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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

心外回診記錄(有內文)

2015年09月23日
依照上次暑假和安安一起帶妹回診神外的經驗,神外很容易跳號,即使是14號,也要準時到,因為中間的都可能因為沒來或沒人而跳過 。
果然,今天也是如此,不過別的媽媽說是1:00看診,早到30分鐘,所以還是等了一個小時。

神外旁的廁所有尿布台、同層樓有飲水機。

看完神外,自己到二樓量體重8.3公斤。(較8月底多半公斤)
身高拉左腳75公分,右腳73公分。(8月底72公分)心裡驚恐了一下,想該不會是左右腳差2公分吧!再迅速告訴自己,不要自己嚇自己,這樣單腳分開量本來就不準。

到一樓繳100元掛號費(等一下再來領藥,因為我以爲一次領三瓶「優閒」)(瓶子尺寸約像藥用酒精瓶)

直接從兒童醫院後門走到西址舊院看心外,出後門左轉,經過遮雨棚、長廊,直直走到路底,左轉到了外科,才看到10號(妹妹是19號)。
還好,妹妹也睡著了。
心外回診記錄(有內文)_img_1
心外回診記錄(有內文)_img_2

等了一個多小時吧!
妹妹睡飽了,吃了小餅乾。

從上個月住院回家,「什麼時候讓妹手術氣管和主動脈瓣」就一直是無法有頭緒的問題。我想到經常不專心,有二次煮飯洗米後就煮,沒加水。
有時候應該也是想到那令我覺得冤枉的無良醫生,害妹還要多開一次心。
這似乎必行,又不想行的難事。我嘗試先不仔細想。
隨回診日子越近,我寫下的問題,幾乎也能猜測黃醫師會怎麼說。

所以,今天只問了一個問題:
Q:妹妹有可能不用手術嗎?
A:不太可能。依這個逆流情形。
一種就是有症狀再開,例如心臟衰竭太厲害。
一種是開別的時一起,例如開氣管。
一種就是長大變大人再開。

Dr.黃:
從聽診器還是能聽到氣管咕嚕咕嚕的聲音。

Q:這次可以減藥嗎?
A:我都沒有減。
Q:支氣管擴張劑可以不吃嗎?昨天測到的心跳是110左右
A:可以,但我還是開。
Q:ㄧ下吃,一下不吃,沒關係嗎?
A:沒關係,不要吃太多就好,心跳會太快。
Q:什麼情況要吃?
A:氣管有痰的時候。不過這是幫助支氣管。(妹細的是氣管)但都有相關。
(這個支氣管擴張劑藥,是在加護病房後期,拔管後,護士觀察睡覺時心跳便慢,87左右,因此,醫生加此藥,應用它的副作用使心跳增快。所以,才會自己推測若現在心跳正常可以減藥)
(而期待有任何進步的我們,減藥也是一種進步)

Q:逆流是否會讓他爬也會累?
A:這很難說,我有病人心臟不好,卻喜歡長跑。

Ps.醫師認為「身高」通常不準,因為他又不會立正。
聽我說妹妹左右腳不一樣粗,醫師握握妹妹腳說,那就認真復健看看。

一個月後再回診。
(延長回診時間,也是期待的一種進步,不過,看來現在時機未到)
(這次是配合腦部超音波必須在週二,隔天看報告,所以,心外也約在週三,
週三在舊院,以成人為主,沒有量身高體重的機制,原則上以在兒童醫院黃醫師週一看診為方便)

在舊院繳100元掛號費。
在舊院領藥。

心外回診記錄(有內文)_img_3
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舊院比較擁擠,推著嬰兒車排隊領藥,別人都想幫我顧小孩了,但是怎麼可能放心,不好意思啦!我還是要推著車排隊。而且車上還掛大包包。-_-#

領完藥,原路走回兒童醫院領藥,原來三瓶藥不是一次領,是開連續處方籤,一個月領一瓶。還好規定日期的前十日就可領。下次回診心外可以順便領。

原本寫下的問題:
開氣管需要沈睡休息一星期以上?

所以需要住加護病房二星期以上?

如果又影嚮腦, 像上次一樣不能鎮靜止痛,以觀察清醒度,如何沈睡?

主動脈瓣若無修理,將使心臟衰竭越來越嚴重嗎?

若瓣膜修好,是否才能減藥?

樹後是否一段時間就要MRI追蹤器管?