今天一早在等待叫維起床時翻閱著昨天的apple報眼神立刻就被頭版斗大的報導給吸引住於是很認真、詳盡的細讀著....高中職申請與甄選入學昨放榜，許多考生經過三年煎熬，終於如願登榜，其中四人成績拔尖，都可進第一志願。特殊的是，他們罹患罕病或有嚴重身障，高分，是以經年加倍的汗水與時間拔河而來。其實，基測的量尺，根本無法測量出這些孩子生命的寬度和深度，也沒有一個考題，可評鑑他們超人的毅力，我們要向這些孩子致敬，因為他們將特別的自己書寫而成的教材，內容比任何課本都精采。北市信義國中三年級學生許書軒罹患遺傳性感覺運動神經病變，四肢逐漸萎縮，目前只能靠雙手夾筆寫字，戴助走器行動。許書軒身高153公分、體重僅20公斤，因手指、手腕完全不能動作，多年來訓練出靠手肘使力、用雙手夾筆寫字的方法，他的字跡工整，還能用手關節敲打電腦鍵盤，中文打字一分鐘可達40字。他在學校裡爬樓梯、抄筆記，都堅持自己來。許書軒說：「我的腦袋沒問題，也可以和別人一樣。」他國中都沒補習，靠的是規律的生活作息、按部就班的讀書計劃表，以及「預習、複習加練習」的「三習」讀書訣竅。面對病情愈來愈惡化，他說：「我不會去想以後會變成怎麼樣，只想把病痛放一邊，好好把握當下。」苗栗縣私立君毅中學美術班應屆畢業學生林永晏，幼時跌倒受傷造成雙手萎縮，一路以腳代手、夾筆寫字苦讀，今年他榮獲總統教育獎，基測則拿下數學、自然、作文滿分、原始成績高達404分，如願考上建國中學。林永晏4歲時跌倒造成腦膜出血、頸椎受損壓迫神經，從此雙手逐漸萎縮、喪失功能，但他上小學即學會用腳趾夾筆寫字，從不在學習路上氣餒。林永晏生活起居靠父母打理，林爸爸為他辭掉大學英文教職，回竹南開補習班，夫妻倆每天風雨無阻輪流陪兒子上學伴讀。林媽媽說：「永晏除了睡覺，每天張開眼就是念書，連下課10分鐘都不放棄，成績總名列前茅。」由於頸、腰椎無法彎曲，林永晏只能筆直坐在椅子上，腳伸直地跨在特製矮桌上翻書、寫字。他這次雖考上建中，但他懊惱地說：「爸爸教英文，英文卻錯1題，很對不起他。」這次作文題目是「常常，我想起那雙手」，林永晏得到滿分6級分。他筆下形容的正是母親堅強的手，他感激地說：「千言萬語也難表達媽媽對我的辛苦照顧，我一定會繼續努力。」從未被身體殘缺擊倒的林永晏，立志未來要當法官。北市信義國中三年級學生羅揚，出生就罹患先天代謝遺傳疾病黏多醣症，全身關節變形，握筆寫字不便，走路一跛一跛，憑著意志力，考上建國中學。羅揚小學起就拒念特教班，考基測也拒絕到有冷氣的特殊考場應試，他說：「我和一般人沒有不同，沒有理由要認輸。」羅揚每周要到醫院接受3小時靜脈注射，雙手布滿瘀青和針孔，但他說：「能活下來就很幸福，一點痛不算什麼。」即使靜脈注射很痛，羅揚也堅持邊打針邊溫習功課。台大醫院基因醫學部主治醫師李妮鍾表示，黏多醣症是因體內缺乏可代謝黏多醣的酵素，隨年齡增長，黏多醣堆積在骨骼、關節、肝臟等，影響四肢等功能，嚴重者可能活不到20歲。對此，羅揚看得很開，他說：「我知道會活得比較短，但我不會往負面想，因為愛我的人太多了。」羅揚說：「為證明和別人沒有不一樣，我做任何事都全力以赴。」自幼罹患嚴重遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的基隆安樂高中國中部學生李冠霖，儘管身形因病萎縮，骨瘦如柴到連拿本書都吃力，仍憑著驚人求學毅力，以基測分數397分加分後錄取第一志願建國中學；對未來，李冠霖積極樂觀，他說：「很高興努力得到回饋，希望將來當個出色的科學家。」以輪椅代步的李冠霖上月才獲總統教育獎殊榮，他說：「我讀書沒有撇步，只是上課專心聽講，下課後用心複習。」除了課業表現優異，李冠霖自小學三年級起熱中圍棋，已有業餘六段實力，他原本想當個棋院生，但父母擔心他體力無法負荷，他才打消念頭。如今高分上建中，他開心地說：「進建中第一件事就是要加入圍棋社。」李冠霖的父母都是國小教師，從未因兒子的病而想放棄他，李媽媽驕傲地說：「別人能做到的，冠霖也可以做得到。」台大醫院小兒科主治醫師李秉穎指出，脊髓性肌肉萎縮症是會致命的遺傳疾病，起因於脊髓「運動神經元存活基因」突變，患者肌肉會逐漸退化，日漸喪失走路、爬行、吞嚥、呼吸等能力，嚴重者會呼吸衰竭死亡。我是邊讀著一字一句邊用力擦、擤著眼淚 鼻涕全身因為感動...像電流通過一樣湧起一陣陣的戰慄和久立不退的雞皮疙瘩行動不便的苦和懼只有曾經歷過的過來人才能深刻體會所以孩子們身、心上的苦我非常能夠體會....而我同時也為人母看著如此受盡折磨的寶貝終於能在另一個領域＂站起來＂想起這一路走來的艱辛和磨難那種複雜、煎熬的心情我十分感佩和心疼....報導中 林永晏同學就讀的君毅中學就位在我們大樓的隔壁聽到林同學的好消息在我心裡感覺猶如自己鄰居高中榜首有種與有榮焉的至上光榮....^^就如同報導一開始的標題所言∼「高分，是以經年加倍的汗水與時間拔河而來。」努力、保持正向思考 原本就不容易而要經年累月的都保持這樣的態度更是需具有超人的毅力才行看他們小小年紀說的話 做的事 樂觀向上的精神樣樣都教人刮目相看更是連身為大人的我們都要自嘆弗如這樣的孩子 這樣的故事怎麼不教人敬佩和感動呢....這『勇士』的稱謂他們...當之無愧！
