活不到一歲 如果超過一歲也會是重度智障 醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命 當時我真的快瘋了，也怨過上天 既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體 後來我慢慢的調適我的心情 因為我還要好好的照顧她 並不要給自己那麼大的壓力，不然我會崩潰 而她活不過一歲的事，我都不敢跟我爸媽說 因為我曾有一個弟弟，在九個月大時也走了 我怕他們因此擔心傷心，再次面臨生離死別 所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切 不讓他們老人家跟著煩惱 在BECKY第二次出院回家的一段時間 我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦 我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應 就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查 看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭 中樞神經受損~~有看沒有見，有聽沒有到 醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦 她也曾碰過有此是正常的，但檢查是有異常的 我知道這一定安慰我的話， 從那天開始我就在等待奇蹟 在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚 之後的日子裡 她曾太用力放了一個長屁 導致缺氧，整張臉黑，嚇壞了我爸媽 還好我小妹在~~幫她做了CPR，才捥救回來 之後我媽打電話給我~~一直狂哭 我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事 如果那天真的走了~~不要內疚，不是你們照顧不好 也曾 有天在新家和她玩一玩，放在沙發上時 發現她突然休克沒反應，全身軟趴趴 趕緊把她抱起來拍一拍，跟給氧氣 也曾 有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡 後來聽到她哭一聲，爸爸說沒關係 但我還是跑去房間看 發現她不但整臉黑，且還全身僵硬 也是趕快給氧氣~~ 之後抱起來拍一拍，再給她泡個熱水和按摩 第三次出院~~是帶著呼吸器 白天是由我媽看著 晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩 因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累 所以和爸爸討論後決定不調整她的時差 現在她己滿十個月了 她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子 餵食也只能用鼻胃管，不能用奶瓶餵 跟其它同齡的小朋友比起來 她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身 也還是看不到我、聽不到我的聲音 雖然我表面很堅強，其實暗地裡不知哭了多少回 我很無奈，也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康 害她從生下來就一直受罪，病痛一直跟隨著她 有時我會跟同事開玩笑說 也許是我上輩子欠她太多 這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她 (牛&馬是我們倆的生肖)
早上接到妳的來電，原以為只是要告知弟弟昨日回診的狀況，確定是否要開刀，沒想到卻聽到妳嚎啕大哭，電話中也一直聽不清楚妳講話的內容，我才轉往會議室回電給妳，沒想到卻是惡耗，我知道妳一定崩潰了，因老天再次殘忍的把一個小生命從妳身邊奪走。 第一次認識是在94年8月台大的心臟病支持團體課程，當時我們都是初為爸媽的新手，除了要比一般爸媽要去了解怎麼帶小孩之外，我們還得去學習怎麼照顧患有先天心臟病兒童；我們的經驗分享也從一開始的哭哭啼啼到爾後每月幫新手爸媽加油打氣。 而每月上課見面我們總是分享著我們小朋友近日的狀況、體重啦、喝奶ｃｃ數啦，只要又比上回見面增加，我們總是高興的不得了，然後就又再互相勉勵加油。 一直以來我們總是盼望著他們能早日脫離這些病痛，然而祂選擇這樣子的方式離開，我知道短期內，不管怎麼安慰妳，妳和爸爸的心情一定都無法平復，也或許是天丫伯不忍讓他受多次開刀的折磨而將他帶走，而忘了你們這九個月來所共同渡過的酸甜苦辣，你們會為他傷悲。 但還是得堅強面對，因為你們的心肝在天上，一定也不希望你們為祂流淚，為祂傷心，甚至傷身。讓祂把這近十個月的日子的悲傷帶走，只留下快樂的回憶給你們。 Becky從出生至今十個月多來，光待在醫院三次的日子前前後後加起來也有五個月多，從一開始就知道的染色體異常及心臟病問題到現在必需依賴呼吸器。這段日子以來，妳也不時的給予關心加油打氣，目前使用呼吸器已經三個月了，雖然我不知道她得依賴呼吸器多久，但我還是會繼續等待，等待她健康的好起來，拔掉她的呼吸器，拔掉她的鼻胃管，丟掉那些討厭的氧氣機、呼吸器、監測器、噴霧器、抽痰機。等她好起來，長大後，告訴她，曾經有一個小弟弟也跟她一同努力對抗病魔。
