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Becky的媽

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台大腦波檢查

2008年09月26日
公開
64

下午三點半 ------------------------------------------------------------------ 媽咪很豬頭，把日期記成星期三，所以前幾天也就請好假 星期三下午還趕去學校帶妳要去醫院檢查，老師還一度要把妳藏起來玩躲貓貓 要不是因為我們趕時間，老師才趕緊把妳抱給媽咪，連鞋子都沒穿就離開!! 就在媽咪開車上了華中橋後，腦筋竟然突然想到，不太對 昨天做帳的資料，好像是23號，那今天不是26號丫.. 下了華中橋後，趕緊把車子停在路邊，拿出上回去排腦波的資料 一看日期，果真是星期五26號，哇咧!! 趕緊打電話給妳丫公，問他有沒有空來學校載妳，而媽咪也打電話回公司銷假 真是烏龍一場，不過，還得再多請半個小時，這段車程的假..唉~~ --------------------------------------------------------------------- 確定是今天的日期後，下午時間一到，媽咪便又驅車前往去接妳下課 切，沒想到警察竟然在妳們學校樓下站崗，所以沒有辦法停車 只好把車子停到遠東世紀的地下室，但太久沒停過突然找不到電梯 老師說下回沒有辦法停車時，直接打電話給中心，就會把妳抱下來了 (但媽咪沒有記中心的電話啦，哈哈) 接到妳後，又到地下室牽車，要離開前去投幣，將停車卡放進三次都被退回來 媽咪想說會不會時間太短(才停約五至八分鐘左右)，所以不用收錢 便準備開離地下室，然而就出不了場，保全人員要媽咪把車子停在旁邊去管理室繳錢 吼~~真是浪費我的時間，還得再倒車，且得把妳放在車上趕緊跑去繳那25元 奇摩子一點都不美麗 -------------------------------------------------------------------- 在約定檢查前一刻終於趕到醫院啦，跟著醫檢師做檢查 妳應該是有始以來最配合的一次吧~ 醒著時的檢查非常的抗奮，醫檢師還跟媽咪說，等會還要測睡著的 若妳還沒有要睡的話，可能要吃藥，媽咪說沒有關係 就在醒時的檢查進行到尾聲，妳就進入夢鄉了 檢測時，醫檢師說剛醒時有一個照光數據沒有測到，等會如果可以希望再測一次 若沒有的話也沒有關係 沒想到測完後，媽咪就拍了妳兩下，把喝水的奶瓶放到妳的嘴巴時，妳便醒囉 還真是配合的天一無縫咧!!一切就等11月看報告囉，希望一切正常!! 不過有一個很可惜的畫面，就是媽咪沒有帶到相機 因為~~妳的頭被醫檢師包起來..好漂亮喔~~看起來很清爽又清秀

神經科回診

2007年07月06日
公開
48

上午八診第44號 因為是依報到順序看診，所以媽咪今早請丫公載媽咪到醫院回診 也因為要看兩科，也不知道要排到什麼時候，所以就請丫公先回家休息了 媽咪到小兒科時，非常空曠~~因為才八點而己，而媽咪也就在到處亂晃 當要靠近八診時，就聽到有人在問，是不是也要看范醫生的門診，媽咪就回答，是丫 對方就回答說~~那麼小姐妳是第四位喔 原來其它三個人也是在等范醫生的門診，排第一位的可是一大早就從苗栗趕過來的 直到八點半人也慢慢的增加一些些，其實也才多五個左右 排在媽咪前面的叔叔就去跟護士丫姨說，可不可以先填號碼單 不然人愈來愈多，會亂掉 護士丫姨拿單子過來寫後，當然大家就一窩蜂的擁上 不過還好，大家還蠻守規矩的，遵照報到的時間開始報上自己的號碼 也因為跟護士丫姨報到後，所以媽咪就趕緊跑去買早餐吃啦~~ 不然這麼早就起床再沒吃，晚點要是進去看診時肚子叫就尷尬了 --------------------------------------------------------------------- 就在等待看診時，媽咪就先去問護士丫姨妳的病歷有沒有在神經科這邊 護士丫姨就說沒有，還幫我們到隔壁診看有沒有，結果也沒有 才發現是病歷根本就還沒送到，等了一會才看見一本厚重的病歷被送過來 今天在門診區時媽咪還有遇到7C護長喔~~護長又帶著支持團體的活動海報來張貼囉 護長在離開時還有過來跟媽咪打招呼問妳的近況，隨後就離開回住院大樓囉 媽咪就提及妳最近晚上喝完奶後，有時常常都會反胃用力咳後就吐出來 ------------------------------------------------------------------ 看診時媽咪向范醫生報告妳目前的狀況 范醫生也要媽咪晚點看胃臟科門診時再跟醫生提及妳的近況 看是否要改變妳的藥量

神經科回診

2007年06月08日
公開
44

上午八診第八號 因為妳目前回診不太方便，得帶一堆傢伙..動作太慢妳可能就又發酣了 媽咪就自己幫妳回診，只要告訴范醫生妳目前的情況 想說今早應該是依號碼看診，所以早上就先載妳老爸上班後再去醫院 所以九點半到醫院的話也差不多排到妳的號碼.. 但沒想到~~范醫生早上的診竟然也是依報到順序看診..哇咧 媽咪等到11點還沒有排到，只好打電話跟吳丫姨說要中午才會進去 本來媽咪只跟吳丫姨說會晚到一個小時而己..結果變請假三個小時 ---------------------------------------------------------------- 終於進去看診~~哇..妳的病歷就這麼厚厚的一本攤在范醫生的桌上 范醫生就說看完妳的診就會覺得很有成就感，因為感覺起碼又看完了二十個人 范醫生就開始在妳的病歷上找位子要寫這回的記錄..翻了很久才找到要寫的位子 范醫生還印象很深刻三個月前妳那次回診後就轉住院了 范醫生問：妳回家之後的情況還ok嗎；媽咪回答：整體情況來說還ok 范醫生再問：有沒有發現抽筋的現象；媽咪回答：沒有發現，只是睡熟時有翻白眼 范醫生就說：如果是睡覺時翻白眼就不算是抽筋 媽咪就問：是不是以後都得定期抽血檢驗鉀、鎂離子是否正常 范醫生回答：有做其它檢驗時可以一直請醫生開單檢驗((因為一次抽的血可以做好幾項)) 范醫生還問：這回出院有沒有排腎臟科的門診 媽咪就回答：沒有，這次出院只有先排神經和胸腔科的回診 范醫生就說：今天會繼續幫我們掛腎臟科的門診 范醫生就跟媽咪說：妳住院那時常常半夜收到醫院的簡訊說妳的鉀、鎂又偏低等狀況 聊到最後范醫生就準備開藥單，就問媽咪妳吃的藥量是多少．． 呵呵，媽咪只記得是1/4，但不知道1/4就是125..所以范醫生只好翻妳的住院記錄 不翻還好，一翻不得了，因為又找了很久才翻到妳的用藥記錄 結果剛才寫的病歷資料又不知道在那一頁去了，范醫生就又只好一直翻 最後，媽咪就又請范醫生開一條周拋的鼻胃管給媽咪 因為出院時有買月拋(矽膠)但妳一天就給我們吐出來好幾次((用舌頭頂出來)) 但最近我們跑了好幾個地方都買不到周拋的鼻胃管，連之前買的到的地方也缺貨 媽咪就問范醫生可以開單讓我們回家自己插就行嗎 范醫生知道妳的情況後，也開單給我們去結帳再去治療室領鼻胃管 就在要結束會診，隨旁的護士丫姨就跟范醫生說~~不要蓋上..不然等會我們又要找很久 大夥就又笑成一團，而媽咪就到外面去等單子去結帳 護士丫姨就又出來跟媽咪說，因為妳之前腎臟科的門診是給曹伯看的 但曹伯只有星期二、四的門診，所以問媽咪要不要改看另一個醫生有星期五的診 這樣子媽咪就不用常跑醫院回診，媽咪也就允諾就跟下回的神經科排在同一天看診 之後護士丫姨就出來給媽咪繳費單，媽咪本來要去繳費的．．但看到單子有點楞住 於是就又回頭請問護士丫姨coco是不是有打錯..不然怎那麼貴 護士丫姨看了妳的藥單~~就告訴媽咪說，有一項要自費..一天還得吃三次 媽咪就又心痛了一下，只好回家告訴妳老爸要好好努力的賺錢囉 媽咪結完帳後領完藥再到治療室領鼻胃管後也只好乖乖的回公司打拚

神經科回診

2006年12月06日
公開
44

下午六診第34號，要請范醫生提供病歷資料，以利12/7視障評估建檔 ----------------------------------------------------------- 今天中午媽咪又很衝容的趕緊把工作告一段落，再趕回家要帶妳去醫院 不過媽咪趕回家之後就發現車子不見了~~原來被妳丫公開走了 丫公竟然不開他自己的車卻開走我們的小V，所以媽咪就趕緊催丫公回來換車 當我們趕到醫院，卻沒有停車位，光復健大樓旁的停車場最少就有八台車在等 所以媽咪就想說去停在住院大樓，結果沒想到住院大樓的停車位也要等 還好沒有等太久我們也有車位，不過車位太滿，所以媽咪花點時間在找 最後找到一個位子，但那車位不好停，媽咪也不管啦，反正就是車頭直接進去 反正倒車入庫~~媽咪不會，只要能把車子停好就好了 ---------------------------------------------------------------- 到了小兒部，媽咪就趕緊去報到，不過排在妳前面還有15個左右，還真久 所以我們就先到治療室去找護士丫姨抽血 因為上星期六王醫生說我們上回抽的血少1CC，所以排今天補抽 然而，我們告知護士丫姨後，等了下個小時卻還不見丫姨來幫忙抽血 妳看妳的血多難抽，沒有人想要抽，每個人都不見人影 後來護士丫姨就叫值班醫生幫忙抽血，丫姨還跟媽咪說黃醫生很厲害喔 本來媽咪還不是很相信，因為黃醫生看起來感覺還蠻年輕的樣子 直到幫妳抽血後~~果然讓媽咪見識到黃醫生的厲害 是妳有始以來，一會功夫就找到血管的，且還一針就OK 不像之前幾次，找很久也就算了，妳還被多挨了好多針，才OK 所以黃醫生的表現讓媽咪非常的滿意，因為妳是有始以來第一次抽血這麼順利 妳竟然只在被札的那一剎那叫了一聲之後就睡著 之後我們就待在治療室等待看診，也在妳睡著期間，媽咪還跑去買乾糧和飲料 這期間當然約有四位家長詢問媽咪妳的狀況，媽咪也都簡略的回答 我們也遇到二位曾同在7C待過的病童喔 ---------------------------------------------------------------- 直到妳看診時，妳還在睡覺，所以媽咪就把妳吵醒還好妳很給面子的醒來 范醫生看了妳上個月的腦波檢查，發現妳清醒時的腦波是正常的 但是睡著後的腦波因為沒有測到，所以無法判斷 范醫生決定還是繼續讓妳服用藥物，因為妳血液過鹼，這藥能有綜合的作用 范醫生還有檢查妳的張力(用小木槌敲妳的手和腳)後，發現妳的張力有點小 不過嚴格上來說妳是有進步的，只是進步的比較慢而己，表示妳還是有空間 後來范醫生說依妳目前的狀況不需要每個月回診了，改開連續處方簽給我們 往後只要二、三個月回診一次就行了~~ 最後媽咪就跟范醫生說因為妳明天要去基金會做評估及訓練 基金會需要請我們提供神經科相關的病歷和檢查，范醫生也同意 不過我們出了診間後，護士丫姨告知媽咪說，病歷影印的時間是四點半 現在是五點了，要明天才能拿的到資料，但媽咪說今天就得拿到因為明天就要 最後護士丫姨說幫我們跟病歷室連絡，要我們先趕緊去病歷室寫申請表格 -------------------------------------------------------------- 當我們到了病歷室時，病歷室的小姐起初也只讓我們寫申請書 但資料要等明天才能拿，還好後來妳的病歷被送到病歷室且范醫生有註明 再加上病歷室小姐接到電話，所以才幫接受我們的申請及影印 後來還有一位好心人看媽咪因為要照顧妳，所以還幫我們去繳費，真是謝謝他 ---------------------------------------------------------------- 領完病歷後，我們就要走景福通道回住院大樓牽車回家 在景福通道我們遇到了語言治療張老師，張老師還問媽咪說為什麼上禮拜沒來 媽咪就說好像是謝醫生忘了開單，我們上禮拜有來掛號，但小姐說沒有記錄 張老師就說，那很好丫，那就表示畢業啦，可以不用上課了 媽咪就說，18號回診時會再跟謝醫生提醒的~~ ------------------------------------------------------------------ 而今天看診後不用去接妳老爸下班，因為妳老爸今天帶妳去上課時 有把他的拆疊式腳踏車放在車上，所以妳下課開車到妳老爸公司時 妳老爸就把腳踏車帶去公司，而妳就讓丫公載回家 就在媽咪離開醫院地下室時，就趕緊通知妳丫公在六點半至七點時一定要在家 因為媽咪的倒車入庫沒把握~~(不是沒保握，是根本直接放棄了)

神經回診

2006年09月13日
公開
51

神經科門診第六診第39號(依報到順序看診) 哇~~今天又是三點到醫院，等排到看診時又已經快五點了 今下午出發來不及餵妳喝奶，於是就跟丫媽說，我會帶奶瓶讓妳用嘴吸 到了醫院後，媽咪看了一下報到名單，在我們前面還有18個人 妳今天量的體重是9325，身高70.6，只進步一點點而己，不過有進步就好 於是媽咪就先去泡80CC的牛奶給妳喝，明明妳就已經肚子餓了，還不認命的喝 要碼就是咬住、含住，再不能就吸一吸給它流出來，後來妳很認真的喝囉 沒想到妳竟然沒多久之後，咳了一下後，便把牛奶給全部吐出來 害媽咪還幫妳換衣服，又到了廁所把髒衣服和紗布巾趕緊洗一洗 再等待的期間，我們順便給助聽器配戴室的丫姨調整一下助聽器 媽咪也提了幾個疑問，覺得妳的反應不大，沒想到助聽器果真是沒電 於是在丫姨調整後，便和媽咪商量排回診事情，並請醫生重新檢測聲場 之後在要輪到妳看診時，媽咪接到了居家護理謝小姐的來電告知 明天要來家裡看妳，唉~~媽咪又得再向公司請這禮拜的第三個下午 進去看診時妳是熟睡狀況，范醫生問了妳最近是否有發病情況 媽咪回答無，並請問范醫生妳目前吃的藥是否會有副作用 因為之前去旭媽家時，旭媽有特別提醒爸媽這個問題 還好，范醫生說這個藥的副作用是腎結石，但只要多喝水就可以了 這個藥也是因為妳血液過鹼才選用的，因為這藥可以中和妳的血液 並安排在11月再進行一次腦波檢查，若沒有異常現象，便可以停止使用藥物了

神經科回診

2006年08月16日
公開
54

神經科門診第六診22號 媽咪本來打算下午一點半開始看診，我們是22號，所以約二點半至三點時間 再到醫院報到就行了，沒想到范醫師的診從七月份開始就改依報到順序看診 所以等我們到了的時候，再進診間報到，我們還得等15個人左右 直到我們看診時，沒想到妳的病歷卻還沒有送到診間 也不知道出了啥問題，因為我們今天就只有排一個診而己 不過，媽咪很佩服范醫師喔，因為已經又過了一個月她還記得妳的情況 就問媽咪妳目前還沒有異常放電，癲癇的情況發生 媽咪是回答都沒有再發生這樣子的現象，而媽咪也問范醫生幾個問題 1.之前就誘發電位的檢查，視力及聽力都有問題，那麼會是皮質盲嗎 2.去年檢查時發電腦部有受損，那麼跟頭部後面有一塊一直沒有長頭髮有關嗎 3.最近發現她吃的妥泰藥，在排泄物裡都會很清楚的看到一顆顆小顆粒 范醫師回答說 1.以目前的狀況是可能是皮質方面的問題，但這部份還得繼續追蹤才能確定 2.和頭部沒有長頭髮這一部份並不會影響腦部，所以這部份可以請問皮膚科 3.妳目前吃的是藥對妳是有幫助的，因為妳有高血鉀和血液過鹼的問題 所以才會特別選擇這種藥，目前依照她的體重，劑量必需增加 因為灌食會卡在管子的問題，可以先磨成粉後再餵食，並增加水份的補充 問完問題後，媽咪再度拿出妳的殘障手冊請范醫生幫忙填寫妳染異的部份 直到我們看完診後，妳的病歷報告才出現，真是太神奇了 --------------------------------------------------------------- 在等待的空檔，我們除了給愛盲基金會做評估，還有至助聽室配戴室 找曾丫姨了解有關於助聽器方面的問題 媽咪還有到治療室請問醫師，妳最近因改用鼻胃管之後常有發酣的現象 醫師解釋說，因為妳已經習慣用鼻孔呼吸，所以當少了一孔在運用時 就會有這樣子的現象，所以在使用鼻胃管時間，還是得多注意一下氣色 後來媽咪還有打電話給EVEN媽媽喔，想說好久沒見她了，不知是否有比較好些 EVEN媽媽人剛好在外面，所以我們就約在醫院診間見面 EVEN媽媽的精神已經恢復不少喔，而且每天都過的好充實喔，都有去爬山 這樣子身體才會好的快，也比較健康，希望我們也能趕快聽到她有好消息 我們在等待號碼的時候，EVEN媽媽都還一直陪著妳玩喔，也都一直幫妳扇風喔 妳要趕快好起來，學會坐，學會站，學會拿東西，我們長大也要幫EVEN媽扇風

神經科門診

2006年05月24日
公開
60

下午回診事項 1.先量體重及身高(身高很久沒量囉..4/18是64cm，體重上星期六是7725) 2.看診時要告知有申請重大傷病卡，所以需請醫師讀醫生卡→染色體異常 看診時請問醫師問題 1.這次誘發電位的檢查報告如何 2.目前還是對光有反應(如燈開亮時和剛看到陽光時都會閉眼睛) 3.聽力就還是一樣沒有啥反應，但好像聽到丫媽的聲音會比較有安撫的作用 4.請問檢查的結果，有顯示約多少分貝是她可以聽的見，是要戴助聽器還是要電子耳? 5.若不用使用助聽器或電子耳的情況，我們需要怎麼幫助她聽到 6.若要靠復健的話，我們需要怎麼請求復健醫生那邊的幫助及溝通 7.以她視力及聽力都有受損的情況，我們需再轉診看眼科及耳鼻喉科追蹤嗎 8.以她目前的狀況，需要請求基金會的協助訓練嗎 醫師回診狀況~~ 1.身高→66.6cm，體重一樣7.7，比上個月長高了2.6cm 2.檢查報告如謝醫生那天所說的一樣是正常 3.以她目前的狀況來說，她屬於外構正常，是她中樞神經上有問題，所以帶助聽器及電子耳是沒有幫助的，而她所有的行為表現能力來看是算五個月階段的小朋友，也或許還高估 4.會轉診請耳鼻喉科檢測分貝 5.只將其檢查結果告知復健醫生及老師，請他們安排訓練課程 6.不需要請求基金會的協助