Dear jadew：
很抱歉好幾回都不方便和你聚聚
既然孩子遇到這樣的狀況，就決定好好的專心照顧。
因為每天下午都要去做復健，每週還要花兩個上午去臺大醫院，所以每天兒子和我都覺得時間不夠用。
帶兒子的時間盡力跟他互動，外出時認真的觀察週遭的每件事務，做為學習與玩耍的教材，讓他忘記就醫的痛苦反而引以為樂。
在家的時間也一刻不得閑的陪他進行各種活動，還要安排他每天睡飽飽，努力吃飽飽。
光是努力吃飽飽就花很多時間，因為容易嘔吐所以要少量多餐，因為只吃魚和蔬菜和羊奶以及中藥湯，所以無法在外進食。
因為不方便外食所以出門時間不方便
因為養成在環境中學習的習慣，生活中的事務他都要媽媽專心與他互動，所以帶著他不能分心不然他會覺得無聊。
偶而接電話或是和爸爸談些事情沒能立即回應…就會有些麻煩發生。
女兒近來也因身體狀況不佳頻頻請假，所以時間很難控制。
目前的狀況應該會維持一年，還好孩子還小，只要我能好好陪他、他也就不感痛苦
我自己只能在孩子睡著時偷閒獨處，不過也大多都在想著如何安排孩子的活動。
現在我只能好好陪孩子，若要再安排其他活動就會有些慌亂，孩子也會失去規律。說實在的，最近常常覺得自己真的無法像很多能幹的女人樣精力旺盛，身兼數職。常常覺得對耀南很抱歉。
因為全心再孩子身上每天的生活到也閒適安逸。倒是耀南最近真的很辛苦，我也完全沒能幫忙，常常和孩子們安逸的都在家裡，他一人在外奔忙，孩子有狀況其實真正辛苦的不是媽媽而是爸爸。
當媽的只是心苦，而爸爸才是心苦辛苦！
簡述生活現況讓你了解，請你見諒
妳的關心我有好好的放在心裡面！
祝妳平安喜樂
